domingo, 20 de diciembre de 2009

La historia de una médico afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica

Dra. Pilar Reig Hernández*

Os voy a contar una historia, mi propia historia, y a través de mi experiencia personal intentaré hacer un enfoque objetivo y actual de esta grave patología, poco a poco, porque mi deterioro cognitivo no me permite abarcar mucha información a la vez, y además las palabras se vuelven escurridizas y el transmitir ideas a veces resulta misión imposible.

Os ruego que atendáis mi caso, como el Dr. Albert Planes escribió en el prólogo a la segunda edición de la Guía de Actuación en Atención Primaria, de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria: “Atender a una persona es ante todo, escucharla, creer profundamente

en lo que nos expone, por muy extraño que nos suene, aunque no coincida con ninguno de los síndromes que recordamos. Hacerlo sin prejuicio alguno supone una gran ventaja en la anamnesis.

A menudo obviamos información que nos facilita el enfermo, porque la vemos inútil.

¿Cuántas veces al revisar una situación clínica me he dado cuenta de que la paciente “ya” me había contado algo que era relevante para llegar al diagnóstico? Si lo hubiera tenido en cuenta, si no hubiera menospreciado esa información que no “encajaba” o…, Pero antes de comenzar con mis propias experiencias, es del todo inexcusable no adelantar la muy reciente y extraordinaria noticia producida el pasado 8 de octubre.

8 octubre 2008. Science Express: se descubre el retrovirus XMRV en células sanguíneas de enfermos de Síndromede Fatiga Crónica.

En el artículo se informa de que investigadores del Instituto Whittemore Peterson,

en Reno, EE.UU., en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, hallaron en células mononucleares de sangre periférica de enfermos de SFC ADN de un ganma retrovirus anti XMRV (xenotropic murine retrovirus) en 68 de 101 afectados

(68%), en comparación con los 8 de 218 (3,7%) de controles sanos.

Desde el verano de este año en que seenvió el trabajo a la revista Science, los investigadores continuaron perfeccionando sus tests diagnósticos, y el mismo día 8 de octubre, el Whittemore Peterson Institute publicó una nota interior informativa dando cuenta del hallazgo de anticuerpos anti XMRV en el plasma del 95% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica estudiados.

¡Al fin la gran noticia que esperábamos todos los afectados y los médicos expertos

en la enfermedad! Años y años de dolor, fatiga y sufrimiento pueden llegar en un plazo no muy largo a su fin. Por el momento los investigadores son cautelosos a la hora de informar, porque lo que se ha demostrado es la relación directa e inequívoca entre el virus y el SFC,pero falta saber si es el causante de la enfermedad.

Pero este hallazgo sí que no deja lugar a dudas sobre la base orgánica del SFC.

Afortunadamente, muchos expertos e investigadores estaban muy alejados dela hipótesis del origen psiquiátrico del SFC, y han estado investigando durante años posibles alteraciones inmunológicas, genéticas y metabólicas, y la existencia de infecciones virales, que han marcado el camino hasta este gran hallazgo.

A todos ellos mi rendido homenaje de gratitud, y a los componentes del grupo investigador del XMRV, ¡Enhorabuena!

El hallazgo del virus XMRV en pacientescon el SFC no supone un hallazgo casual.

Hacía ya tiempo que la hipótesis de la etiología vírica estaba descrita en artículos y guías clínicas, teniendo numerosos partidarios entre los expertos, porque había muchos indicios en esta dirección, y de hecho hay numerosos artículos sobre ensayos clínicos en los que se demuestra la relación entre el SFC y varios virus, como distintos herpesvirus, enterovirus y otros.

Para entender el alcance del descubrimiento, hay que saber quiénes componen el equipo investigador y porqué han buscado en concreto este virus.

El equipo está formado por 13 miembros: Vicente C. Lombardi1, Francis W. Ruscetti2, Jaydip Das Guptga2, Max A. Pfost1, Kathryn S. Hagen1, Daniel L. Peterson1, Sandra K. Ruscetti2, Rachel K. Bagni2, Cari Petrow-Sadowski2, Bert Gold2, Michel Dean2, Robert H. Silvermann3, Judy Mikowits1.

Todos estos autores han contribuido en igualdad en este trabajo.1 Whittemore Peterson Institute es un instituto para enfermedades neuroinmunes fundado y presidido por Annette Whittesmore, y está situado en Reno(EE.UU.). Annette se graduó por la Universidad de Nevada en Educación Especial Elemental, dedicándose a la enseñanza de niños con déficits neurocognitivos, y tiene una hija gravemente afectada por el SFC.

