domingo, 23 de enero de 2011

CARTA DE UNA MADRE

Jenni comenzó a tener problemas de estómago en el año 2003 no podíamos
 imaginar todo lo que vendría detrás.
Todo parecía una común gastroenteritis con reflujo.
Pero los ardores no remitían ,entonces comenzaron las pruebas tortuosas. A la
primera  gastroscopia con resultado normal le siguieron 12, algunas casi en la misma
semana.

La dra. De digestivo que nos atendía no encontraba ninguna causa a un ardor tan
fuerte que no remitía ni con doble o triple de la medicación que se usa para estos
problemas.
Comenzaron los vómitos interminables,Jenni no quería ir al hospital, fueron
tantísimas las veces que tuvimos que ir,eternas horas de espera en urgencias sin
fuerzas ni para estar sentada. 
Después radiografías,análisis e ingreso por la perdida de electrolitos, necesitaba
suero para no  deshidratarse.

Amanecía y yo tenia que ir a trabajar,había que organizar a la familia para los
relevos, ella no podría acudir a clase,cuantos días de desesperación ,de no saber,
de confiar en que la solución  la tienen estos señores de blanco,cuantos días ,
meses de me voy tranquila al trabajo, la dejo en manos de quienes sabrán poner
fin a esto..

.. A las puertas de la selectividad terminó su contacto con los estudios que tanto
deseaba. Ser traductora e interprete de ingles, su pasión. Todo se había transformado
en hospital,la vida era estar en el hospital. Yo veía como en una película como sus
compañeros de clase avanzaban  en sus vid as,mientras la de mi hija estaba detenida,
congelada y sin forma de solucionarlo a la vista. Ya en una habitación ingresada en la
planta de digestivo por fin el jefe de servicio atendió el  caso de mi hija. Tras unos
cuantos días sin comer,sin dormir , trabajando y las dos sin aliento el Dr. de
digestivo no tenia argumentos para encontrar causa al mal y comenzó a insinuar que
podría ser algo somático.

Yo no entendí eso, en el cuerpo de mi hija no hay somáticos todo es real no hay dobles
fondos,   ni cerrojos en nuestro baño...pero claro el es el especialista,ha estudiado y
tratado muchos pacientes, sabe de lo que habla.

Constantemente firmaban un alta hospitalario sin mejoría para ello,, la mayoría de las
veces mis manos sacaron del hospital el cuerpo tambaleante de mi hija en una silla de
ruedas.
Mareada como un tonto decía Jenni,yo no estoy para que me den el alta,se lo he dicho
mamá,porque me mandan a casa,que me pasa,no lo saben no dicen nada... esas
palabras de mi hija golpeaban sin parar mis intestinos tan fatigados de dormir y comer
en un hospital antes y después de cada jornada de trabajo. Mi corazón comenzó a vivir
en mi estómago, sentía allí su palpito que a veces era un trotar de caballos.

Mi hermana también sufría nuestro dolor , nos acompañó ya ayudó siempre que pudo. Lo
sigue haciendo.
Tenía en casa a una Jenni que no era la que yo había parido,pasado un año aun no teníamos
ni idea de que la pasaba,pero cada día toleraba menos alimentos,todo lo que comía iba fuera
de inmediato,los vértigos aumentaban,, mas médicos ,ahora alergólogos,no se explicaban las
gran cantidad de positivos que tenia con alimentos,y la solución era no comerlo. Me volví
loca buscando sustitutos ,aportes de vitaminas sobre todo la C,Todas las farmacias de
mi ciudad me conocían,contaba una y otra vez las alergias  de mi hija y nadie sabia de
ningún caso tan extremo. Ni en el hospital consiguieron nunca que tolerase
ninguno de los preparados especiales para personas con mal nutrición,todos iban fuera.

Yo tenia cada vez mas miedo ,comencé a temer por su vida todo el día. Entonces fui al
despachodel jefe de digestivo,el que trataba a Jenni. Por tres veces hable con este medico
en su despacho, me mordí la lengua escuchando sus palabras,se dirigía a mi hija como si
fuera la delincuente de los beneficiarios de la seguridad social,como si fuera culpable
del único delito que había cometido :estar enferma de algo que ellos desconocían.
Decía que o quería ver a mi hija en su hospital,que probase a quedarme en casa aunque
vomitase durante días y días. 
Decía que mi hija se provocaba todos los síntomas,que hay una enfermedad de la mente muy 
complicada, no recuerdo el nombre, llore delante de este señor sin descartar la posibilidad 
de que eso le ocurriera a Jenni y con la voz entrecortada le pedí que derivase a mi  hija a 
Madrid, me dijo que el no lo haría.

