lunes, 23 de noviembre de 2009


Como ya sabéis los que me conocéis o seguís el blog, May, mi peque tiene problemas en un riñón, le funciona al 40% por una lesión que le produjo una pielonefritis aguda.

De esto hace ya mas de un año y lo único que he conseguido es que el nefrólogo que la lleva hablara con el doctor Arnold, pues en su segundo ingreso le dije que si no contemplaba que mi hija tiene SQM nunca podría entender lo que a ella le pasaba, ya sé que no es poco, es mucho conseguir, cuando el año pasado me tomaba por loca, también me ayudó que la reumatóloga que lleva a May sí me ha creído siempre y nos ha tratado con una amabilidad y cariño que me hace apreciarla sinceramente, pero es que sé que es así con sus pacientes, pues conozco varios niños a los que lleva y todos los padres dicen maravillas de ella, desde aquí gracias dra. Sara Pons, tenemos mucha suerte de que May esté en sus manos, pues es una doctora que se preocupa por saber y seguir estudiando, y los enfermos de FM, SFC o SQM, no es esto lo que nos hemos ido encontrando por las consultas.

Bueno pues nos han derivado a La Fe para hacerle la litotricia a May y el vienes teníamos que estar allí a las ocho y media de la mañana, yo llevaba la mascarilla azul y a las diez y media tuve que entrar en la consulta y decirle a la enfermera que me encontraba mal, que habían mas de cincuenta personas en la sala de espera y que yo tenía Sqm y no podía seguir allí, estaba con otra chica vestida de verde, que asentía cuando yo hablaba y me daba la razón y tan amable me dice la enfermera le quedan tres visitas delante, quiere salir a la calle y cuando le llame el médico la llamo al móvil?

- Si, claro, muchas gracias, así que nos salimos, nos sentamos solitas en un banco y tal como dijeron cuando nos llamó la dra nos avisaron al móvil.

Hasta ahí todo genial, fueron, muy amables , atendieron a la niña de maravilla, sabían que tenía SQM, ni cuestionaron su diagnóstico y si sabían que era la Sensibilidad Química, además la doctora era la que asentía cuando yo le contaba a la enfermera que me encontraba mal y que tenía que salir de allí...

La visita terminó y May empezó a decirme que tenía un dolor muy fuerte en el pecho, subimos al autobús y le puse la mano en el pecho dándole calor y llamé por teléfono a mi marido, cuando colgué la miré y se había quedado dormida, me sorprendió tanto que a las 12 de la mañana la niña se hubiera dormido, así que cargadas con la mochila a tope toda la mañana me la llevé a casa en vez de al cole y como el hospital está muy cerca de casa en diez minutos estábamos en la parada, la desperté y subimos a casa ella llorando de dolor, se acostó en mi cama y me senté con ella a tranquilizarla, con mi mano en su pecho, y para mi sorpresa la niña se volvió a dormir...

Se despertó tres horas después, con la cara desencajada, no fue capaz mas de dar un par de bocados a la comida y se pasó toda la tarde tumbada en el sofá, tapada con una mantita y yo observándola, no tenía fiebre (suele tener la temperatura muy bajita siempre, es muy raro en ella la fiebre), tampoco pudo apenas cenar, lo que es muy raro ella pues es una niña muy comedora, vamos, rara, rara.

Al día siguiente se levantó mejor, cansada pero bien, y a mitad mañana me llamó una amiga que nos quiere un montón preguntándome por que la nena no había ido al cole, se lo cuento y me dice -Tu llevabas mascarilla verdad Isa?, si claro claro que la llevaba, pero la pequeña, la próxima vez tendré que ponerme la gorda. –Y entonces por qué te sorprendes de que Mari se pusiera malita?

Se me cayó el mundo a los pies, ni si quiera había pensado en ello, era cierto, había tenido una crisis igual a las que tengo yo!!! Como no me había dado cuenta de lo que le pasaba???

Es cierto que inconscientemente cuando se durmió en mi cuarto le puse el purificador de aire, pero si me hubiera dado cuenta le podría haber ayudado mas...

Es increíble, sé lo que le pasa, sé lo que tiene y aún así no distingo una crisis en un SQM??

Bueno tampoco hay que ponerse melodramático, no le había pasado nunca y yo no estaba preparada para ello, ni mucho menos me culpo, pero y ahora que? Cuando vuelva al hospital que hago con May??