Ha comprometido su tiempo y recursos para llamar la atención sobre la gravedad de las enfermedades neuroinmunes, apoya los programas de investigación básica y clínica, recluta a los médicos y personal sanitario, al propio tiempo que lidera otras actividades para recaudar fondos para el WPI. El Centro de Medicina Molecular (ahora en construcción), sito en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nevada, será la próxima sede del Instituto.

Daniel L. Peterson, M.D. es el director médico del citado Instituto. Durante más de 25 años de práctica médica se ha convertido en uno de los médicos internistas más solicitados para el diagnóstico y tratamiento de los casos médicos más difíciles y complejos, y ha atendido en su consulta durante dos décadas a pacientes de SFC. Cuando varios pacientes suyos en Incline Village enfermaron con síntomas persistentes de lo que parecía una mononucleosis persistente, Daniel Peterson fue uno de los primeros médicos en reconocer un brote de lo que se conoce como ME/MSC.

Su trabajo clínico se complementa con un fuerte compromiso con la investigación, como lo demuestra su participación en más de 17 trabajos científicos y su previsión de recopilar y mantener el depósito más grande del mundo con muestras de pacientes de CFS.

La Dra. Judy Mikowits, directora de investigación y líder del equipo responsable del descubrimiento, ha pasado más de 20 años en el Instituto Nacional del Cáncer, en Frederick, tiempo durante el cual recibió su doctorado en Bioquímica y Biología Molecular por la Universidad de George Washington.

En el Instituto Nacional del Cáncer sus estudios se centraron en los mecanismos por los cuales “los retrovirus desregulan los delicados balances de las citoquinas en la respuesta inmunológica del organismo”.

Este trabajo llevó al descubrimiento del papel que la metilación aberrante del ADN desempeña en la patología del HIV. Es coautora de más de 40 publicaciones revisadas, que apuntan datos fundamentales en torno al origen vírico de esta enfermedad.

El Dr. Lombardi se inició en el campo del ME/SFC mientras colaboraba con el Dr. Peterson como asistente de investigación. Durante sus estudios de postgrado trabajó estudiando el papel de la disfunción de la RNasa L en EM/SFC y se doctoró como bioquímico en el campo de los neuropéptidos y química proteica. Investigador y profesor adjunto en la Universidad de Nevada, Lombardi fue autor junto con la Dra. Mikowits del trajo escrito que se envió a la revista Science.

2 National Cancer Institute-Frederick, MFrederick USA… El Instituto Nacional del Cáncer centra sus investigaciones sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones y el de formación y orientación de nuevos investigadores.

3 El Departamento de Cancer Biology, The Lerner Research Institute, The Cleveland Clinic Foundation, Cleveland USA. Su misión es promover la salud humana investigando en el laboratorio y la clínica las causas de las enfermedades; buscando nuevos descubrimientos para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos; entrenar a la nueva generación de investigadores biomédicos y fomentar la colaboración productiva con los que proporcionan los cuidados clínicos.

Más de 1.200 personas trabajan en los 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas e infecciosas. El Instituto es parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner Collegeof Medicine de la Universidad Case Western Reserve.

El Dr. Robert H. Silverman es profesor en este último Instituto, y fue quien descubrió hace tres años el retrovirus XRMVen tejidos de enfermos de cáncer de próstata que tenían un trastorno inmunológico como el de los enfermos de SFC relacionado con la RNasaL de los monocitos de sangre periférica. Esto llevó a la Dra. Mikowits a enviar muestras de enfermos con SFC, buscando resultados…

El XRMV es un ganmaretrovirus que produce en animales trastornos neurológicos, inmunológicos, leucemia y linfoma, y forma parte de la afortunadamente exigua familia de los retrovirus humanos conocidos, a la que pertenece el VIH (1 y 2) o virus de la inmunoideficiencia adquirida humana, junto con otros dos virus más: el HTLV-1 y el HTLV- 2, causantes de linfomas/leuce-mia y enfermedades neurológicas degenerativas.

Los retrovirus causan deficiencias inmunológicas y reactivan un buen número de virus latentes.

