jueves, 5 de noviembre de 2009

II JORNADA DOLOR CRÓNICO PEDIATRICO

Crónica de la Jornada que envía Cristina Montané.

II JORNADA INTERNACIONAL DEL DOLOR CRÓNICO PEDIÁTRICO: FIBROMIALGIA Y DOLOR

El viernes 30 de Octubre fuimos a Tarragona, al paraninfo de la Universitat Rovira i Virgili, para asistir a la II Jornada de Dolor Pediátrico que había organizado la Fundación FF. La primera sorpresa fue descubrir que ninguno de sus ponentes era Pediatra. Y, además, oír decir a uno de los organizadores que había habido quejas formales por el hecho que no se había hecho llegar información sobre aquel acto a los Pediatras de Tarragona, argumentando, seguidamente, que la mayoría de pediatras tampoco hubieran podido asistir porqué había muchos niños con gripe A y no hubiera estado bien que hubiesen dejado sus consultas desatendidas (!).

El primero en hablar fue el Dr. Daniel Buskila, médico internista, experto en Fibromialgia, que definió la enfermedad como una disfunción autónoma, que, en gran medida, se transmitía de padres a hijos; que hay unos polimorfismos en los genes relacionados con el dolor que se traspasan genéticamente; que hay subtipos de enfermos; que hay unos estudios que hablan de la memoria del dolor y que no hay ninguna evidencia que permite seguir diciendo que los niños con FM hayan sufrido ningún tipo de abuso sexual....Y por lo que hace a los tratamientos, dijo que ningún fármaco era realmente efectivo: ni los antiinflamatorios, ni los antidepresivos, ni los ansiolíticos, etc.

Después hablo el Dr. Patrick J McGrath, psicólogo, que nos explicó que el dolor interfiere en la vida diaria de las personas y, por tanto, en el estado de ánimo y el comportamiento, en la relación entre el enfermo y las otras personas y en la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. No existen medidas del dolor, pero que las evaluaciones son la base de la ciencia y que es necesario buscar mecanismo de evaluación, tanto para medir el dolor como para medir si un tratamiento es efectivo. Con niños, trabajamos enseñándoles dibujos de caras con expresiones de dolor o de no dolor, para que los niños puedan ir puntuando su estado, relacionando aquellas caras con su propia vivencia.... Fue una exposición muy innovadora e interesante.

El Dr. Carbonell, reumatólogo, nos dijo que la FM era un trastorno "somatoforme", también denominado Síndrome de la Sensibilización Central. Expresó que no son necesarios centros muy complejos para atender a los enfermos, pero que, en cambio, si que es importante que los equipos que los atiendan sean pluridisciplinares. Dijo que la obtención del diagnóstico de FM no aportaba a los enfermos una mejoría significativa y reconoció que si acababa con el periplo de ir de médico en médico buscando respuestas.

El control de la enfermedad lo tenía que hacer el enfermo y no el médico, y por esto la educación era el punto más importante del tratamiento.

La implicación del paciente en “resintonizar" su sistema nervioso central es esencial, y esto solo lo puede hacer un paciente informado (pero informado por el médico, no a través de sus propios medios).

El ejercicio terapéutico es efectivo, y el ejercicio aeróbico sería el mejor. También habló del txi-kung, así todo denominándolo "quijong" y definiéndolo como una mezcla entre boxeo y danza (?).

La Terapia Cognitiva Conductual es efectiva y, al igual que el Dr. Buskila, reconoció que los analgésicos, opiáceos, antidepresivos, etc, no sirven casi de nada.

Y todo considerando la FM como Dolor Neuropático, no proponía ningún tratamiento que realmente fuera efectivo. Habló de una Terapia Magnética al cerebro (Magnetoterapia craneal) y a un tratamiento de electrochoques de baja intensidad que a lo mejor podría dar algún resultado. Para acabar dijo que los niños tenían mejor pronóstico que las personas mayores (?).

El Dr. Carbonell insistió, muchas veces, en la idea que " hace falta mantener al paciente como un miembro productivo y feliz de su comunidad" (!).

El Dr. Collado, reumatólogo, nos habló del estudio genético que están desarrollando en colaboración con la Fundación FF, destacando que eran pioneros y que estaban estudiando a madres portadoras del cromosoma X frágil ("relacionado con la deficiencia mental") porqué no habían relacionado con hijos con FM (!).

Llegados a este punto, el Dr. Buskila -que seguía la exposición en medio del público- pidió la palabra, cogió el micrófono y, aclarando que, normalmente, nunca replica lo que decían los otros ponentes, consideraba que debía de intervenir, y pidió al Dr. Collado que fuera muy prudente con lo que decía y con la interpretación de los resultados genéticos, ya que él y su equipo llevaban muchos años trabajando en genética y habían descartado encontrar un único gen responsable de la enfermedad, y que solo se han encontrado polimorfismos genéticos que son compartidos con otras enfermedades.

En el turno de preguntas, el Dr. Collado preguntó al Dr. Miró y al Dr. McGrath si creían que los afectados de FM tenían una personalidad de tipo A. El Dr. Miró respondió que los estudios no demostraban aquel extremo, y el Dr. McGrath manifestó que el dolor y el malestar que provocan la enfermedad son lo que causan cambios en la personalidad de los enfermos, y no a la inversa. ( !!!).

