domingo, 7 de noviembre de 2010

Carta de Elvira Roda Agradecimientos....

Querida Isabel te agradezco mucho tu cariño. Te escribo a través de mi madre, ya que
sigo sin poder utilizar el ordenador. Querría aprovechar escribirte para:
-DAR LAS GRACIAS
-PEDIR AYUDA AL GOBIERNO
-Explicar porqué no pude escribirte antes por mi situación personal.

Querría aprovechar la oportunidad para dar las gracias y poder expresarme un poco,
después de todo este tiempo en silencio.

DAR LAS GRACIAS

Lo primero que querría expresar es mi agradecimiento a muchas personas: a las
personas que ayudaron y ayudan a mejorar la situación de los afectados de SQM, 
a todas las personas que me han dado tanto cariño quisiera algún día poder compensar
y desde aquí un beso muy fuerte a esas personas con las que todavía no he tenido
posibilidad de hablar, por mi sensibilidad electromagnética (no puedo utilizar ordenador 
y apenas teléfono).

Ha sido mucha la impotencia de no haberme podido expresar y dar las gracias antes
por distintos motivos.

Estoy muy agradecida a muchos periodistas y colaboradores que han ayudado a dar
a conocer la SQM. Gracias porque se portaron siempre muy bien y cariñosamente
conmigo. Gracias a vuestra buena voluntad de ser voz y sacar a la luz la realidad difícil
de esta enfermedad (aunque tengamos tantas limitaciones de mostrar lo que
realmente es). Especialmente, claro está, al periodista Pedro Simón por su gran
profesionalidad siempre dispuesto y entregado a intentar solucionar, porque abrió una
ventana importante de comprensión de la SQM en este país.

Quisiera especialmente dar las gracias a los enfermos de SQM, a cada uno de los
que sufren esta enfermedad porque su caminar cada día ayuda a otros enfermos, a
que su entorno comprenda, su familia, amigos, médicos, … en general la sociedad.
Porque es muy importante su labor, parezca grande o pequeña, es muy importante.
Gracias porque esto es una cadena de eslabones en los que unos hechos llevan a
otros, todos estamos conectados y todos son importantes.

Gracias a ti Isabel Ariño y a otros enfermos por vuestra fuerte voluntad y labor tan
importante, por no rendiros y luchar cada día.

Gracias a esos hombres y mujeres extraordinarios que han hecho tanta labor de
difusión y comprensión durante años de la SQM en España.

Gracias especialmente a Consuelo Peris una mujer extraordinaria que de manera tan
discreta, sutil y elegante ha levantado cimientos para la comprensión y reconocimiento

de la SQM en España. Gracias porque me ayudaste siempre tanto y sé que a otros
tantos también.


Y a quienes encontrándose ahora tan mal están en cama sin poder hacer nada en
absoluto decirles que están haciendo mucho. Su presencia, testimonio, ejemplo de
vida lo es todo. Y son una muestra para que la sociedad abra los ojos. Yo confío en
que algún día mejorará y podrán hacer lo que antes no pudieron. Hay tanto por hacer
que hace falta que todos se pongan bien y fuertes para poder vivir y hacer. Un beso
muy fuerte. Tenéis mi cariño y admiración. Gracias a quien parece que hace mucho, a
quien parece que hace poco, hacéis demasiado en mi opinión, y hacéis que el mundo
sea mejor cada día, y que el mundo en el que yo quiero vivir sea mejor. Gracias.


Gracias a los cuidadores, verdaderos valientes, sin vosotros no podríamos. Porque
estáis en un lugar tan difícil entre sociedad y enfermo y vuestra labor es tan importante
para la comprensión y reconocimiento de la SQM y sois nuestra conexión con el
exterior y nuestro total apoyo. Gracias.

Gracias a mi madre (Elvira Llorca) por sus cientos de escritos y cartas, por su lucha
incansable para el reconocimiento y asistencia de la SQM. Y por su voluntad de no
rendirse. Gracias por enseñarme. Gracias por tus semillas que algún día se harán
flores y no permitirán que otras madres sufran tanto por sus hijas. Gracias también a
mi hermano (Carmel Roda) por su esfuerzo por difundir la SQM y el reconocimiento
de dicha enfermedad. Gracias por dedicar tanto tiempo a esta labor de difusión y
comprensión.

Que podamos centrar nuestro cariño, esfuerzos y ayudas para que nadie llegue al
límite de la soledad y la incomunicación de no tener al lado a nadie ni siquiera en los
momentos de crisis de la enfermedad.