Ingresada esta vez en otra unidad del hospital,en medicina interna,hicieron venir a un psiquiatra
que estuvo con mi hija unos 8 o 10 minutos,dijo que descubrieran lo que le pasaba porque de
lo suyo no era. El internista me dijo que el tenia muchos años de estudio y no sabia que le pasaba,
que si yoalguna vez sabia mas que el y descubría lo que le ocurría a mi hija que fuera y se lo contase.
Para asegurarme más cogí cita con uno delos mas prestigiosos psiquiatras de la ciudad que atendía
casos de jovencitas que pierden el apetito. Después de examinar durante horas a mi hija nos dicto un
informe muy claro, con contundencia : 

PERSONALIDAD EXTRAVERTIDA;SOCIABLE;EXPRESIVA Y ALEGRE:ORDENADA Y
RESPONSABLE:ACTIVA;DECIDIDA Y PRONTISTA HACIA LA VIDA
COTIDIANA:TEMPERAMENTO ADAPTATIVO;CON ACTITUDES RECURSOS Y
ACTITUDES DE SUPERACION FRENTE A LAS FRUSTRACIONES Y
CONTRARIEDADES:
Esa era mi niña !

Este informe significo el soporte, la credencial para apoyar el inicio de las peticiones de atención
adecuadas para Jenni, que hasta el día de hoy continuamos pidiendo
.
Me dirigí a atención al paciente,para pedir el traslado al hospital clínico de Madrid para que allí
con mas medios estudiaran el caso de Jenni ,me pidieron una carta de nuestro medico especialista.
Fui a su despacho y me firmo un papel donde se excluía de la petición pero indicaba que yo lo
podíasolicitar A PETICION PROPIA.

Así lo hice,en unas semanas contestaron que no nos lo concedían. Lo volví a solicitar,con el
mismo resultado.

Un amigo de mi hija que había terminado la carrera de abogado, indignado nos acompañó a
atención al paciente para exigir una solución al traslado,la respuesta fue mas de lo mismo, hay
un cauce a seguir y nos lo han denegado .
Acudí a la Dra. de alergias para explicarla mi desesperación,ella trabajaba en otro hospital
distinto.
Fue esta doctora quien redacto una petición a una colega suya de Madrid experta reconocida
internacionalmente por su investigación precisamente en uno de los alergenos que a Jenni la
impedía comer.

Así obtuve una cita por fin en Madrid,llegado el día Jenni estaba de nuevo ingresada, tuve que
acudir yo sola ,y claro la Dra.. me atendió pero muy seria me dijo que necesitaba ver a la
paciente. Me dieron otra nueva cita pasados unos meses. Con mucho sacrificio conseguí llevar
a mi hija, muy débil, ante esa doctora, la cual nos dijo que era un caso complicadísimo y
que tendría que consultar en reunión especial con otros doctores el caso, pues ella sola no podía
atenderlo. Su palabra fue de llamarnos después de esa reunión y acordar un plan de trabajo.
Esto fue en el año 2005, aun esperamos la llamada.

Mientras, continuaban las hospitalizaciones y mis salidas del trabajo,hasta que un buen día,de
repente me ponen en la mesa de la jefa un despido improcedente porque no interesaba tener a
alguien con una hija enferma de no se sabe que.
Llore ,llore y llore hasta la extenuación. Me había esforzado tanto por continuar rindiendo sin
faltar,volviéndome loca,comiendo en el coche desde el hospital hasta al trabajo un día y otro y
cientos …

Cuando la gestora me entregó los euros correspondientes a mi despido improcedente lo adorno
con un : “bueno , fíjate que bien ahora te puedes permitir hacer un viajecito “. Jenni continuaba
encadenada al hospital. Las dos lo sabían. Las dos son madres,las dos me vieron morir de dolor.
Analizaba cada día,cada noche el plan a seguir dadas las circunstancias. Decidí empadronar a
Jenni en la dirección de unos familiares para que así nos correspondiese el otro hospital donde
parecían mas humanos. También la di de alta en un seguro medico privado,para que las esperas
en urgencias no fueran eternas,pues sentía que nos quedaba mucho camino. Con este seguro
también la podría llevar a la Clínica Universitaria de Navarra que tan buena fama tenia en canceres
raros y tratamientos.

