viernes, 1 de mayo de 2009

UNA HISTORIA IMPACTANTE


ELVIRA


Hace poco mas de un año. el 7 de Marzo conocí a
Elvira Llorca, fué a las puertas del Inss de Valencia
donde habiamos convocado las socias de la Plataforma para la FM, SFC y SSQM
una manifestación pacífica. En un momento de la manifestació enel que estabamos recogiendo datos de los participantes y dando información se me acrcó una mujer y me preguntó si tenis Sénsibilidad Química. Me extrañó pues estaba acostumbrada justo a lo contrario, a que nadie supiera de mi enfermedad, entonces me contó que su hija también estaba afectada y que había vistolos carteles que habíamos puesto por las Farmacias y había venido a apoyarnos.
Me pareció una mujer muy frágil y delicada, pero a la vez muy fuerte y luchadora, como me ha demostrado con el tiempo. La historia de Elvira me impactó tanto, me serntí tan identificada con ella que casi estuvimos hablando durante todo el tiempo que estuvimos allí.
Nos contó que su hija estaba muy malita y que de ninguna de las formas podría haber estado allí en la calle ni aún llevando mascarilla, nos contó un poco la histoia de como enfermó y que estaba en Estados Unidos ingresada en una clínica especializada en SQM que yo en esos momentos no conocía. También nos contó que pronto iban a darle el alta y que Elvira no podía volver en un vuelo comercial, pues todo lo adelantado en Dallas se iría a pique. Claro el traerla en vuelo privado era un imposible para una familia normal que había hecho un esfuerzo a la desesperada para no ver a su hija en tan lamentable estado. Nosotras teníamos programada pocos días después una reunión con el director del l Inss de Valencia y nos comprometimos a hablarle de la situación de Elvira y ver si podíamos conseguir ayuda para ella.
Así lo hicimos, pero nos dijero que ese no era el sitio donde debiamos pedir esa ayuda, eso ya lo sabíamos, pero el mismo director nos indicó donde podría acudir la madre de Elvira para exponer lo que le pasaba a su hija y pedir las ayudas correspondientes.
La verdad es que poco más pudimos hacer, a parte de llamar a Elvira madre de vez en cuando para que supiera que no la olvidábamos ni a ella ni a su hija.
Pero esta gran mujer hizo lo posible y lo imposible por traer a su hija en las condiciones que necesitaba para que lo adelantado en la clínica del dr Rea no fuera en vano.
A finales de mayo, estando en el Congreso de Medicina Ambiental, recibimos la noticia de que Elvira podía volver a España en las condiciones que necesitaba, un empresario español le ofreció su avión privado y el acondicionarlo para que Elvira viniera en las mejores condiciones posibles.
Mucho se habló en su momento a favor y en contra de esta ayuda y de quien se la daba,en realidad era el estado el que debería de haberse hecho cargo de esta situación a mi entender, la gente es tan desconsiderada cuando no sabe por lo que está pasando el de al lado, además de muy injusta. Elvira volvió en las condiciones que su estado físico necesitaba y me alegré mucho por ella, yo puedo entender perfectamente lo que está pasando, pero también me pongo en el lugar de su madre. Ojalá pudiera luchar así por mis hijas.
Elvira está en Valencia, a un cuarto de hora de mi casa en autobús, va a hacer un año que volvió dentro de nada y todavía no he podido conocerla. La verdad es que me encantaría abrazarla y decirle que somos muchas las que la entendemos, las que la queremos sin conocerla, al empezar esta nueva aventura del blog le mandé a su madre un correo con el link, espero que pueda entrar y leer todas las cosas que vamos escribiendo, me encantaría que formar parte como dice Puri de "La pandilla mascarilla tuneada", aquí estamos todas para ayudarnos mutuamente y compartir información y experiencias personales.
Ten esperanza, no la pierdas nunca, quien te dice que dentro de poco no nos encontramos en el Mercado Central comprandole verdura a Eduardo?., o en el próximo Congreso?
Yo no la pierdo de que un día pueda dejar de usar mascarilla, y si no que por lo menos sea menos aparatosa, espero conocerte pronto y darte un abrazo de osito, Isa.
Al escribir esto y hablar de otras personas creí conveniente que antes de publicarla ellas debian de haberlo leído.
Anoche hablé con Elvira madre (como siempre la llamamos entre las chicas de la Plataforma) y me dijo que por la mañana había recibido un email del ayuntamiento comunicandole que el martes van a fumigar.
Qué va a pasar con Elvira?, no tiene un sitio donde estar una temporada segura, su casa está acondicionada con gran esfuerzo económico de sus padres y aún así no es el sitio ideal para ella.
Este es el ejemplo de lo que vive a diario un SQM, ella en un grado muy severo y nosotras gracias a Dios en algo menos.
Es preciso que se creen espacios medioambientales libres de químicos donde los afectados podamos estar en caso de necesidad unos, y otros para poder vivir lo más dignamente posible, necesitamos vivir "seguros".
Mi querida vecina Eva me dijo antes de ayer que a ver que fin de semana me puedo ir por que va a volver a pintar en su casa (menuda afición), por lo menos esta vez se ha acordado, pero donde voy?, si ni siquiera puedo estar en casa de mis padres??
Yo tampoco puedo estar en cualquier sitio, tiene que tener unas condiciones especiales para mí si no quiero sufrir graves consecuencias, espero y deseo que en la medida de nuestra posibilidades nos pongámonos a trabajar en este tema tan importante para nosotros, pues es imprescindible para nosotros, de momento os ruego que si sabéis de algún sitio con unas condiciones óptimas para un SQM empecemos entre todos a hacer un listado de posibles sitios donde podríamos estar bien, por algo hay que empezar, verdad?
Se aceptan ideas también y ayudas, vamos estamos abiertos a todo, un abrazo Isa