Quisiera hacer especial recordatorio a esas personas que pudieran estar viviendo
situaciones límites y difíciles que por su situación no pueden expresarse ni tener voz,
ni hacer más. Confío de corazón en que algún día puedan tener esa voz y hacer lo que
deseen.

Gracias a esas grandes personas que vislumbran tanto en el camino de la SQM con
su profesión que es vocación. Gracias a esas personas amantes de la vida. Son
fuerzas que están ahí. Un abrazo muy fuerte. A doctores especialistas que están
lejos: Dr. Rea, Dra. Doris Rapp, Dr. Monro, Dr. Martin Pall … es tan importante su
labor. A los doctores especialistas aquí en España que son nuestra esperanza más
cercana: Dra. Pilar Muñoz, Dr. Marcos Chover, Dr Pascual Leone, Dr. Fernández
Solá, Dr. Nogué, Dr. Nicolás Olea, Dra. Carme Valls, …

Gracias a los ecologistas y amantes de lo autentico…

Gracias a los naturalistas, por su gran labor de protección de la naturaleza y la vida.
Especialmente a Carlos de Prada por su corazón que escucha tan bien la naturaleza,
escuchó también la SQM.

Gracias también a Miguel Zara por su labor.

Gracias a Pilar Muñoz-Calero y Raquel Cachafeiro porque plantean nuevos retos,
porque se esfuerzan y cubren expectativas, cumplen cada día más lo que se
propusieron y no paran. A Pilar, siempre fue admirable para mí su tesón, y
encontrándose tan afectada decidió quedarse al lado de los que sufren y ofrecer un
camino nuevo aquí en España. A Raquel, por ir más allá, nos llevas a todos.


             PETICIÓN DE AYUDA AL GOBIERNO:

Al Gobierno que se ponga las pilas, que esta enfermedad aparece de repente, que
le puede pasar a cualquiera y que los enfermos que tienen delante tienen un gran
potencial y son capaces y esperan poder seguir viviendo, trabajando y haciendo cosas
absolutamente maravillosas.

Es urgente reconozca la enfermedad y haya una actualización, formación y
preparación rápida de servicio y atención sanitaria de la SQM. Y así haya también
centros y lugares, con personal y medios médicos especializados en la SQM.

Que el tiempo corre en nuestra contra, que cada día hay nuevos casos y que cada día
se hacen más daños en el organismo quizás irreversibles y que cada día la no
actuación del Gobierno cuesta más dinero y salud a la sociedad.

Además quisiera pedir que la sociedad pudiera ser informada de esta enfermedad y
se puediera implicar ya que hay mucho por hacer.

Y a otros doctores en vías de entendimiento de la SQM que aprendieran que
necesitamos su apoyo, comprensión y entendimiento de la enfermedad. Que mucha
gente que acude a la consulta tal vez no tenga a nadie en el mundo que le apoye o
comprenda. Necesitamos todo su apoyo y respaldo para cambiar las leyes. Que la
enfermedad esté reconocida y haya asistencia sanitaria óptima y adecuada.

Quisiera pedir que si alguien lee estas líneas y tiene tiempo libre pudiera ayudar a este
colectivo que de repente sus vidas cambiaron y se vieron tan limitados.


Situación personal:

Sinceramente desde que volví a España este tiempo ha sido una pesadilla para mi
familia y para mí.

Yo estaba empeñada en querer aguantar hasta que fuera palpable la mejoría para
demostrar que sí había posible solución para esta enfermedad. Me hubiera querido
quedar más tiempo allí. Si hubiera pensado sólo en mí hubiera rogado dinero prestado
(aunque nunca lo quisimos pedir para la estancia allí porque cualquiera lo podía

necesitar en cualquier momento) y más tiempo en EEUU, pero quizás era el momento
de empezar un nuevo camino para la enfermedad en España.

Los doctores allí ya me advirtieron del riesgo de venirme a España pero yo acepté
volver y poder aguantar, quise tener una actitud positiva y confiar en que las cosas
irían mejor. En que sí sería posible, pero no ha sido así.

Estuve feliz de que mi hermano y mi madre pudieran hablar de la SQM, de que
necesitaba el reconocimiento y atención sanitaria, asistencia social, … para mí fue
muy emotivo el esfuerzo que estuvieron haciendo.

