domingo, 28 de febrero de 2010

Entrevista de "Connexió Vallés Oriental" tema Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental


Locutor

En el “Connexió Vallès Oriental” de esta semana nos acercamos a la realidad de un pequeño grupo de vallesanas, sufren de sensibilidad química múltiple una enfermedad no reconocida de forma oficial pero que las condena al aislamiento doméstico, La SQM afecta mayoritariamente a mujeres de mediana edad y es un ejemplo evidente que la contaminación también afecta a las personas.

No reconocida, incapacitante y poco visible, porque encierra en casa a quién la sufre.
La SQM es una cruel enfermedad, que afecta sobretodo a mujeres de mediana edad, y según
diversos estudios afecta al grado más incapacitante a uno por mil de la población. A Sant Féliu de Codina vive una vallesana afectada por la SQM, Raquel Garcia emprenedora y autónoma montó una peluquería pero ahora no puede salir de casa tanto como quisiera. Raquel estuvo expuesta a los productos tóxicos ya desde bien pequeña..................

Todo y que el origen de su SQM no se conoce, ella lo atribuye a aquella pequeña habitación........

Raquel ha vivido parte de toda su vida con dolores, agotamiento, irritación en la garganta y en los ojos, o dolor de cabeza. Debía de hacer un esfuerzo muy elevado para poder llevar su casa y también el trabajo......................................

Y todo esto sin saber bien bien que pasaba...................................

Es que solo hay dos centros el Instituto Ferràn de Reumatológia y el Hospital Clínico que tengan unidades o atención especializada en toxicología y SQM una enfermedad poco conocida. La medicina desconoce el mecanismo de producción y a menudo también la misma existencia de SQM.
Es habitual que las afectadas tengan miedo a asistir al centro de salud, los perfumes o ambientadores son elementos que empeoran la enfermedad en una intoxicación, pero tanto los perfumes como los ambientadores reinan en el hospital............................

Si en así en caso de intoxicación química, que las afectadas denominan crisis tóxica, la desintoxicación debe hacerse recluidas en casa y el paso del tiempo sino se exponen a anécdotas como explica Raquel que pueden acabar mal............................................

Es que desde que sabe que sufre SQM sale a la calle con mascarilla, y a menudo con gafas de sol y siempre con documentación en que explica que es la SQM y así como otras explicaciones.

En casa ha cambia su rutina y se ha vendido su negocio............

Todo y así conseguir la invalidez no es fácil, la enfermedad no esta reconocida no esta reconocida en el estado español y se suman los efectos de la fibromialgia y de la síndrome de la fatiga crónica,

dos enfermedades que a menudo acompañan la SQM. Para que Raquel pudiera trabajar el ambiente debería ser totalmente neutro...................

Buena parte de su alimentación es ecológica, es bastante más cara y no se encuentra en todos los sitios. Pero ella ha de procurar el mínimo de elementos tóxicos, también utiliza hierbas aromáticas como ambientador y limpia con productos especiales o tradicionales................

Raquel tiene un seguimiento de productos prohibidos, hace falta huir de lejías, de salfumán, de amoniaco, de detergentes, de los suavizantes, de los perfumes, tintes o lacas, los ambientadores o insecticidas, los humos...... sean domésticos o exteriores como los del tabaco o los del coche, disolventes, pinturas o los sprays, y es que las afectadas han de aplicar el principio de la prevención
y no acercarse a materias tóxicas, aunque todo esto las incapacite para llevar una vida normal.
A pesar de todo Raquel quiere llevar una vida lo más normal posible, por eso algunas veces cuando se encuentra muy bien sale a la calle sin mascarilla................

Raquel se ha encontrado con el desconocimiento y el aislamiento por la enfermedad, pero sobre Raquel quiere decir que las afectadas son personas totalmente normales.

-----------------------------------------------

Locutor

En Santa Eulàlia de Ronçana vive otra vallesana que vive con sensibilidad química múltiple. Es Pilar Borque que trabajaba en un laboratorio químico pero que como Raquel desde bien pequeña ha estado una persona enfermiza. A los dos años Pilar ya tenia dolores de cabeza diarios, recuerda los mareos a oler lejía, tabaco o perfumen y las horas de patio sentada en un banco porqué no podía seguir muchos juegos. De hecho después de aprobar el COU los médicos le recomendaron descanso y estuvo un año sin hacer nada, recuerda su agotamiento como continuo....................