Por último hablo el Dr. Jordi Miró, psicólogo, que centró su ponencia en hablar de la prevención del dolor crónico. Dijo que era imposible que un agente pueda causar un dolor tan largo en el tiempo (?) y por lo tanto se había de tener muy en cuenta variables como historial familiar de dolor crónico, tendencia a la somatización, personalidad deprimida, simulación, catastrofismo, actitudes y procesos psico-educativos, el papel de los padres, etc, y que sobre todo se tenia que combatir la desmoralización.

También agradeció expresamente al Dr. Carbonell que hubiera conseguido que la Farmacéutica Pierre Fabre financiará las jornadas, ya que de otra manera no se hubiesen podido organizar.

COMENTARIOS SOBRE LA JORNADA

Afortunadamente, en el turno de preguntas, el Dr. Buskila y el Dr. McGrath insistieron en el tema de que no se había de culpar a los enfermos ni a los padres de los enfermos y los dos coincidieron rotundamente en que no creían que la teoría de la personalidad de tipo A tuviera algo que ver con la FM.

Una enfermera que es coautora del los materiales de formación sobre FM y SFC del Instituto de Estudios de la Salud y que se encontraba entre el público, dijo que los niños que no se quejan de dolor en las escuela y que solo lo hacen en casa a lo mejor se habrían que descartar como enfermos de FM, ya que el dolor tendría que ser constante todo el día porque en la FM el dolor se manifiesta de forma constante las 24h. (!!!).

La repuesta del Dr. Miró fue contundente: no expresar verbalmente que uno tiene dolor no quiere decir no tener dolor, y es lógico pensar que los niños expresen el dolor a sus madres en el ámbito privado de casa, no en el ámbito público, al igual que hacen los adultos. Resulta francamente sorprendente y muy desolador que una persona que es coautora de los materiales de formación del IES formule preguntas de esta naturaleza y demuestre unos conocimientos tan dudosos sobre FM.

A lo largo de cinco horas, nadie habló de bacterias, enterovirus, parvovirus, herpes virus, mononucleosis, ni del actual retrovirus XMRV. Eso sí: en pequeño comité, los médicos extranjeros si que nos hablaron, y nos dijeron que conocían los estudios publicados, pero que no pensaban hablar de este tema en esta jornada. Entre los ponentes, evidentemente, ni pediatras, ni virólogos, ni inmunólogos, ni hematólogos, ni ningún otro que pudiera dar una versión más biológica de la enfermedad.

Por lo tanto, al volver a ser un diálogo de sordos, de medias verdades, de no afrontar las cosas tal como son y de volver a menospreciar la Síndrome de la Fatiga Crónica (desterrándola de esta jornada). De hecho, ante una pregunta dirigida al Dr. Buskila sobre si la FM y la SFC podían ser la misma enfermedad, él respondió que, para él, eran lo mismo, dos presentaciones de una misma enfermedad, que presentaba varios subtipos de afectados. Pero nadie volvió a hablar de SFC. No tocaba.

Buscando una nota positiva, se dio cuando, desde el público, una organización de personas enfermas se felicitaban de que se pudieran organizar jornadas sobre Fibromialgia pediátrica justo dos años después que la propia Consellera Geli nos dijera que no tenía constancia de estudios que avalasen la existencia de la FM en niños. Esto que se ponía en cuestión hacia dos años, hoy es motivo de una jornada organizada por una fundación que colabora estrechamente con el departamento de salud y con la participación de médicos que asesoran el mismo departamento.

Una compañera a la que se le preguntó si asistiría a la conferencia, días atrás, nos dijo que "a copia de años había aprendido a distinguir actitudes y comportamientos y no pensaba perder el tiempo con gente que no le podían aportar nada". Lamentamos no haberle hecho caso, porqué tenemos la sensación de que fue un esfuerzo estéril asistir a esta jornada y una mañana perdida. Además, cuesta de creer que los médicos participantes realmente tuvieran una visión tan restrictiva de la enfermedad: si han acabado una carrera universitaria, al menos se supone con un cierto nivel intelectual, incompatibles con los discursos que hicieron en la Universitat Rovira i Virgili.

¿A quién puede interesar seguir dando esta visión de la FM? ¿Quién saca provecho? ¿Por qué hay gente que se atreva a hacer este triste papel? Por qué una razón, a lo mejor no confesable, debería de haber...........................


Traducido por Pilar Borque para la Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM

2 comentarios:

  1. Simplemente creo que las conferencias de este tipo están realizadas para desinformar y manipular.
    No querer tener a la infancia como prioridad para un mundo mejor en materia de salud, es crear los futuros enfermos crónicos.
    No tratar el tema de FM y SFC, es el propósito de ningunear y hacer luz de gas a un colectivo, en este caso, padres preocupados por la salud de sus hijos y su futuro.
    Tampoco creo yo en la personalidad tipo A.
    Ni creo que se haya sacado nada positivo del encuentro. Bueno, sí la confirmación de que nada harán a pesar del interés y la cantidad de niños afectados.
    Negativamente, el tufo a desinformar a personas preocupadas por sus hijos y peor aún la visión de que no pasa nada en la pediatría para los niños.
    Elena Navarro

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  2. Si, que ha sido una decepción, estuve a unto de asistir y por lo que he leído, tuve la suerte de perdérmelo, que lástima que se siga en la linea de la desinformación, cuando hay tantos niños afectados.
    Con doctores y enfermeras así mal nos van a ir las cosas.....
    lo que no entiendo es hacer unas Jornada de Fm en iños e invitar a esta clase de personajes????

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