A los tres días de estar en España, todo mi proceso de recuperación y el tratamiento
se interrumpió y yo volví a estar hasta ahora peor y peor cada día. Fue y ha sido
muy duro. Ver como se desvanecía toda esa oportunidad de recuperación de vida, el
esfuerzo realizado, …. No tuve la ayuda que necesitaba ni la prestación médica que se
me prescribió y en la que confiaba. Era muy triste además recibir llamadas
pidiéndome ayuda a mí, y yo no poder hacer nada. Era tan impotente y frustrante la
situación. Hasta a día de hoy hay personas que llaman y piensan que yo estoy mejor,
que tuve toda la ayuda que necesitaba, pero nada más lejos de la realidad, (y lo que
más tristeza me da es que sigo sin poder ayudar).

Lo que más ilusión me daba era volver y poder ser motivo de esperanza y poder
ayudar. Pero todo se truncó. Durante los dos primeros meses de estar aquí lloré cada
día. No entendía nada.

He estado muy K.O. este tiempo aquí, teniendo crisis muy malas, pérdidas de
conocimiento, ... No quiero exponer mis problemas ni mis quejas, se que todo el
mundo ya tiene bastante con lo suyo, pero quisiera exponer con humildad un poco de
mi realidad para que se entendiera porqué no pude escribir, ni hablar, … ni ayudar con
todo el dolor de mi alma. Quien me conoce sabe que no me gusta hablar de mí, yo no
soy nadie. (Quisiera también que estas líneas pudieran ser una pizquita de arena para
que pudiera lograrse mayor concienciación de esta realidad que es la SQM para que
nadie viviera situaciones límite).

Son casi siete años con esta enfermedad en soledad. Sola y a oscuras-penumbra,
comiendo mal y poco, pasando frío y sin dormir (paso muchas horas a la intemperie
por la noche para respirar porque no tolero la casa: con manchas negras, humedad,
más por tener cerrado por fumigaciones, humos, gasoil, …).

Estoy muy incomunicada, sin poder usar ordenador ni apenas el teléfono. Pero te
aseguro que mi madre y yo hacemos el esfuerzo de además de las tareas diarias de
supervivencia, intentar avanzar en pasos para esta enfermedad sin parar, y
quisiéramos que nuestros pasitos de hormiguitas, de escritos a Administración
(Sanidad, Ayto., …) sirvieran de bien y de algo para el futuro.

Mi madre, la única persona que me asiste, muchos días ni la veo y cuando viene
sólo puede estar un ratito y fuera, en la noche, al frío. Mi madre tiene que estar
pendiente de mi padre todo el tiempo, también lo han hospitalizado este año. Son casi
siete años sin reuniones en familia, ni poder estar con mi madre, si quiera, dentro de
casa porque no resisto. Es muy triste, a mi no me queda otra pero siento mucha
tristeza por ellos. Triste como muchas circunstancias de muchas personas, ni más ni
menos.

Me daba tanta ilusión que las cosas hubieran cambiado un poco a mejor sobre todo
por ella, porque mi madre está agotada de todos estos años. A mí no me importa estar
así, ya que no hay otra, a mí no me queda otra, pero sufro de ver a mis padres sufrir.
Pero querría aprovechar para decir que ella es increíble, que está agotada, con mi
padre y conmigo y cada día está entre papeles luchando por conseguir soluciones
para esta enfermedad. Está completamente entregada a intentar ayudar para que
nadie pase en un futuro por lo que pasamos nosotras. Está agotada, lleva siete años
sin descansar (duerme mal y come mal).

Sé que si aguantamos es por toda la gente que nos quiere y nos ayuda con sus
oraciones.

Son casi 7 años buscando y queriendo estar en otro lugar.

Yo sigo soñando en encontrar algún día un lugar donde respirar, dormir,
comer y vivir. Donde no pasar frío por las noches y dormir. Y poder recibir un
tratamiento. Donde proteger los ojos de la luz del sol.

• Ahora, mi madre y yo, estamos agotadas y necesitamos ayuda, pero quisiera
expresar que tenemos mucha ilusión de ayudar y que a la mínima que
estuviéramos un poquito más fortalecidos, con toda humildad
quisiéramos poder hacer lo posible para que nadie llegue a este
sufrimiento extremo e inhumano. Necesitamos ayuda para poder vivir y
ayudar. Quisiéramos que nuestro sufrimiento y esfuerzos de escritos,
disgustos, puedan adelantar camino para otros enfermos y pueda evitar
pérdidas de tiempo y energía.