Pili

La frase que más recuerdo de mi madre de toda la vida es: “Pilar los cansados hacen el trabajo”
y supuse que yo me quejaba de cansada, pero los cansados hacen el trabajo y yo tiraba adelante y....nos esforzamos sin darnos cuenta, somos personas que hemos vivido siempre con un sobre esfuerzo para igualarnos a los otros.

De mayor, ya en el laboratorio químico, Pilar se dio cuenta que había perdido la primera memoria, a poco de un tiempo dejo el trabajar en la empresa, ya no podía trabajar como siempre..............

Pili

Yo hacia para mi un trabajo maravilloso, me gustaba el trabajo que hacia, aprendía muchísimo, muy bien pagada, muy bien situada en la empresa, había estudiado y estaba muy contenta, unos compañeros maravillosos...., al pensar que todo eso lo perdía, me destruía....., pero así fue, lo perdí todo..................................

Locutor

De esto hace alrededor de dos años, durante un año estuvo de baja hasta que según asegura el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas, el ICAM, sin hacer caso a los informes médicos, le dio la alta médica y tuvo que volver a trabajar. La segunda semana de haberse reincorporarse empezó a tener vómitos y a los quince días tuvo una crisis de intoxicación...............................

Pili

Ja no volví, fui al ICAM y me volvieron a dar una baja por vómitos, por vómitos y pasado el medio año cuando la empresa ya me había despedido por convenio entre los dos, pensando la empresa que me darían la larga enfermedad, pasados los 18 meses el ICAM me vuelve a dar la alta, con mi intolerancia entonces ya reconocida como estado grave, con los papeles del clínico, con los mejores especialistas que hay en Barcelona, no hicieron caso omiso, nada, a ninguna documentación, me dieron el alta y por lo tanto al paro.

Locutor

Y en estas esta, Pilar Borque con fibromialgia, síndrome de la fatiga crónica y sensibilidad química múltiple esta en el paro, pero no puede salir mucho de casa para evitar una crisis, tiene las tres enfermedades pero la SQM es la que la incapacita........

Pili

Haber, yo tengo dolor, vale, he vivido muchos años con dolor, yo me puedo cansar, puedo descansar, pero está no me deja hacer nada, no puedo ir al cine, no puedo ir a comprar, es un riesgo. No puedo ir a ningún espectáculo, no puedo ir a ninguna reunión de ningún sitio, nos tienen aisladas y somos...., solo tenemos una media de 40 años........................

Locutor

Durante este tiempo Pilar vive con la enfermedad y lucha para que sea reconocida, en los tribunales médicos y en los juzgados. De momento asegura que ya le han denegado dos veces la incapacidad absoluta a pesar de los informes médicos del Hospital clínico. A tenido que hacer obras para cambiar la bañera por un plato de ducha, el hogar a de ser neutro y purificado............

Pili

Mi habitación es la más aislada, entrar en mi habitación en todo un protocolo, no pueden entrar después de bañarse, no pueden entrar con colonia, mi hijo si sale y a estado con compañeros que han estado fumando, pues a bajo a de dejarse la ropa, ponerse la lavadora y subir aquí sin nada, porqué sabe que si entrar aquí con olor a tabaco me desmonta, ha de seguir un protocolo, es una pena, pero se ha seguir un protocolo, mi habitación ha de ser la más neutra, es mi ufffffffffff!!!!!!

me voy allá me estoy y es el sitio donde puedo respirar mejor, sin mascara claro, aunque a veces he dormido con mascara porqué ha entrado humo, no puedes abrir porque entra más humo, cierras, el humo queda dentro de casa y tengo que utilizar la mascara igualmente.

Locutor

Pilar tiene que aislarse de centros comerciales y otros aparatos eléctricos por la acción de los campos electromagnéticos. Cuando sale a la calle y va a lugares altamente contaminantes utiliza esta otro mascarilla que tiene un coste de unos 50€, pero el gasto mensual llega a los 300€ por mes a la farmacia por medicinas por la vitalidad, por estimula las defensas, por regula el tiroides, la menstruación, el sistema nervios o la sequedad en ojos y nariz. Y igual manera que Raquel, Pilar lleva encima papeles que explican que es la SQM. En el coche lleva un documento con recomendaciones a seguir en caso de tener un accidente de tráfico, por ejemplo se explica al personal sanitario que los enfermos de SQM no pueden ser atendidos con alcohol o cinta adhesiva. También añade que a menudo lo que dicen estas personas puede estar alejado de la realidad pero recomienda hacerles caso porque una persona con SQM es la mejor que conoce sus limitaciones.
-------------------------------------------------------