Así preparamos viaje a Pamplona,varios días tuvimos que estar allí en un piso alquilado con mis
padres,donde la atendieron los especialistas en alergoligia,digestivo y medicina interna. Mas y
mas pruebas. Todo dentro de la normalidad,salvo las alergias que eran desmesuradas con la
misma solución, no comer lo que diera alergia : legumbres,frutas,frutos secos , verduras,
hortalizas, pescados, mariscos, harinas, granos, leche y lácteos, queso, salsas .... ademas de
 látex ,aspirina, antinflamatorios y mas medicamentos … no podía dar de comer a mi hija !

Mi estomago se cerro en ese momento ,desde entonces mis reservas de hierro cayeron hasta
dejarme una anemia terrible de la que no salgo. Como me podía decir aquella doctora, que no
podía dar de comer a mi hija, y que no existía nada para ella, ya que todo le daba tanta
alergia que no se atrevía a recetar nada. Nunca había visto un caso tan extremo.
Sentía como que me habían vaciado por dentro,solo notaba mis huesos en movimiento saliendo
de la consulta, mi cerebro se paralizo, estaba sola en ese planeta de batas blancas donde nos
daban empujones para sacarnos de allí.... sola con mi hija débil del brazo, que era como arrastrar
un buque de carga.

Nunca olvidare la cara de mis padres, antes de entrar en ese hospital todo eran esperanzas ..
ahora teníamos mas diagnósticos sentenciando a Jenni de extraña.
Recogimos el campamento de Pamplona, mis padres Jenni y yo ,dos coches, maletas ,bolsas,
comida … cansancio,desesperación y una vida por salvar.

Hacia dos años desde que comenzó todo. Con la ayuda de una gran amiga escribimos al
Procurador del Común, explicamos el caso porque yo no me resignaba , era imposible que
no hubiera un nombre para este mal de mi hija. Estábamos en el año 2005 la medicina esta
muy avanzada.

Comenzaron las noches pegadas al ordenador buscando ,buscando ,buscando... Jenni encontró
un teléfono para hablar con un famoso investigador el Dr. Bernar Soria , quien luego seria ministro
de sanidad, llamó y logro hablar con el,le contó todos sus síntomas y este señor le aconsejó ver un
buen inmunologo.

La información se acumulaba por montañas,la habitación de Jenni se convirtió en un campo
sembrado de papeles y papelitos con apuntes,direcciones ,teléfonos,testimonios …
La contestación del procurador del Común llego, se interesaron por el caso y pidieron informes
al hospital.
Mientras Jenni empeoró, comenzó a tener unos pinchazos y calambres que la torturaban.
Ahora también en manos del ginecólogo,quien opto por abrir haber que pasaba. Después
de pasar el protocolo de anestesia diciendo que era alérgica a ciertos medicamentos, se preparó
la operación,tenia unos dolores tremendos .

Entro a la operación y salio a los 10 minutos,mi hermana y yo nos sorprendimos, que ocurre..
pálidos nos dijeron que antes de poner la anestesia Jenni comento su alergia a ciertos
medicamentos, uno de ellos el que dijo en el informe días antes pertenece a los anestésicos,
ella insistió,ella salvo su vida, el anestesista se negó a realizar su trabajo por las alergias,como
no lo vieron en el informe ? . Condenada al dolor permanente sin saber de que era.
En los ingresos yo tenia que preparar la comida de Jenni en casa,carne y huevos,al no tolerar
alientos el Dr. endocrino intentaba instaurar preparados alimenticios, sin ningún éxito. Hable
con  el en un pasillo un día que me derrumbe,ya no podía mas. Jenni se va a morir le dije,
ustedes  lo ven, en manos de todos y en ninguna mano.