ME QUEDARÉ TRANQUILA CUANDO ALGUIEN POR FIN OS HAGA
LLEGAR ESTAS LINEAS ESCRITAS YA HACE MESES. QUISIERA
EXPRESARME MÁS Y MEJOR PERO ASÍ ESTÁN LAS COSAS. HACEMOS
LO QUE PODEMOS.

• Quisiera felicitar y dar las gracias a quienes me ayudan, ayudaron y tendieron
una mano por pequeña que sea, fue muy importante e imprescindible.
Todas las ayudas permitieron llegar hasta aquí.

• Las personas afectadas de SQM son sensibles e inteligentes. Quisiera pedir
que si alguien lee estas líneas y tiene tiempo libre pudiera ayudar a este
colectivo que de repente en sus vidas se vieron limitados por esta
enfermedad/afección SQM. Que esto le podría pasar a cualquiera. Que cada
día son nuevas casos de esta enfermedad emergente y que nos necesitamos
unos a otros urgentemente.

• Sería genial intentar hacer una petición, rogar, pedir por todos, por nuestras
circunstancias mejores, seguro nos daría un empuje

• Te envío mi cariño y mis mejores deseos para ti y quienes luchan por la SQM
desde el respeto, la bondad y la humildad. Besos a tus niñas y madre. Eres
una campeona y espero podamos hablar algún día.


• Te envío mi cariño y mis mejores deseos para ti y quienes luchan por la SQM
desde el respeto, la bondad y la humildad. Besos a tus niñas y madre. Eres
una campeona y espero podamos hablar algún día.


Elvira

Nota: Elvira escribió estas líneas aproximadamente a mediados de octubre de 2009 en
pequeñas notas manuscritas realizadas poco a poco y con muchísimo esfuerzo. Sus
allegados conseguimos pasarlas a limpio casi un semestre después, y ahora en mayo
de 2010 colgarlas en esta web. Y no por desidia, ni falta de voluntad, sino porque son
tantas las cosas que hay por hacer y tan pocas las manos y tiempo de los más
comprometidos cercanos y nulas las ayudas públicas.






                                                  ANEXO

Hola, Soy Elvira Roda. Primero que nada un abrazo y besos a todos los afectados de
SQM. Y gracias a todas esas personas por vuestro cariño, por vuestro caminar y labor.
Yo me siento muy triste e impotente de no poder hacer más pero al menos por aquí mi
madre y yo no paramos de enviar escritos y de intentar solucionar como hormiguitas.
Desde que regresé a España todo este tiempo ha siso una auténtica pesadilla.


Ahora disculpadme si no me explico muy bien, pero haré lo posible y en nombre de mi
madre y mío queremos ofrecer (humildemente nuestra experiencia) los pasos
realizados y avances respecto a la Administración en la Comunidad Valenciana.
Hemos realizado durante estos años (muchos) escritos y se han planteado algunos
protocolos. Especialmente estos dos últimos años han sido muy difíciles con este
tema. Llevamos casi siete años con esta enfermedad y nos gustaría que otros
enfermos pudieran evitarse gasto de energía y tiempo si es posible. No conseguimos
demasiados resultados con nuestras peticiones pero de algo sirvió.

Ahora disculpadme si no me explico muy bien, pero haré lo posible y en nombre de mi
madre y mío queremos ofrecer (humildemente nuestra experiencia) los pasos
realizados y avances respecto a la Administración en la Comunidad Valenciana.
Hemos realizado durante estos años (muchos) escritos y se han planteado algunos
protocolos. Especialmente estos dos últimos años han sido muy difíciles con este
tema. Llevamos casi siete años con esta enfermedad y nos gustaría que otros
enfermos pudieran evitarse gasto de energía y tiempo si es posible. No conseguimos
demasiados resultados con nuestras peticiones pero de algo sirvió.

Yo no tengo posibilidad de comunicación (nada de ordenador y tampoco teléfono en
absoluto). Estas mismas líneas no sé cuando alguien os las podrá enviar. Tenemos
muchísima dificultad de comunicación (mi madre tiene muy difícil acceso a ordenador
porque ha de estar pendiente de mi padre). Mi madre está muy agotada con todo y
cuidando de mi padre, también enfermo. Pero hacemos lo que podemos.

Ofrecemos nuestra colaboración al Ministerio de Sanidad, enfermos y asociaciones en
la elaboración de protocolos y/u otras si buenamente pudiera servir.

