jueves, 6 de agosto de 2009

Cathy van Riel, defensora del paciente


Cuando enfermé de fibromialgia en el año 1.999 quedé asombrada por el cambio que fui sufriendo en mi vida. Ciertamente soy un caso atípico. Me acuerdo del día que empecé con la FM, recuperando de una sencilla operación de menisco.

Yo llevaba una vida relajada, hacía deporte y comía sano.

De un día para otro empecé a dormir fatal, me dolían las articulaciones de los brazos y estaba tan cansada, como si hubiera corrido un maratón por la noche… Fui al médico para la revisión de la rodilla, lo comenté como me sentía y me diagnosticó fibromialgia, con poquitas explicaciones más.


Fui conociendo a más personas con la misma dolencia y me chocaba que se sentían tan desprotegidas, incomprendidas y desinformadas. Me llamaba mucho la atención de que todas las afectadas eran mujeres (tardé mucho en conocer un hombre con FM) y sobre todo, el autentico calvario que TODAS habían pasado antes de obtener el diagnóstico, varias tardaron entre 3 y 5 años (alguna incluso más de 1 década). Ninguna obtenía mucho alivio con el típico tratamiento con antidepresivos tricíclicos y paracetamol. Muchas se quejaban de que sus médicos no sabían mucho sobre “la fibro” y algunos profesionales de la salud incluso tachaban sus pacientes de “histéricas pre-menopaúsicas”. Claro, no estudian (o estudiaban) nada o casi nada sobre la FM durante la carrera y varias de nosotras llegamos enfadadas y desesperadas a la consulta, exigiendo que se nos quite ese horrible dolor cuanto antes. Las listas de espera enormes, el poco tiempo del que disponen por paciente, la falta de pruebas objetivas para detectar la FM, la frustración al no poder ayudarnos.


Al otro lado, los enfermos que tenemos un dolor incesante como el de una infección de muelas, pero en todas las articulaciones, apenas dormimos, una gran parte también disfrutamos de migrañas, colon irritable, confusión mental, problemas de memoria y de concentración, etc., etc.

Si no estoy equivocada, hace unos 20 años a la esclerosis múltiple la llamaban “parálisis histérica” porque no la ciencia no era capaz de encontrar la causa.

Gracias a las investigaciones, se ha visto que no eran para nada pacientes “histéricos” y han podido encontrar tratamientos; lo mismo ha pasado con muchas más enfermedades.

En 2005, la fibromialgia y alguna otra patología más me han llevado a la incapacidad laboral permanente.

He aprendido a adaptar mi vida, a decir que “no” y escucho con atención las señales de “alarma” de mi cuerpo. He tenido que bajar mucho el nivel de mis actividades físicas, pero ahora consigo más o menos mantener bajo control al dolor y los otros síntomas desagradables.


Tengo que dar las gracias a mi marido e hijo, porque nos hemos tenido que adaptar todos. Yo soy la enferma, pero ellos también resultaron muy afectados con esta nueva situación. Entran mucho menos ingresos en casa, no puedo hacer casi ninguna tarea domestica, etc.

Domino algunos idiomas, entre ellos el inglés y estoy muchas horas confinada en casa, pero me quería sentir útil y trabajar las “2 neuronas” que me quedaban intactas. Aproveché para buscar información científica en Internet. Casi toda está en inglés y muchísimas personas de habla española no dominan ese idioma. Empecé a traducir la información que parecía más interesante y con la mera intención de ayudar desinteresadamente, la divulgaba en el gran espacio virtual.

Cuando hace unos meses me encontré con el libro “Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia” me gustó mucho porque yo misma había aplicado inconcientemente casi todo lo que el escritor, Dr. Bruce Campbell aconseja para los enfermos de ambas patologías. Le pedí permiso para traducirlo y me puse en contacto con el reumatólogo, Dr. Ferrán García Fructuoso, que fue tan amable ceder parte de su tiempo para hacer la revisión científica y para escribir un prólogo.