Este señor fue el primer medico honesto, reconoció sinceramente que no sabían que ocurría y
que no tenían medios para más,se comprometió a preguntar a otros compañeros de Madrid o
Barcelona y tomo mi numero de teléfono.

Por suerte en unos días me llamó,había visto en documentos tv un Dr. de Barcelona que hablaba
de algo que era como lo que le pasaba a mi hija.  BIENNNNNN tuve el palpito de que eso nos
llevaría por fin a la solución.

Jenni otra vez ingresada,,no pudo ir a Barcelona, perdimos un billete de avión.Sin dormir y apenas
sin comer llegue dos horas antes a la cita con el Dr. Pablo Arnold, Inmunólogo,alergólogo
internista, medico ambiental y especialista en el Síndrome Químico Múltiple.

Sin mirar el arsenal de informes, con solo explicarle los síntomas y el peregrinar me dijo que mi hija
padecía Sensibilidad Química Múltiple. Me quede parada,como ahora al recordar ese momento
Nunca lo había oído,pero fue una de las mejores melodías,todas mis células sonrieron de nuevo,
por fin ESPERANZAS .

Ahora que ya sabia lo que pasaba todo seria mas fácil, pensé,, nada mas lejos de la realidad.
Lo que fue importante es saber que camino estábamos viviendo,que es eso que había poseído
a mi hija sin remedio y como actuar de ahora en adelante.

Esto no es de tomar una pastilla,o de operar, dijo el Dr. , ui pues más fácil será sentía yo.

-Tienen que sacar a Jennifer de casa, vivir en el campo, a muchos kilómetros de fabricas, lejos de
campos y de vecinos. Tiene que comer comida ecológica , utlizar energía eléctrica para todo, tirar
sartenes y cazuelas de teflón y usar de acero inoxidable, cocinar y beber agua en botella de cristal,
utilizar jabón lagarto para lavar y para el aseo de todos los que estén con Jenni. Utilizar vinagre y
bicarbonato para limpiar la casa....

No tener contacto con personas que no sigan este protocolo …

Llame a Jenni al hospital,mi hermana estaba con ella, YA ESTA,YA SABEMOS LO QUE TE
ESTA PASANDO,SI QUE HAY UNA CAUSA ,SI QUE HAY UN NOMBRE, SI QUE HAY
UN MEDICO QUE SABE , SI QUE HAY ESPERANZAS. NO ESTAMOS SOLAS.

Así comenzó nuestra MISIÓN que es como yo llamo a este camino,tenemos la misión de salvar a
Jenni y esto afecta a toda la familia.

Jenni de nuevo dada de alta en casa....los vértigos la obligaban a agarrarse por las paredes para ir
al baño de donde no salia en horas. Con 37 kilos ,se moría,se moría ,se moría,y sin poder comer.
De inmediato comenzamos a seguir las instrucciones del Dr. Arnol,, una mascarilla con tres filtros
de carbón fue el comienzo,Jenni empezó a notar mejoría de sus vértigos en pocas horas. Al
día siguiente estábamos de camino a un pueblo donde un familiar nos dejo una casita. Tres días
comiendo los dos alimentos que toleraba pero orgánicos bastaron para parar las colitis y los
vómitos. FUE MAGIA nunca mas necesito ir al hospital,nunca más, por esos motivos. .

Era eso ,así de simple,así de desconocido para todos.

El descanso duro poco,pues comenzaron las fumigaciones en el pueblo y había que salir corriendo
de nuevo.

Pero las secuelas en su cuerpo eran terribles, el dolor y los calambres la torturaban,habia que ir al
hospital,contar al doctor que suspendió la operación la existencia de la SQM.

El Dr. Arnol redacta una carta para los médicos de Valladolid que trataban a Jenni,para que
hablasen con el y así entre todos poder paliar ese dolor abdominal desconocido. Yo continuaba
pensando que los médicos estarían tan contentos como yo del descubrimiento,pero al llegar al hospital
con la carta del gran Dr. Arnol ofreciéndose a ayudarles para salvar a Jenni,todo fueron negativa,
tan siquiera lo miraron,no tengo tiempo para esas cosas DIJO...Primero me quede muda,el
calor me quemaba la cara,las orejas,me convertí en un volcán, levante la voz para que supiese que
era un medico quien me dio esa carta,pero no me escuchaba. Quise escupirle a la cara.
Me  fui muda, sin palabras, con las ganas del tortazo contenidas.


