miércoles, 20 de enero de 2010

Holanda reconoce el Síndrome de Fatiga Crónica ENFERMEDAD INCAPACITANTE

Comunicado de prensa de Holanda:

El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica
Gran avance para las personas con EM / SFC

Fuente: ME / CFS Países Bajos Foundation (comunicado de prensa) **
Fecha: 18 de enero 2010 - url: http://www.me-cvs-stichting.nl/2660
http://diagnosesupport.com/main/content/view/236/164/


Jet Bussemaker Secretario de Estado del Ministerio de Salud, Bienestar y Deportes (VWS) ha aceptado las recomendaciones del Grupo de Trabajo "Linschoten" de reconocer el Síndrome deFatiga Crónica (SFC, también conocido como EM) como una enfermedad crónica. Si el Parlamento neerlandés acepta su propuesta (moción), todos los pacientes con SFC en los
Países Bajos finalmente serán elegibles para los reembolsos en el marco de la OMM y de la "Ley de Compensación para los enfermos y las personas de movilidad reducida" (WTCG - siglas
neerlandesas).

La "ME / CVS Fundación" en los Países Bajos está abogado desde hace muchos años por poner EM / SFC en la lista de VWS (la denominada lista Borst) para las enfermedades crónicas. En la actualidad, las personas con EM / SFC están aún excluidos de los servicios de ayuda para enfermos crónicos (asistencia para las personas con discapacidad). Después de muchos años de promoción, la fundación logró poner el tema en la agenda política neerlandesa.
El secretario de Estado Bussemaker pidió a un Grupo de Trabajo independiente presidido por el ex Secretario Robin Linschoten de examinar qué trastornos deben ser considerados para asistencia por discapacidad.

El grupo de trabajo Linschoten concluyó en su informe final que las personas con EM / SFC están injustamente excluidas de los beneficios de esta ley y recomendó al Secretario de incluir en la ley a los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. El Secretario de Estado ha informado al presidente del parlamento neerlandés (Tweede Kamer) de este consejo. La propuesta se debatirá en el Parlamento en breve.
La "ME / CFS Fundación" en los Países Bajos se complace de que los expertos y el Secretario de Estado reconocen ahora EM / SFC como enfermedad crónica e incapacitante y confía que este reconocimiento será muy pronto establecido por ley.

Anotaciones por Diagnose Support a la nota de prensa:

Este artículo establece el consejo de la Secretaría de Estado a los miembros del Parlamento de clasificar EM / SFC como enfermedad crónica. a los miembros del Parlamento Esto no significa que la legislación ha cambiado ya. El consejo de hacerlo es que se debata en el Parlamento 'pronto' como se indica en el comunicado de prensa. No obstante, cualquier paso hacia el reconocimiento de las discapacidades físicas de los pacientes con EM/ SFC es un gran hito. La declaración del "Grupo de Trabajo de Linschoten" que los pacientes con EM/ SFC están " injustamente excluidos "de los beneficios que vienen con la clasificación de EM / SFC como una enfermedad crónica" en sí es una primicia. Significa en concreto, que será más fácil para los pacientes con EM/SFC obtener ayudas como muletas, sillas de ruedas, permiso para estacionar en sitios para minusválidos, etc y, en algunos casos ayuda financiero adicional.

En este momento nosotros no tenemos claro si esto también significa que los pacientes con EM/SFC tendrán más derecho a una pensión de invalidez como ingreso regular. También nos
gustaría plantear la cuestión de qué tipo de diagnóstico médico será aceptado para ambos
tipos de beneficios. Por último, pero no menos importante, dando un paso hacia adelante, tal vez ... sólo quizás haga que EM /SFC también tendrá más oportunidad para recibir fondos para la investigación.
Página web de la OMM (Wet Maatschappelijke Ondersteuning (en neerlandés): http://www.minvws.nl/dossiers/wmo/

Esta ley tiene por objeto garantizar que las personas puedan vivir en sus propios hogares el
mayor tiempo posible (con la atención prestada a sus hogares)
Página web que explica la ley de ayudas a enfermos crónicos y minusválidos (“ Wet tegemoetkoming Chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en neerlandés):

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