5 comentarios:

  1. Isa como me acuerdo de Elvira y su mamá!
    Esa madre coraje pidiendo ayuda para su hija tan enferma, siendo entrevistada en televisiones de color amarillista, intentando banalizar la "alergia" de Elvira.
    Intentemos buscar un lugar limpio, hacer una ciudad eco donde podamos ir a "decontaminarnos" o vivir allí.
    La madre de Elvira fué duramente criticada por rechazar un ático del pocero. El pocero es un hombre que ayuda a mucha gente que lo necesita. Yo le escribí pero debe tener tantos "filtros" en su empresa.......también he intentado ponerme en contacto con un alcalde de un pueblo casi virgen en la sierra Madrileña. Si nos cedieran unos terrenos....podriamos montar esa ciudad. Necesitamos poco unas casitas y agua para el huerto y lo básico.
    La energia podria ser solar (que da para mucho)y un huerto. Yo lo veo muy posible aunque lejano. LA CIUDAD DE LA PANDILLA MASCARILLA
    Hay que hacer un dossier donde se explique la enfermedad, caracteristicas de las casas, cultivos, terreno........
    Elvira y todas veniros a mi casita unos dias, hay pájaros, abejas,hormigas, flores,tomillo, romero, salvia,jara,enebros,mucha agua de rio y pantano,caballos, vacas, nunca fumigan no hay antenas cerca........
    Seria un sitio fabuloso.
    besos
    Puri

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  2. Huyyy Puri yo tal vez pudiera estar allí, lo voy a probar seguro, solo hay que convencer a Visent de que me lleve,si cojiera unos dias de vacaciones entre tú y yo seguro lo liabamos, jajaja, pero Elvira no puede estar allí, no creo, ojalá! podria ser una solución provisinal, de momento se agradece mucho cariño eres única, un amor.

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  3. Bueno, yo no llevo mascarilla, no tengo SQM, pero JOO.. YO TAMBIEN QUIERO IR de visita.
    Un sitio maravilloso lleno de naturaleza y buen rollo.
    Ojalá lo consigais, teneis mi apoyo.
    Un afan de "la pandilla mascarilla".
    Besitos

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  4. Yo tampoco tengo SQM.....Isa joderrrrrrrrrrr, tienes una "cosa" par hacerme saltar las lágrimas....y ahora que estoy en un periodo de bajón en rampa....jo, pobre niña, y pobre madre. Qué asco de sistema sanitario....me recuerda a los campos de exterminio, alee cuantos menos enfermos menos gastos para La Inseguridad Social. Disculpadme estoy muy muy muy cabreada. Ni firmo!.

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  5. ZONA BLANCA – ZONA SALUD
    Los afectados de hipersensibilidad ambiental múltiple necesitan un entorno sin polución para vivir.
    Respondiendo a una demanda creciente de los afectados electrosensibilidad EHS, el grupo de expertos de Domosalud, con la colaboración de la Asociación Española de Bioconstrucción, estudia una normativa que determine que es una ZONA BLANCA (que debe ser), y proponer su reconocimiento ante la Administración.
    Coherentemente con la visión holística del Manifiesto de Barcelona, pensamos que las “zonas blancas” deben contemplar los criterios ambientales de la Bäubiologie (bioconstrucción), y responder también a las necesidades de otros colectivos con hipersensibilidad ambiental, como los afectados de sensibilidad química, fatiga crónica, fibromialgia, asma o alergias.
    Estos criterios serán una referencia de salubridad ambiental, y podrán aplicarse en cualquier espacio sensible, en particular en todos los dormitorios. Carlos M. Requejo. Vicepresidente Domosalud.

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