Como podían permitirse NO QUERER SABER, NO PONER TODAS LAS FUERZAS DE
SUS ENTRAÑAS EN ATENDER UNA ENFERMA CUANDO SU MADRE LES PONÍA
EN BANDEJA EL DIAGNOSTICO QUE ELLOS NO ENCONTRABAN...
Eso dejo en mi muchas secuelas,pensé una vez mas que seria diferente si yo tuviera pelo en el
pecho,, pero aun así fui al despacho del otro medico que me dijo que si yo algún día sabia lo que
pasaba se lo contase. Alli me plante ,iba corriendo por el pasillo para no echarme atrás, el corazón
latía en mi tripa con fuerza. No le deje hablar ,casi sin permiso yo ya estaba dentro y con el informe
en su mesa,me fui rápidamente,no quise escuchar sus palabras inservibles. No podía perder mas
tiempo, Jenni me necesitaba.

Mientras conducía con el coche lleno de ropa,cazuelas,comida,almohadas … pensaba en la
denuncia ,gritaba en silencio,donde acudiría yo para solicitar atención,ayuda no era la palabra,si
hubieran entendido al principio todo lo que pasaba mi hija no estaría resucitando a mi lado.
Pero  no había tiempo para eso,no había tiempo para nada que no fuera continuar salvando a Jenni
y trabajando para pagar viajes ,alquileres y comida ecológica tan tan cara.

Estaba contenta,El Dr. Arnol estaba de dia y de noche al otro lado del telefono , que gran
Medico,que gran persona,que responsable de sus pacientes en algo tan desconocido como
difícil  de vivir..teníamos un camino,pero nunca pensé que seria tan largo y lleno de cristales
rotos.

Así comenzó nuestro peregrinar por pueblos y mas pueblos buscando el mejor lugar para Jenni
huyendo de la mano contaminante del hombre. Era el año 2006.

En el año 2008 me entero por una afectada de Segovia que en el mismo hospital donde Jenni
moria,hay un Dr. de toxicología que diagnostica la SQM. Es de locos me dije, mi hija ha estado
añosallí y nadie pensó en esa posibilidad. El ser hija única y de padres separados era otro perfil ?
Viajamos desde Valencia ,donde habíamos parado el viaje,hasta Valladolid solo para tener cita
con ese doctor Dueñas Laita ,quien inmediatamente reconoció el grado 4 máximo de afectación
por Sensibilidad Química de mi hija. Y una afectación para la vida normal de un 90%
Con ello solicite una nueva revisión de su grado de minusvalía que estaba en 30 %,Jenni estaba
tan débil..tuvimos que esperar en la calle entre medico y medico del tribunal,el lugar apestaba a
productos de limpieza y la mascarilla era insuficiente.
Tanto sacrificio para nada, no concedieron mas minusvalía,todo quedo igual. Decien que en 15
días podría poner una reclamación si no estaba de acuerdo.PERO NO PODÍA PERDER
TIEMPO, JENNI ME NECESITABA.  Me estaban haciendo perder
tiempo,energías,paciencia,confianza y fe en el sistema de salud y en quienes lo representan.

En el telediario dieron la noticia,una joven regresaba de Dallas después de tratarse de sensibilidad
química.. El ministerio de sanidad no costeo ese tratamiento ni el desplazamiento,fue Don
Franciso Hernando El Pocero,un empresario,un ciudadano con corazon. El no tenia ninguna
obligación de llegar donde no llega el ministerio de sanidad y lo hizo, y despues lo hizo tambien
por mi hija...Diciembre del 2008.

Nos salvo la vida..No solo por su avión ,pues con SQM grado 4 es imposible viajar en avion
normal. Sino porque por fin en un colchón de algodón ecológico pudo comenzar a dormir,,en 4
meses Jenni ya tenia alternativas a una anestesia general para operaciones,ya estaba diagnosticada
del dolor terrible que le dejaron las secuelas de tanto abandono,ya comenzaba a tolerar el
tratamiento para la SQM que le permitía tolerar mas alimentos,tenia otras opciones de diferentes
especialistas con clínicas libres de químicos donde no se mareaba ni vomitaba al entrar ,como le
ocurría en España,, ,dejo de tener vértigos,todo ello le permitía ganar peso , conducir ,entrar en
ciertos comercios y sobre todo relacionarse con una gran comunidad de personas que padecen
Sensibilidad Química,donde nadie daña a nadie, no hay fragancias,no hay productos químicos,.

