miércoles, 13 de mayo de 2009

MI DESCUBRIMIENTO

Todo empezó hace poco más de un año, el ASLO elevado y la velocidad sanguínea ligeramente alta me llevaron del traumatólogo que me había prescrito los análisis de sangre por una dolencia que tengo hace muchos años (coxigodinia), después al otorrinolaringólogo y de ahí al reumatólogo, éste último era un señor muy mayor y yo no tuve demasiada confianza en él, aún así le escuché, me mandó más pruebas y según mis síntomas me dijo que tenía una enfermedad, yo me quedé sorprendida pues no me esperaba tal diagnóstico, pensé: ¿una enfermedad, cuál, cómo, qué me está contando?. El médico en cuestión me transmitió que lo que tenía era artritis reumatoide seronegativa, o algo así, y que por eso no salía nada anormal en las analíticas, a continuación me puso un tratamiento con cortisona, que me hizo engordar 15 kilos, con el subsiguiente detrimento de mi autoestima, pues yo siempre he estado delgada, y sólo me faltaba verme enferma y con muchos kilos de más. La verdad es que no me lo tomé muy mal, ni siquiera lloré ni me compadecí de mí misma (no como ahora).
El tratamiento era tan agresivo, con tantos efectos secundarios, y tan esclavo (tenía que llamarle todas las semanas para ver cómo me iba y en función de ello me modificaba la dosis), que al ver que no mejoraba, dejé progresivamente la cortisona a la vez que dejé de ver al médico.
Tras un mes o dos sin mejora y preocupada por si estaba haciendo mal, decidí acudir a otro reumatólogo, ésta vez de la Seguridad Social, me mandó más análisis y descartó que tuviera artritis, fue el primero que me diagnosticó Fibromialgia y que me tocó los tender points, salí baldada de la consulta pero no le creí, era demasiado para mí, asumir dos diagnósticos distintos en cuestión de poco tiempo, y preferí decantarme por el primero, sí preferí ser artrítica que fibromiálgica, no sé porqué, quizás porque la primera era más conocida, la verdad es que no lo sé. Le pedí al doctor que me enviara al Hospital La Fe, ya que tenía entendido que tienen un buen departamento de reumatología, me recibió una doctora de mediana edad, aparentemente muy amable, pero lejos de darme una solución a mi problema se inmiscuyó en mi vida, diciéndome que debía trabajar (hace años que no trabajo fuera de casa y me dedico a cuidar de mis dos hijos pequeños de 3 y 6 años), y pensar que mis hijos se harían mayores y me dejarían… ¡qué panorama tan alentador! ¿verdad?, me confirmó el diagnóstico y me dijo que probara diversas técnicas (masaje, yoga, natación), por supuesto a mi coste; a continuación me derivó a mi médico de cabecera para que él siguiera el tratamiento.
Pues como no quedé conforme, viendo que no me hacían ni caso y que me daban unas soluciones absurdas a mi problema, acudí al Hospital General, allí me vio de nuevo un reumatólogo, bastante desagradable por cierto, altanero y soberbio, yo le manifesté mis dudas acerca de si era fibromialgia o no lo que tenía, el médico me prescribió una nueva prueba (gammagrafía), para quedarme yo tranquila, porque él lo tenía claro, según me dijo. Los resultados dieron negativo, como todo en esta enfermedad. El médico se sentó en su sillón y bien orgulloso me transmitió que él llevaba razón y yo no, que no era una enfermedad invalidante ni degenerativa. ¡Ya claro si yo me encuentro igual que hace tres años, cuando tenía fuerza para luchar todavía y coger las riendas de mi vida!. No recuerdo si fue en esa visita o en otra cuando le comuniqué que estaba embarazada, a lo que él me contestó que entonces no me podía dar medicación, vino a decirme en pocas palabras que me aguantara, cuando anteriormente me había transmitido que si me quedaba en estado notaría una mejoría considerable, yo no entendía nada de nada. Me mandó al médico de cabecera porque él no podía tratarme y me aconsejó nuevamente que hiciera yoga, masajes, etc. Pocos meses más tarde perdí al bebé que esperaba, una decepción más de la vida.
En otra ocasión, poco tiempo más tarde, la psiquiatra que debía prescribirme los antidepresivos, también de la Seguridad Social, a la que comenté que no estaba segura del diagnóstico, me dijo que los médicos eran los que sabían de las enfermedades (¡pues menos mal que el primer reumatólogo que me vio sabía medicina!), y que si me habían dicho que era fibromialgia pues tenía que conformarme. Me puso en una balanza la fibromialgia y la artritis reumatoide, y me comunicó que era mejor tener la primera porque la segunda era más grave. Yo pensé, no, desde luego “si en el mundo de los ciegos el tuerto es el rey”, quien no se conforma es porque no quiere. No sé qué habría pasado si hubiera tenido artritris, pero desde luego lo que sí tengo claro es que tener fibromialgia no es una buena opción, ni tan siquiera la mejor, es una enfermedad para toda la vida, y todos sabemos los problemas que acarrea. Yo sacaba sobresalientes en la carrera universitaria y en el doctorado igual, saqué el primer nivel de un idioma en cuatro meses, he estudiado otros dos idiomas más, he tenido mi propio despacho y he sacado adelante mis hijos (y lo que me queda), y ahora no puedo concentrarme ni tengo la habilidad, ni la rápida respuesta que antes tenía, en fin, esa es mi vida.
Finalmente hace unos dos meses fui a la clínica del Dr. Ferrán en Barcelona, aconsejada por Isa (gracias), donde después de algunas pruebas más me han confirmado el diagnóstico y me han hecho algo de caso, porque yo ya me veía desahuciada, como un trasto viejo y usado que nadie quiere.
La verdad es que la enfermedad me ha cambiado la vida, sí desde luego que sí, pero para peor, claro está. Desde que aparecieron los primeros síntomas hace unos seis años no he hecho más que empeorar, ahora mismo no le veo el sentido positivo a que me esté pasando esto, no sé cómo hay gente que se lo encuentra, yo tenía proyectos, ilusiones, ambiciones en la vida (como todo el mundo), y actualmente no tengo ganas de sonreír, únicamente mis hijos (Manuel y Nuria), a los que adoro, son los únicos que me sacan un atisbo de sonrisa, y mi marido (Manuel), que se merece el cielo, también por supuesto.
A veces le pregunto a Dios (porque soy creyente): ¿qué he hecho yo para merecer esto?, ¿porqué?, pues no lo sé, sólo confío en que si tengo la enfermedad será por algo, digo yo.
Un beso muy fuerte para todos/as con el deseo de que mejoremos. MAMEN.