Hay muchos clínicos que consideran que el SFC es una enfermedad de difícil diagnóstico, pero mi propia experiencia me indica que en la mayoría de los casos esto no es así. Desde mi punto de vista, hacen falta tres condiciones previas para llegar a un fácil diagnóstico definitivo:

un médico de Atención Primaria que conozca la existencia de esta patología, que no tenga prejuicios sobre dicha existencia y además conozca los criterios diagnósticos.

un especialista Medicina Interna que conozca las pruebas necesarias para la exclusión de otras patologías.

Un experto perteneciente a una unidad hospitalaria de referencia que confirme los diagnósticos ya realizados y tenga a su alcance los medios diagnósticos necesarios para estudiar el grado de afectación de cada paciente de forma objetiva (las escalas de evaluación para el dolor y la fatiga son útiles, pero insuficientes y subjetivas).

En mi caso toda ha transcurrido de manera fácil, pero pienso que en este sentido, por lo menos, he sido una privilegiada.

El médico de AP fui yo misma quien sospechó de esta enfermedad, porque un día en que estuve andando para hacer ejercicio, prolongué éste más de lo habitual, no recuerdo cuánto, pero creo que alrededor de hora y media, y a partir de ese momento comencé con un cuadro de fatiga intensa que no cedía con el reposo. Recordaba que esto ocurría en algo que por entonces seconocía también como “la enfermedadde los yuppies”.

Como no me acordaba de todos sus síntomas, recurrí al Harrison, el tratado de Medicina Interna por antonomasia(16ª edición año 2001), y cuando empecé a repasar, pensé: “Está (el autor) hablando de mí”.

Sospechando que la enfermedad denominada como Síndrome de Fatiga Crónica era la que padecía, decidí consultar a una médico internista de mi hospital de referencia, y esta excelente profesional, según estaba haciendo mi Historia Clínica, me preguntó: “¿Pilar, tú qué enfermedad crees que tienes?”. A lo que contesté: “No me atrevo ni a decirlo, porque sé que no tiene tratamiento”, y ella volvió a preguntar: “¿El Síndrome de Fatiga Crónica?”. Sólo respondí con un tímido “sí”, y ella añadió: “Yo también lo creo”.

Al cabo de varios meses de pruebas para hacer un diagnóstico por exclusión, se llegó por fin a una confirmación, que conllevaba la condición de acudir a una Unidad de Referencia para ratificarlo.

Pasé meses buscando esa Unidad de Referencia en los hospitales públicos de Madrid, fue inútil, no existía ni existe ninguna.

Al final, como todos los afectados de España en ésa época, acabé en una Unidad de Barcelona, donde también es un excelente profesional el médico que la dirige, y por fin llegué a conseguir un diagnóstico definitivo.

He tenido suerte, pero para muchos, por no decir la mayoría, todo resulta más complicado, difícil, largo y desesperante, y por ello, pregunto: “Si para mí ha sido relativamente fácil el diagnóstico, ¿por qué es tan difícil para otros? No tiene nada que ver, me consta, con los enfermos, algunos de los cuales pueden estar incluso más afectados que yo y con un cuadro todavía más complejo que el mío, con más síntomas y comorbilidades.

¿Por qué hay enfermos que finalmente son diagnosticados de CFC, pero que antes han tenido que escuchar cosas como que esta enfermedad no existe, que lo que tiene es una depresión, o peor aún, que se la está inventando? ¿Por qué todavía hay muchos enfermos que tienen que recurrir a la asociación de afectados en busca de información médica?

Continuando con mi propia historia, os diré que el comienzo no fue brusco, como en la mayor parte de los afectados, sino que pertenezco a una minoría no despreciable con un comienzo más paulatino.

Había sufrido anteriormente algunos episodios de cansancio no relacionados con el ejercicio físico, acompañados de dolores articulares sin signos inflamatorios. Estos dolores eran sobre todo de muñecas y rodillas, éstas últimas acompañadas de rigidez matutina, pero predominando siempre el cansancio sobre el dolor.

También tenía una tensinovitis en el flexor del dedo índice derecho. Todo ello me hizo pensar en una enfermedad reumática de baja intensidad y serología negativa, pues las analíticas sucesivas fueron prácticamente normales, salvo aumentos insignificantes de la velocidad de sedimentación.

(Continuará)

* La Dra. Pilar Reig Hernández,

colegiada nº 19.691 comienza en este

número a colaborar con Madrid Médico

escribiendo sobre el Síndrome de Fatiga

Crónica (SFC), una enfermedad muy

desconocida entre los médicos, que ella

padece, y a cuya investigación lleva varios

años dedicándose, a pesar del deterioro

que la afecta.

E-mail: pirehe@yahoo.es

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