Creo que sería buena idea que el Ministerio de Sanidad pudiera establecer
comunicación con Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana. Que los
distintos Gobiernos Provinciales de Sanidad a los que pertenecen otros enfermos
pudieran ponerse en comunicación con la Conselleria de la Comunidad Valenciana.

Desde que Elvira estaba en Dallas y conocí a su madre las he sentido como algo muy 
cercano, a pesar de que vivimos a 15 minutos todavía no no hemos podido conocer 
por las circunstancias en las que nos encontramos pero estoy segura que sera muy pronto 
por que ella va a mejorar para poder abrazarnos en la playa.

Gracias a ti Elvira, por tu fortaleza, por ser la primera SQM que destapó lo que nos 
estaba ocurriendo, por tus intenciones de ayudar a los demás estando como estas ahora.

Esta carta de Elvira le ha costado mucho tiempo y rectificaciones, ella quiere que 
sepais que no quiere olvidarse de nadie y pide perdón por si así ha sido.

Isabel



3 comentarios:

  1. Hola Elvira:
    Cuando leí la carta de tu madre quise escribirle unas letras, pero esuve enferma y no pude.
    Hoy al pasarme por el blog de Isabel que visito asiduamente me quede impresionada.
    Me pareces una gran persona, primeramente por que me parece una postura muy muy generosa encontrandote en tu situación que seas tan estupenda de acordarte de todo el mundo y hasta de no querer darte importancia.
    Quiero decirte que me ha conmovido leer tu carta, ver por todo lo que una persona puede pasar, sin atención médica sin que nadie se haga cargo de lo que está ocurriendo, del sufrimiento que supone para ti y tu familia( y para todos los enfermos y sus familias) sin absolutamente ayuda de ningún estamento.
    Yo es algo que en estos dos años he visto, que los enfermos de SQM, a pesar de sus limitaciones muy grandes son gente muy generosa, que intenta ayudar en la medida de sus posibilidades y esto me enternece.
    Particularmente y con mucho pesar ( por que desearía que nunca hubieras enfermado) conocí mi enfermedad gracias a ti, cuando tu madre salió en la tele y radio al principio cuando estabas en Dallas , yo pude ponerle nombre a lo que me ocurria desde el año 92, he pasado por muchas visicitudes como cualquiera de nosotras, solo espero y deseo que puedan comprender los "que mandan" que no nacimos así que enfermamos como cualquiera puede enfermar y que desgraciadamente es una realidad que ocurre todos los días.
    Esto se les va de las manos.
    Elvira te deseo lo mejor a ti y tu familia, que Dios nos ayude a todos. Te mando muchos besos y abrazos con mi cariño.
    Y a Isabel gracias por que tu blog me sirvio de vehiculo para poder decir a Elvira que fué la persona que me abrio los ojos para saber el nombre de lo que me ocurria.
    Muchos besos a las dos, a todos los enfermos y a nuestras familias que nos ayudan en nuestras dificultades.
    Un abrazo
    Tania

    ResponderEliminar
  2. Hola Tania, voy a ver como hago para que Elvira lea tus palabras, a ver si su hermano las imprime y las deja airear hasta que no huela nada.
    Estoy segura de que le emocionaran tus palabras, y para lo que quieras ya sabes donde estoy, en compañía de quien te comprende es todo mas sencillo, un beso, Isa

    ResponderEliminar
  3. Pues muchas gracias Isabel, en alguna ocasión intente ponerme en contacto pero conprendo que no puede ser.
    Cuando Dña Elvira salío al principio y pude escuchar el relato de la enfermad de su hija, tuve la certeza de mi enfermedad y poner nombre a lo que yo sufría, fue mucho ir y venir a médicos y nadie sabía lo que me pasaba de manera que yo empeoraba a marchas forzadas sin remedio.
    Por eso mi agradecimiento hacía Elvira Roda, con toda la pena de mi corazón, por que prefería que nadie enfermara de SQM, por lo que todas sabéis
    para mi supuso el poder poner remedio, por que siempre supe lo que me hacía daño, evitaba colonias y demás, ahora he puesto todos los medios gracias a los blogs como el tuyo que tanto ayudáis al colectivo de enfermos para que podamos vivir algo mejor.
    Mando muchos ánimos a Elvira a su madre y a su familia y espero que encuentren ayuda.
    Un abrazo para ellos y para ti Isabel.
    Tania

    uc

    ResponderEliminar