Si le pongo una mascarilla se pensarán que estoy loca, como me dijeron ayer por la calle, que si tenía el síndrome de Maikel Jackson, o no le pongo nada y me arriesgo a que se ponga mal otra vez???? Es una dura pregunta a la que no encuentro respuesta, pues no quiero ponerle mascarilla a mi hija, pero tampoco quiero que pase un día tan horroroso por exponerse ..... difícil situación, que no sé como resolveré la verdad.


6 comentarios:

  1. ¡No cuestiones la salud de tu hija por el que dirán!

    Supongo que tu hija debe entender el porque llevas tu la mascarilla ¿no?

    Explícale que le están haciendo pruebas porque parece que también lo tiene. Intenta responder todas las preguntas que te pueda hacer e intenta que entienda la situación. Que no permita ser objeto de burla, que ella no tiene la culpa de que su cuerpo reaccione así frente según que situaciones.

    Mirar el lado positivo, tenéis una alarma en el cuerpo frente a aspectos que no son sanos. Nosotros nos exponemos a situaciones que no nos benefician y a lo mejor ni nos damos ni cuenta ...

    Dile, que si ella consigue verlo como una cosa normal y si es capaz de explicarlo a la gente que lo ignora (como la persona que te dijera lo del complejo de Michael Jackson ¬¬ ) no la miraran con cara rara. Lo que falla es la incultura de la gente y mucha mente cerrada ...

    No sufráis. Con internet se consigue gran difusión y con un poco de suerte, conseguiréis llegar a muchísima gente ;)

    Por cierto, ¿de dónde sois? Yo soy de cerca de Barcelona

    ¡Besos y ánimos!

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  2. Por cierto, no soy experta, es sólo mi humilde opinión. No sé ni si me expliqué bien o si eso pueda ayudar en algo ... pero bueno. Te ofrezco lo que puedo ^^

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  3. Gracias Melanie, nosotras somos de Valencia, pero un par de veces al año, vamos a Barna al médico, ella lo tiene completamente asumido, y es capaz de dar una conferencia sobre SQM si no fuera por que le daría vergüenza, pero es una niña que sabe muy bien lo que le pasa y por qué le pasa, el problema es mas mio que de ella, sabes? es duro como madre ver que no solo se te parece en el pelo, si no que en las cosas malas, muy malas también es como tú.
    Te agradezco mucho tus palabras, sé que tu vas a inentar que mucha gente sepa que existimos, GRACIAS CARIÑET

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  4. Jo Isa, lo siento muchísimo, , esperemos que algún día, no muy lejano ls cosas cambien A MEJOR porque a peor ya va a ser como muy difícil.

    May no creo que tenga problemas en ponerse la mascarilla, a fin de cuentas está muy habituada a verla, el problema es de los demás, ¡como siempre!. Quizás una solución, de tantas, sería que le adaptasen las clases(y las consultas claro). Por eso mi entrada de YO ME INMOLO de hace unos días en mi blog.

    Recientemente, en una de mis visitas al mundo "normal" tuve un episodio parecido en el hospital(pte. de escribir sobre él). Es LAMENTABLE que hoy en día los Centros Sanitarios en vez de ser lugares para sanarnos se hallan convertido en sitios prohibitivos por ser unos de los que más nos enferman.

    Por cierto, MAY CADA DÍA ESTÁ MÁS GUAPA!!!!!!!!!!!!!!.

    Un besazo cariñet y a seguir "perreando" como el Rodolfo Chiquilicuatre, no queda otra corasón.

    TE QUIERO!!!!!!!!!!!, ¿lo sabes verdad?.
    Muachhhhhhhhhhhhh.

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  5. Le pregunté ayer si mañana se iba a poner mascarilla en el hospital y se reía, me la llevaré en el bolso, pero creo que mañana no habrá tanta gente ni estaremos tanto rato, espero que no le pase nada... si claro que sé que me quieres, y yo a vosotras, besos pa Olaia

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  6. Isa, que difícil. Como lamento todo esto, peró siempre las madres deseamos el menor sufrimiento para nuestros hijos. No la dejes sufrir por no ponerle una mascarilla, además la estas protegiendo, no dejes que los químicos se apoderen de ella como se han apoderado de nosotras. Estoy segura que ella tendrà una vida más justa. Se que tomar medidas drásticas són difíciles y a veces imposibles. ¿Te has planteado dejar la ciudad?, ahora yo se porqué Jordi dormia mejor cuando iva al campo. Jordi no dormio durante 7 años hasta que me cambie de piso, antes no lo sabia, peró estoy segura que a él también le afectan los químicos, peró de momemto tengo la suerte que es un chico.
    Isa todas sabemos lo que sufrimos con nuestras crisis, May no se merece eso.

    Besos para las dos
    Pilar

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