martes, 22 de diciembre de 2009

LA ENFERMEDAD BENIGNA

Hoy, día 15 de diciembre de 2009, martes, he estado en una conferencia sobre Fibromialgia, organizada por el Dpto. de Reumatología del Hospital General de Valencia, y protagonizada por el Dr. Rafael Belenguer Prieto, de la Unidad de Fibromialgia del Hospital 9 de Octubre de Valencia, y moderado por el Dr. Calvo, de la unidad de Reumatología del Hospital donde se organizaba, de forma brusca y pésima, bajo mi punto de vista.

Con respecto a mis impresiones, que para eso escribo, y si no lo hago ahora quizás mañana no me acuerde, he salido nuevamente decepcionada del acto, pues he tenido la impresión de ser una carga para los médicos especializados en esto, me explico: la recomendación del doctor en cuestión consistía en remitirnos al médico de familia, puesto que el hecho de acudir a estos especialistas conlleva una larga consulta (más de una hora) y tener que escuchar los dramas de estos pacientes, por lo que si están estables es mejor que vayan al médico de cabecera. En fin, todas y todos sabemos que éstos no están capacitados para llevar nuestra enfermedad, porque o bien no se forman adecuadamente, o bien no les interesa en absoluto, psicológicamente no conectan con la enfermedad. Y yo me pregunto ¿quién está estable con esta dolencia?, yo creo que nadie, nadie sabe si se va a poder levantar por la mañana al día siguiente, si ese día se puede valer por sí misma, y un largo etcétera que todas conocéis.

Otra peculiaridad, por decirlo de alguna manera, es que según el Dr. ponente, es una enfermedad benigna, así es que chicas ¡demos gracias a Dios por padecer esta enfermedad!, ¡cómo se nota que no la tienen ellos!, pues parece ser que nadie se muere de ella; puede ser que esto sea verdad, lo cual yo pongo en duda, pero lo cierto es que la calidad de vida es denigrante, ¡qué os voy a contar a todas/os!, no nos moriremos pero no podemos vivir, al menos, con dignidad.

En fin, que la decepción ha sido enorme, de nuevo era una conferencia enfocada a “espolsarse las pulgas” los médicos, iba enfocada claramente a ellos, a mantenerse al margen del paciente, imaginaros si era tal que una de las frases expuestas en las diapositivas y que no ha querido nombrar el Sr. Ponente era la siguiente: “La mayoría quiere una invalidez y jubilarse”. Lo único de lo que se ha preocupado era de los estudios clínicos, los artículos publicados y las tesis que están en curso, quizás para llevarse gloria de todos ellos, pero aún así pienso que el reconocimiento profesional y social debe pasar por preocuparse por los pacientes y por sus sentimientos, no somos objetos, no son estudios asépticos con “cachos de carne con ojos”, somos personas, y si no tienen la capacidad ni la empatía para comprendernos no merecen la pena, quizás suena un poco duro, pero en eso es en lo que creo, en la humanidad y la caridad.

De lo único que me ha servido la conferencia, si soy sincera, es para confirmar mis sospechas que nuestra enfermedad puede ser hereditaria, cuando me habían afirmado y aseverado de que no tenía componentes genéticos. ¡Algo es algo!, ¿no?.

Como me dijo el otro día una Psicóloga, “hay que dejar margen a la esperanza”, yo lo dejo, unos días más y otros menos, eso es lo que me gustaría transmitiros, a pesar de ésta conferencia y otras muchas como ésta, seguiremos luchando.

Un beso grande con mucho ánimo.

FDO. MAMEN ROCA MERCHÁN

No hay comentarios:

Publicar un comentario