Locutor

Todo que la mayoría de enfermos pueden ser de forma innata, también hay casos que la SQM deriva de una intoxicación, es el caso de Loli Vicente vecina de Mollet y que desarrollo la enfermedad después de trabajar en habitaciones fumigadas durante diversos meses. Una negligencia hizo que no se respetarán el tiempo de seguridad y tener que limpiar cuatro horas después de la fumigación. Tuvo que coger la baja aunque después el ICAM también le dio el alta.............

Loli asegura que hay gente que tiene reconocida la invalidez como consecuencia de una intoxicación laboral con insecticidas, pero de momento no es su caso y por eso ha denunciado.........

Como Pilar, Loli esta cobrando el paro y no llegan a unos 800€ mensuales y dice que tiene unos gastos de 1000€ mensuales solo para ella.

Atiende al “Conexiò V.O.” después de volver de Jaén donde paso las Navidades y que el ambiente limpio ha hecho que saliera sin mascarilla a la calle, pero al volver a su ciudad vuelve a encontrarse peor...............

Necesita la mascarilla para todo y tiene que evitar los lugares cerrados como ambulatorios o centro comerciales y además como les pasa a mucha enfermas de SQM ha perdido amistades y el contacto con seres de la familia todo y que valora mucho la comprensión de su marido e hijos y es que las familias también han de cambiar sus hábitos con esta enfermedad..............

El hecho de salir a la calle como hicieron Pilar y Loli para atender al Canal Català Vallès Oriental a Caldes de Montbui les conlleva estar con un gran agotamiento, seguramente sin poder salir de la cama, pero todo y así las vallesanas afectadas por SQM quieren alzar su voz para hacer oír su revindicación.

La primera es básica simplemente que se conozca la enfermedad.............

Pili

A mi el médico me lo dijo, el médico del clínico “Ojala tuviera tu nariz durante cinco minutos encontrándome como te encuentras tu para poder entender mejor vuestra enfermedad, porque realmente es una enfermedad y grande”

Locutor

Y es que sin reconocimiento no puede haber investigación sobre la SQM, de otro banda las afectadas quieren ser visibles y romper el aislamiento doméstico y el desprecio que puede provocar la mascarilla en la calle.

Pili

La mayoría somos personas jóvenes, hemos sido chicas, que ya las hay con 27, 28 años con carreras, acabadas de sacarse una carrera, personas superinteligentes con unos trabajos superimportantes que están encerradas en casa, tu piensas que tenemos ganas..... ojala yo pudiera rebobinar y volver a trabajar, ya solo intelectualmente poder leer un libro, si antes me estaba dos semanas para leer un libro ahora me estoy un año.

Locutor

Y esto, toda la movilización a cuesta de su propia salud............

También hacen un alzamiento a favor del medio ambiente y en contra de la contaminación. Aseguran que su ejemplo deja patente que la contaminación no es solo cosa de árboles y paisajes y que también y sobretodo que afecta a las personas.

Pili

Hacer ver al mundo que el hombre nos esta matando, haber todo el abuso de la química, el abuso de tantas colonias, el abuso de los químicos, de tanta contaminación, el hecho que esten talando tantos árboles sin parar, todo esto, los árboles purifican el aire, están talando árboles y cada vez hay menos, ahora a habido en Copenhague un cimera que noa servido para nada, nadie ha pensado con las personas que nos morimos de la misma contaminación, vale, Greenpeace defienden las ballenas pero ¿Quien nos defiende a nosotros? Nadie. Mi única solución es la evitación a estos químicos

Locutor

Pero sobretodo piden que la SQM sea reconocida como una enfermedad más cosa que facilitaría la tramitación de las invalidez y la puesta en marcha de ayudas económicas por lo menos hacer una vida lo más normal posible. 9.000 personas firmaron este año un manifiesto que se reconociera de forma oficial la enfermedad. La carta no tuvo respuesta pero las afectadas continúan dando a conocer su situación a través de plataformas y asociaciones para conseguirlo.

1 comentario:

  1. Merece la pena difundirlo, Isa.
    Gracias por tu gran aporte.
    Isabel

    ResponderEliminar