HABIA VIDA PARA LA SQM ,HAY VIDA PARA MI HIJA,,NO ES LA RARA DE LOS
HOSPITALES,NO ESTA SOLA CON ESTO,HAY MEDICOS QUE LA TRATAN CON EL
RESPETO QUE MERECEN LAS PERSONAS ENFERMAS.HAY MEDICOS
COMPROMETIDOS CON AVERIGUAR HASTA EL FIN LAS CAUSAS DE SUS MALES.
HAY SOLUCIONES,HAY ESPERANZA,HAY VIDA VIDA VIDA.
REGRESE A ESPAÑA A FINALES DEL 2009 PARA GRITAR A LOS RESPONSABLES DE
SALUD ESTA IMPORTANTE Y GRAN VERDAD.
PENSANDO UNA VEZ MAS SIN DUDARLO QUE NOS ATENDERIAN. FUE LA ULTIMA
AHORA YA SE HAN CARGADO TODA MI CONFIANZA.

Envié escritos solicitando atención a:
CONSEJERO DE SANIDAD DE CASTILLA Y LEON alvarez guisasola
AL ALDALDE DE VALLADOLID leon de la riva
AL PRESIDENTE DE LA COMINIDAD DE CASTILLA Y LEON juan vicente herrera
A LA DIPUTACION
AL MINISTERIO DE SANIDAD
AL MINISTERIO DE EXTERIORES que ofrece aviones a extranjeros
AL PRINCIPE
A L PRESIDENTE DEL gobierno
A REPRESENTANTE DE LA COMISION DE SALUD DEL PARLAMENTO
AL DEFENSOR DELPUEBLO
AL INSTITUTO DE EMPLEO que me denegaba cobrar el paro,luego recurrí y me lo
concedieron.

A FUNDACIONES
DE ZARA,AMANCIO ORTEGA
ESTHER COPLOVICH
AMINSTIA INTERNACIONAL
VODEGAS DE VINOS DE VALLADOLID
ISABEL GEMIO
ENFERMEDADES RARAS

y otros particulares ,como empresas de aviones privados y otros.
NOS HEMOS VISTO OBLIGADAS A REGRESAR. LA SECUELA QUE
DIAGNOSTICARON EN EEUU DE JENNIFER HA TENIDO QUE SER TRATADA EN
FRANCIA,NANTES,PORQUE aquí TAMPODO SE TRATA , HEMOS TENIDO QUE
COSTEAR Y PREPARAR EL VIAJE A FRANCIA EN UNA AVIONETA CAMILLA
PORQUE JENNI NO SE PUEDE MOVER GRACIAS A QUE MIS PADRES HA N
HIPOTECADO SU VIDA,, AHORA TOCA LA REVISION EN FEBRERO,TENEMOS EL
MISMO PROBLEMA PARA EL VIAJE.YA NO TENEMOS DINERO.SE ME TERMINA LA
AYUDA DE LOS 400. Y AHORA TENGO QUE BUSCAR UN LUGAR SEGURO Y QUE
TOLERE PARA JENNI PORQUE EN MARZO LOS VECINOS COMIENZAN OBRAS.
TENDRE QUE HACER TAMBIEN EL TRABAJO DEL MINISTERIO DE
MEDIOAMBIENTE ?

TENDRE QUE CONTINUAR HACIENDO EL TRABAJO DEL MINSTERIO DE
SANIDAD?

PORQUE NO ACTUAN YA,CON URGENCIA PARA ESTOS CASOS DONDE LA VIDA
CORRE PELIGRO?

PORQUE NO PONEN EL REMIDIO QUE SOLO ESTA EN SUS MANOS ?