Pues ya está, a partir de ahora la versión española de la “Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia” está gratuitamente disponible en la página web del Programa de autoayuda para CFIDS & Fibromyalgia: www.cfidsselfhelp.org/library/type/books. El libro es el texto para el primer curso de automanejo de dicha organización sin ánimo de lucro.


Realmente aconsejo echarle un vistazo – se puede leer por capítulos. Es de lectura amena, con letra grande y palabras sencillas. Evidentemente, no proporciona una cura para nuestras enfermedades (FM, SFC, SQM), pero si unos trucos, ideas, consejos para hacer que nuestra vida sea más amena y para que podamos recuperarnos mucho ESCUCHANDO LAS SEÑALES DE NUESTRO CUERPO.

Cathy van Riel – agosto 2.009

4 comentarios:

  1. Cathy, es tremendo tu trabajo desinteresado, nena, haces una labor admirable, no sé cómo agradecértelo.
    Te mando un beso enorme, muacks!

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  2. SSSSi, la vida de Katy justo tiene sentido porque se ha
    dedicado a servir a otros.Se ha olvidado d e sí misma para
    entregarse a los demás.Ha aprovechado lo que aparentemente es
    negativo y lo ha transformado en esperanza,ayuda...
    Estuve leyendo un libro llamado "Sobre la Marcha" de Luis de
    Moya, es de un sacerdote cuadraplégico que cuenta su accidente y
    como se reincoorpora con plenitud y felicidad a la vida.Ahí
    encontré algo muy cierto que Katy hace diariamente:Esta persona
    reflexiona sobre su vida actual, postrado en una silla de
    ruedas y se plantea sobre su sentido d e vida, sobre si su
    vida vale la pena y dice:
    " Yo no podía, no debía, buscar el mero sentirme cómodo o lo
    menos contrariado posible entre mis cuatro paredes, como si no pudiera
    hacer otra cosa,
    como si ya nadie esperara nada de mí. Si hubiera caído en ese
    planteamiento, habría condenado mi vida al lamento permanente como
    telón de fondo. Consentir
    en esa visión tan negativa de mi situación, supondría –aparte de
    pactar con una falsedad– autocondenarme al victimismo. Ir por el mundo
    con complejo de
    víctima, como dando pena, se me hacía poco gallardo y un tanto falso,
    porque veía con claridad que teniendo la cabeza sana no había razón
    para no utilizarla
    con provecho."
    ... Y, en otra parte dice..."Con mi sola presencia, si no doy mal
    ejemplo, ya puedo ser útil. Y más todavía si procuro interesarme por
    los otros."...
    Gracias Katy , tu vida tiene un gran sentido, aunque
    aparentemente esa labor silenciosa no la vea nadie...La vemos
    nosotros, nos das fuerza!...Tu vida vale mucho la pena y
    tienes un gran papel en la construcción de un mundo mejor...
    Gracias Katy, gracias Isa por existir y hacernos tanto bien a
    muchos seres humanos.
    Un abrazo.
    Nora María de México
    P.D. Isa, lo subes al blog por favor?, para que le llegue a
    Katy ...Gracias...

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  3. Si, teneis razón Cathy es un ser especial, dedica mucho de su tiempo libre a las traducciones que nos ofrece desinteresadamente y sin hacer alarde ninguno, me siento muy orgullosa de contarme entre sus amigas y este no solo es El blog de Isa, tambien es el blog de Cathy, desde que comencé he tenido su ayuda, su trabajo, su apobación(por que se la pido muchas veces), me gusta contar con su sincera opinión.
    Dentro de dos días nos vamos a conocer en persona, estoy impaciente Cathy...

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  4. Pués os cuento:
    De Isa ya sabeis....
    Cathy es mucho mejor "in person" se rie hasta que llora con unos lágrimones gordos........es especial támbien.
    A Cathy se la quiere, se la respeta, la adoramos!! os pasaria lo mismo si la conocierais, es mucho mejor!!
    Pandilla mascarilla!
    besos desde la Ciudat del Turia.
    jejjejejeejje

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