martes, 2 de febrero de 2010



Petición de un reconocimiento europeo de la Fibromialgia




La fibromialgia ha sido reconocida por la OMS como una enfermedad desde 1992, como se menciona en la lista de ICO-10,M-79-7, La fibromialgia es una enfermedad invisible, que se caracteriza por dolor crónico y muchos síntomas, como la rigidez matinal trastorno del sueño, el cansancio general, y la tendencia a la fatiga de los músculos.

En Europa, se ven afectados 14 millones de personas!

La realidad de esta situación, que afecta a todos los países europeos, es que el derecho de las personas afectadas por una enfermedad crónica tengan una buena calidad de vida está siendo ignorado. Por lo tanto, pidió a la comunidad médica, los responsables políticos nacionales y europeos:
  • Para luchar contra el escepticismo en torno a esta enfermedad
  • Para mejorar la calidad de vida de los pacientes
  • Para poner en marcha un programas de apoyo individual e interdisciplinario que permite al paciente permanecereconómicamente y socialmente independientes, y además evitar cualquier tipo de aislamiento
  • Para garantizar la formación en profundidad de este tema en los cursos obligatorios de los expertos médicos y profesionales de la medicina
  • Apoyar y asistir a programas de sensibilización que faciliten el diagnóstico temprano y tratamiento precoz, así como el acceso a la atención en cualquier momento.
  • Para asignar la ayuda adecuada para la investigación científica en contra de esta patología.
  • Para poner en marcha un programa de la UE en el intercambio de mejores prácticas en la fibromialgia

Con esta petición, yo firmo para una Unión Europea en la que se reconocen los derechos de 14 millones de personas afectadas por la fibromialgia.

UN DOLOR CRÓNICO INVISIBLE ES UN PROBLEMA TODAVÍA
FIRME AHORA

Información sobre Protección de Datos Personales
La campaña es lanzada por la ENFA que representa a más de 14 millones de pacientes de fibromialgia en la Unión Europea. Su nombre será añadido a la "base de datos ENFA" campaña gestionada por la ENFA. El número total de firmas que se presentarán a la Comisión Europea y el Parlamento Europeo. Su nombre y dirección de correo electrónico no serán cedidos a ningún tercero distinto de la Comisión Europea y el Parlamento Europeo. Su dirección de correo electrónico será confidencial y no aparecerá en cualquier parte del sitio web. Sólo se mantendrá en nuestros sistemas. Si desea acceder o hacer correcciones a su información personal o si usted no desea que se le mantenga informado sobre los avances de la campaña y las actividades de la ENFA, por favor infórmenos info@enfa-europe.eu.




Petition for a European recognition of fibromyalgia disease


Fibromyalgia has been recognized by the WHO as a disease since 1992, as mentioned in the list ICO-10, M-79-7, even though it is still questioned by a number of medical professionals and some health authorities. Fibromyalgia is an invisible condition which is characterized by chronic pain and many symptoms, like morning myo-acampsia (morning stiffness), sleep disorder, a general tiredness, and fatigability of muscles.

In Europe, 14 million people are affected!
The reality of this situation, which affects all the European countries, is that the right of people affected by a chronic disease to have a good quality of life is being ignored. It is therefore called on the medical community, national and European policy makers:
  • To fight against the skepticism around this disease
  • To improve the quality of patients' lives
  • To put in place an individual and interdisciplinary support programmes which allows the patient to stay economically and socially independent, and further avert any form of isolation
  • To ensure in-depth training of this subject in the mandatory courses of medical experts and medical professionals
  • To support and assist awareness programmes that will facilitate early diagnosis and early treatment, as well as access to care at any time.
  • To allocate the adequate aid for scientific research against this pathology
  • To put in place an EU programme on the exchange of best practices on Fibromyalgia

With this petition, I am signing for a European Union in which the rights of 14 million people affected by Fibromyalgia are recognized.

AN INVISIBLE CHRONICAL PAIN IS STILL A PAIN

Information on Personal Data Protection
The campaign is launched by the ENFA representing more than 14 million fibromyalgia patients in the European Union. Your name will be added to the “ENFA” campaign database managed by the ENFA. The total number of signatures which will be presented to the European Commission and the European Parliament. Your name and e-mail address will not be passed on to any third party other than European Commission and the European Parliament. Your e-mail address will remain confidential and will not appear anywhere on the website. It will only be kept in our systems. Should you wish to access/make corrections to your personal data or should you not wish to be kept informed on the progress of the campaign and the activities of the ENFA, please inform us info@enfa-europe.eu.


Gracias a Maje por permitir que publique tal cual ella lo ha hecho ella esta entrada

3 comentarios:

  1. Isa, ¿dónde hay que firmar?
    Hemos de estar unidas en esta lucha de reconocimiento de nuestro diagnóstico y torturador diario, llamado dolor, aunque ello no quite el estar aprendiendo a convivir con él. Que la realidad, es otra cosa.
    Un abrazo.
    Isa

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  2. Tenéis la info aquí:
    http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

    Estoy a la espera de que Marisol me confirme si es una campaña nueva, la escribí hace unos días preguntandole. Creo que sí, porque la anterior tenía varios cientos de miles de firmas y ésta "solo" 33343.

    Tenéis más info al respecto aquí:

    La mayoría de los diputados del Parlamento Europeo reconocen la Fibromialgia como enfermedad(incluimos lista de europarlamentarios españoles que han firmado la declaración)
    http://www.telefonica.net/web2/acofifa/portada/bienvenida.htm

    No es nueva ni mucho menos(creo que tiene algo más de un año), pero sí a tener muy en cuenta de cara a contactos políticos y/o ministeriales. Pa recordarselo vamos ;)(y de paso nos sirve para tener en cuenta de cara a las elecciones ¡que a los europarlamentarios SÍ que los podemos elegir uno a uno!). Yo ya tengo varios en la lista negra, jajajajaja(uno de mi pueblo, ¡toma ya!. Si llego a haberme enterado antes ¡firmaba, vaya que si firmaba!).

    Isa-psicoisapecat, se firma en la web de la enfa(primer link o pinchando en el cartel que te puso Isa, o donde dice "firme ahora" o en "sign now".

    Un abrazo nenas

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  3. Por ese reconocimiento, mi firma ya consta en este lugar. Gracias por la información y permitirme llegar.

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