4 comentarios:

  1. HOLA MAMEN ESTO ES PARA TI, UN FUERTE ABRAZO Y UN BESOTE, QUE SEPAS QUE NOS TIENES A TU LADO AL IGUAL QUE CON ISA PARA LO QUE TE PODAMOS AYUDAR...
    CHELO

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  2. Hay Dios! (si es que existes)....todas las historias igual, todo se repite una y otra vez, hasta el desprecio de los médicos y su absurda altanería. Mamen cariño, por supuesto tú no has hecho nada para coger esta cosa, al contrario, toda la gente que conozco y la padece son personas geniales Y muy sensibles como supongo lo serás tú, además muy valiente para sacar adelante a tu familia teniéndo el dichoso bicho. Yo tengo la suerte (o desgracia) de no tener hijos por lo que en tu caso es admirable, también tengo un marido estupendo que ha sabido "ver" esta enfermedad.

    Sonrie cielo, por esos dos angelitos que tienes en casa y por ese marido que afortunadamente está contigo, seguro que descubrirás muchas razones para sonreir, aunque llores alguna vez, como todas, no somos superwoman.

    Y respecto a los médicos...hay de todo cariño, yo tengo un poco de galenofobia porque he pillado con muchos mandriles a lo largo de 7 años, pero su prepotencia es la forma de tapar su ignorancia.

    Mucho ánimo guapa, seguro que poco a poco saldrás de este bache en el que ahora te encuentras. Un beso muy grande y un abrazo suavecito.
    NOE

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  3. Esa pregunta todavía se la hago yo Mamen,no he encontrado todavía la respuesta,pero sí que el encontraros a vosotras me ha auyudado mucho a ver que hay algo por lo que tengo que luchar, ahora todavia necesitas adaptarte, aunque es duro sé que lo conseguiras,y espero que tambien eso que deseas tanto....
    Sabes que yo he conseguido mejorar, tú tambien lo conseguiras, te quiero, Isa

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  4. Los peores ignorantes don los ignorantes con diplomas colgados en la pared. En la pared de la sala de espera, claro.

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