TODA NUESTRA SITUACION ES DEL CONOCIMIENTO DE LA MINISTRA DE
SANIDAD,DEL CONSEJERO DE SANIDAD DE CYL
.
HE COTIZADO MUCHOS AÑOS A LA SEGURIDAD SOCIAL,SOY ESPAÑOLA DE
VALLADOLID,MI HIJA TAMBIEN,TODA MI FAMILIA.

JENNIFER NECESITA ACUDIR A SU REVISION EN NANTES PORQUE aquí NO SE
TRATA EL NERVIO PUDENDO.eLLA NO ES CULPABLE DE ESO
JENNIFER NECESITA REGRESAR A EEUU PARA CONTINUAR EL TRATAMIENTO
QUE EXISTE PARA LA SQM EN EL GRADO MAXIMO QUE GANO DURANTE
TANTOS AÑOS SIN DIAGNOSTICO. ELLA NO ES CULPABLE DE ESO

JENNIFER NECESITA TENER EL MISMO TRATO QU E CUALQUIER ESPAÑOL
ENFERMO ,AUNQUE SU ENFERDAD SE TRATAE EN HOUSTON.

MUCHOS ENFERMOS SE TRATAN ALLI Y LO CUBRE LA SEGURIDAD SOCIAL.
JENNIFER , LOS DOCTORES DE LA SEGURIDAD SOCIAL QUE DAN EL
DIAGNOTICO Y YO COMO MADRE ,TENEMOS EL DERECHO DE ATENCION según
NECESITA ESTA PATOLOGIA REAL Y FIRMADA POR SUS MEDICOS SEÑORA
MINISTRA. ESO DE MOMENTO SE DA EN EEU ,PORQUE PARA JENNI ,AYER, ERA
TARDE.ELLA NO ES CULPABLE DE ESO

NO SE PUEDE ESPERAR MAS,NO PUEDEN DEJAR EN MIS MANOS SUS
RESPONSBILIDADES .Yo ya les quite el trabajo de descubrir que le pasa a mi hija,el Pocero
ya les ahorro el dinero para viaje y tratamiento .CUANDO ENTRAN USTEDES EN
ACCION?

ESTO ES UNA ENFERMEDAD , AUMENTADA POR EL DESCONOCIMIENTO.

AHORA YA LO SABEN

DESDE LA DESCONFIANZA LES DIGO :
aquí TIENEN UNA ENFERMA, ES MI HIJA ATIENDANLA

Gracias a mi familia, amigos, Plataforma para la FM, SFC y SQM , a todas las asociaciones,
afectadas-os, y personas solidarias que apoyan esta causa.

Azucena.

2 comentarios:

  1. Es curioso, todos hemos recorrido el mismo camino. SQM 4 de 4. Unos han ido a EEUU para tratarse, sólo para empeorar al volver, otros ni lo hemos intentado, precisamente temiendo las secuelas, y nos hemos aislado lo mejor que hemos podido, con o sin la colaboración de otros. Unos tenemos familia que han cambiado su vida diaria por nosotros, otros no la tienen. Unos soñamos con irnos a lugares donde sabemos que nos encontramos mejor, porque ya lo hemos probado o por oidas, pero no podemos hacerlo solos y hasta ahí nuestras familias no pueden llegar de momento. Algunos hemos podido parar la caída libre tomando medidas a tiempo, otros siguen en ella porque se niegan a algo tan simple como ponerse la mascarilla cuando salen de casa siempre o comer comida ecológica siempre (o porque cuesta dinero y no se atreven a pedir a nadie). No todo el mundo que ha demandado a la SS ha conseguido que el juez le reconozca su incapacidad y una pensión. Eso no cura, eso ayuda a afrontar el enorme gasto que supone tener esta enfermedad.
    Pero todos hemos recorrido el mismo camino, todos dejados de la mano del gobierno, el estado, la administración o como se le quiera llamar.
    NO HAY DERECHO.

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  2. Al leer esta carta me e sentido impotente de no poder hacer nada,y quisiera poder aportar un granito mucha gente no cree en el reiki yo si que creo , creo en la energía de nuestra mente y cuerpo y el reiki es eso ,y quisiera si me lo permites poder mandarte esa energía, y apoyarte para que sigas teniendo fuerzas para seguir adelante , en mi blog te dejo un premio y un regalo para todos vosotros tu y tu familia, y nunca hay que darse por vencidos nunca.un fuerte abrazo

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