viernes, 18 de febrero de 2011

Aisladas para sobrevivir

Aisladas para sobrevivir

“Es como mirar a los aviones que surcan el cielo desde detrás de estas rejas. A mí me gustaría estar ahí montada, como siempre lo estuve. Pero no puedo”.
Hay ocasiones en que la elaboración de un reportaje te deja marcado. Hay situaciones que sacuden, que desconciertan.
Quien dice las frases del inicio se llama Charo, una mujer de unos cuarenta y tantos cuyo universo se concentra en un chalé de Aljaraque, en Huelva. Es ahí donde vive recluida. Apenas puede salir de su hogar. Si lo hace, será siempre por una razón más que justificada y, en todo caso, con una mascarilla puesta.
Charo padece el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara que lleva a un rápido deterioro del organismo de quien la sufre.
“Empiezan a desarrollar trastornos respiratorios y digestivos. Y siempre por la exposición a elementos químicos”, explica Mario David Cordero, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo. Luego llegan los dolores por todo el cuerpo, la atrofia muscular, a veces la desorientación… Los síntomas sólo cesan al terminar la exposición del paciente a los agentes químicos.
Pero, ¿qué agentes químicos provocan ese acusado deterioro? Pues muchos: el cloro, el CO2, el mercurio, los componentes de los insecticidas, de los pesticidas, de los fertilizantes… También los compuestos de los perfumes, de los desodorantes, geles, desinfectantes… Elementos siempre presentes en el ambiente, aunque no nos demos cuenta, aunque sólo lo perciban quienes tienen Sensibilidad Química Múltiple.
Nuria también reside en Huelva. “Si me dices el alquitrán con toda probabilidad lo que me produzca es unas ganas de vomitar enorme. Fatiga. Cuando hay campañas de fumigación contra mosquitos, el cuerpo se me cae, es como si me quedara sin pilas”.
Mayte es otra paciente. “Si me pasa cerca una moto, me desoriento y no sabría cómo volver a mi casa. Yo no puedo ir a un taller de manualidades porque la señora de al lado tiene puesto un perfume. Yo no puedo ir a un sitio a hacer deporte porque la de al lado se ha puesto desodorante”.
-Charo y si yo hoy, para entrevistarte, hubiera traído perfume, ¿qué podría haber provocado en tu cuerpo?
-Pues, seguramente, me habría pasado luego dos o tres días sin poder levantarme de la cama.
Charo vive por y para evitar cualquier contacto con químicos. Se asegura de que todos los alimentos que consume sean ecológicos. Limpia el suelo con vinagre y con jabón de aceite reciclado. Depura el agua que bebe para eliminarle el cloro. “Antes de saber que tenía esta enfermedad, el cloro me dejaba como en un estado de gripe”.
Los síntomas empezaron a manifestarse en Charo hace doce años, pero le diagnosticaron la enfermedad hace 6. En realidad, es una de las pocas personas en Andalucía con una declaración de invalidez (del 70%) a causa de la Sensibilidad Química Múltiple. Un caso extraordinario, porque la Organización Mundial de la Salud no reconoce esta enfermedad, si bien el Hospital Clínic de Barcelona (Cataluña es la comunidad donde más se estudia este síndrome) diagnostica unos cincuenta casos al año.
“La ayuda dentro del sistema público nuestro, en Andalucía, es cero. Yo no conozco ninguna unidad en atención especializada, ni ningún inmunólogo, que la esté tratando y ojalá me esté equivocando” afirma María Cabaleiro, presidenta de la Federación ALBA, que reúne a enfermos andaluces de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
¿Por qué surge la enfermedad? Este periodista intenta contactar con médicos del Sistema Andaluz del Salud para encontrar respuestas. El resultado es nulo. Por ese lado, no hay explicación.
La hipótesis llega desde Mario David Cordero, biólogo e investigador, especialista en fibromialgia y conocedor, por sus estudios, de numerosos casos de Sensibilidad Química: “Una de las hipótesis es que estos pacientes presentan un problema de detoxificación. No pueden eliminar aquellos tóxicos o aquellos elementos que el cuerpo no necesita, que no le son útiles y que, por tanto, les pueden ser perjudiciales”.
Terminamos la grabación de la entrevista a Charo. Dejamos su casa y, al hacerlo, pienso en sus palabras. Pienso en que le gustaría montar en los aviones que surcan el cielo y que ella sólo puede mirar a través de las rejas de casa. Pienso en lo jodida que es la vida a veces. Sólo espero que el reportaje que vamos a emitir sirva de algo. Que sirva, al menos, para que se hable más de esta enfermedad y se invierta en investigación.
Eso es lo que pensaba al dejar la casa de Charo.
David Berlanga, Es Posible
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