domingo, 5 de abril de 2009

SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE E INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS EN NIÑOS

En el congreso de Medicina Ambiental celebrado el año pasado en Brunete tube el gran placer de conocer a la dra Doris Rapp.
Fué muy emocionante para mí, y mi amiga Puri que me acompañaba podría contaros lo feliz que me hizo el conocerla.
Supe de la existencia de esta dra un año antes por una persona que me ayudó mucho en la aceptación de mi enfermedad, Francisca, que me habló de ella y en ese instante conocí por lo que me contaba que había dicho en el primer congreso , que mi hija Andrea también tenía SQM.
Para mí fue muy duro descubrir que mi hija estaba padeciendo la misma enfermedad que yo tenía y que no me había dado cuenta de ello a pesar de que lo tenia delante de mi.
Andrea desde muy pequeña había tenido problemas gastrointestinales, nunca le había salido nada en las pruebas, llegó a estar una semana ingresada para ver si encontraban lo que le pasaba, pero además de un trastorno de conducta evidente,de un intestino "vago", de su rechazo a ir al colegio, de sus vómitos y diarreas, de su insomnio habitual, como todo esto se miraba por separado y no le hacían mucho caso por su problema de conducta, fueron pasando los años y esto se fue agravando hasta que fue raro el día que no se pasaba la noche o la mañana con vómitos y diarreas, hasta mediodía.
Cuando leí el libro de Doris, "El niño insoportable" para mí fue un mazazo, era exactamente lo que había vivido con Andrea, hasta las fotos de la contraportada de niños con intolerancias tenían los mismos signos en la cara que mi hija.
Por fin pudimos ponerle nombre a lo que le pasaba a Andrea, muy tarde, sí, pero dejé de pensar en ella como una niña mala como me habían hecho creer tantos médicos a los que la había llevado, incluidos siquiatras infantiles.
Para ella ha sido muy complicado el entender o asimilar el diagnóstico, la verdad es que lo ha llevado fatal, imagino que el ver a su madre en el estado que llegué a estar durante años, no es el mejor ejemplo que se puede dar sobre la enfermedad, si no el más duro y todavía no lo tiene del todo asumido, está en el camino, espero que pueda recuperarse con mayor facilidad que yo pues el grado que tiene no es aún tan alto como el mío, pero sí incapacitante de momento.
Luego está mi pequeña, la alegría de mi vida, esa cosita que me ha hecho luchar con todas mis pocas fuerzas por mejorar, May.
Ella empezó a tener dolor desde que tenía dos añitos, se despertaba incluso por las noches llorando de dolor en los tobillos, este era un síntoma de los que había tenido Andrea de pequeña y que siempre me habían dicho que eran dolores de crecimiento.
Al empezar May así y como hacia medio año que estaba operada de una infección en un tobillo, la llevé al traumatólogo que me dijo exactamente lo mismo que con su hermana, pero es que era terrible tener a una niña por espacio de una hora llorando de dolor hasta que le hacia efecto el paracetamol, día tras día, otros médicos me decían que podía estar llamando nuestra atención, que como yo siempre estaba mal.....bueno esta vez no les hice caso, ya era mamá vieja....
sabía que el dolor de mi hija era real, que igual estábamos en el parque y de repente empezaba a dolerle y nos teníamos que ir a casa en un mar de lágrimas para darle Apiretal..... esto no puede ser sicológico... y ya estaba harta de la palabrita, además......
Por suerte nuestra pediatra que era un amor, nos mandó al hospital a reumatologia , y allí conocimos a Sara Pons, una doctora estupenda, que me escuchó, que se preocupó de lo que me pasaba a mí y que ha ido viendo mi evolución y ha estado controlando a la niña durante tres años, sin encontrar más que del dolor de los tobillos despues pasó también a las muñecas, pero no ha dejado de verla cada pocos meses, por mi diagnostico y el de su hermana.
Hace unos meses, el estado de Andrea empeoró mucho y me hablaron de una dra en Valencia y allí que nos fuimos, nos propuso hacernos unos análisis de intolerancias alimentarias y nos la hicimos las tres, cual fue mi sorpresa cuando nos dimos cuenta que la peque era la que más tenia, mucho mas que nosotras, yo eliminé todos esos alimentos a los que salia intolerancia de mi dieta, que ya de por sí no es demasiado variada y no puedo decir que haya notado una gran mejoria, la ha habido, pero no en gran medida, pero a May que en ese momento habíamos notado que tenia muchos problemas en el cole, se le diagnostico un déficit de atención, y seguía con el dolor práctiamente diario, al eliminar todos esos alimentos de su dieta, en unos meses todo cambió, sorprendentemente para mí y para los médicos que la trataban anteriormente claro, no para la inmunologa que la lleva ahora.
El dolor ha pasado de ser diario a ser esporádico, igual una vez al mes, con lo que eso significa para todos nosotros, pues hemos padecido múcho por ella y claro para ella, que ya con seis añitos me decía, yo ya no puedo más mami......no lo puedo soportar.....
El problema de déficit de atención ha mejorado muchísimo, por no decir que ha desaparecido habiendo notado que si algún día la niña ha tomado algún alimento que no debería, sobre todo el maiz o el gluten empieza a tener problemas otra vez para entender las cosas o está más distraida e incluso tiene dolor por las noches de nuevo.
Sé que muchos doctores piensan que estos análisis de intolerancias no sirven para nada...bueno a mi si me sirvieron, personalmente no puedo deciros como lo he notado en mí, pero sí en mis hijas, Andrea mientras estuvo eliminando de su dieta los alimentos "prohibidos" mejoró mucho y la peque ya veis lo que os cuento.
Está en mi experiencia como madre, como enferma me gustaría que se tomara en cuenta pues si a mi me ha ido bien, por qué no a otros?









3 comentarios:

  1. Que dias más saborsones pasamos, sobre todo por el hambre.
    Y yo me quedé dormida en una silla, helada de frio.
    Isa por la noche en casa se hizo pi pi de la risa y me espurrució a dos metros de distania el aagua que se bebia, nena, no lo olvido. jajajjajaja
    Elena

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  2. Pero Elenaaaa, eso no se cuenta, jajaja, si que lo pasamos bien, si .
    Tengo ganas de repetir, no queda nada para el próximo congreso, eh?

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  3. Un poquito de humorrrrr, estabamos cansadas, ¿te acuerdas?.
    Este año no pienso dormirme en la silla....Aquel día hice 150 Km y estaba rota. Es la primera vez que me ha pasado algo así.
    Isa, eses día se selló una gran amistad, me quedo con esto.
    La gente y los ponente eran todos tan especiales¡¡¡. Doris Rapp un ejemplo , tiene 80 años y que vitalidad y amor emanaba.
    Me acuerdo del cordero: a la menta al limón al ajo, y del arroz que acompañaba. ¡¡¡¡
    Me acuerdo de muchas cosas, Isaaaaaaaaaa.
    Elena

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