viernes, 17 de abril de 2009

QUE ES LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE?


Bueno, pues Noe me ha pedido que explique con palabras de andar por casa lo que es la SQM.

Y lo voy a hacer, sería más fácil copiar y pegar, pero sé que no llegaría tanto como lo que Raquel o yo os lo podamos contar.

En otras entradas al blog he contado como enfermé, hoy os hablare de como me siento, de mis síntomas y de como lleva el día a día un afectado en grado alto de SQM.

QUE ES LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE?

La sintomatólgia en este síndrome varía ampliamente, pero existen distintos órganos y sistemas comúnmente afectados.

Es frecuente la astenia más o menos pronunciada y los trastornos:
neurosicológicos (déficits de atención, dolores de cabeza, mareos, insomnio)
cardiovasculares (arritmias, hiper o hipotensión,)
respiratorios (asma)
digestivos ( dolores cólicos, dispepsia, reflujo, distensión)
otorrinolarigológicos (otitis recurrente,sinusitis,sénsibilidad aumentada a los olores, odinofagia)
dermatológicos (reacciones eczematosas, prurito con o sin rash asociado
musculoesqueléticos (dolores musculares generalizados, artritis, síndrome lupus like)
y otros menos frecuentes que serían los génito-urinarios y ginecológicos.

Es muy significativa la asociación entre Síndrome de Sénsibilidad Química Múltiple, Sídrome de Fátiga Crónica y Fibromiálgia.
Especialistas de todo el mundo creen que es la misma enfermedad en diferentes grados, el prinicipio sería la FM, después el SFC y el grado más alto la SSQM.

Los agentes desencadenantes son muchos , pesticidas , pinturas, detergentes, materiales de la construcción, amalgamas dentarias y muchas sustancias diversas.
Una vez el síndrome se ha iniciado, una pequeña exposición a cualquier producto químico puede producir síntomas.
Muchos pacientes entonces producen una sensibilidad a otros químicos, comidas y medicamentos que antes eran bien tolerados.

Y ahora, cómo es nuestro día a día, pues desde luego nuestra principal misión, (casi imposible) es evitar en la mayor medida que se pueda los químicos.
Es complicado pero una vez entras ya en una dinámica de evitación puedes eliminar muchos de tu vida.

La alimentación es uno de los puntos más importantes, debemos hacer una dieta hipo tóxica,todo lo que ingiramos debe ser ecológico,con el consiguiente coste económico que esto supone,para salir de casa tenemos que utilizar una mascarilla con filtro de carbono, pues si no la exposición a los químicos del ambiente multiplican los síntomas que tenemos habitualmente.


A pesar de usar mascarillas de carbono cuando salimos, si tienes la mala suerte de que pase delante de ti ese día una moto,o si tienes que cojer un transporte público o tienes que ir al consultorio y esperar tu turno,(pues nadie es capaz de preguntarse si necesitas pasar antes que otros, ni siquiera tu médico de cabecera, en la mayoría de los casos) todos los productos que llevan las personas que están allí te van afectando y a pesar de que lleves tu querida e inseparable mascarilla, te van a pasar factura con toda seguridad.

Aún a riesgo de todo esto me niego a no salir de casa, si yo me quedo en casa y me cuido, como lo que mi cuerpo tolera, (que no son demasiados alimentos, aunque me veáis tan hermosota), puedo ir viviendo sin demasiado dolor y cansancio, ojo, yo no hago las tareas de la casa, solo paso el día.....un ratito en el ordenador, otro en la cama, otro al teléfono si me llama alguien, otro como , otro la siesta, otro poquito al ordenador, y el baño de la peque, que esa si que es una de las obligaciones que no he dejado de hacer ni cuando he estado practicamente privada.

Esto claro son los días buenos, los malos no me puedo levantar de la cama, con las ventanas bajadas, mi querido purificador de aire, mi imprescindible antifaz, puerta cerrada y algodones en los oídos para amortiguar la voz de mis hijas.
La mayoría de las veces ya soy capaz de saber que es lo que me ha desencadenado estas crisis, pero todavía hay veces que no logro saber el por qué me pongo así.

Pago todos los días de mi vida el salir a la calle pero no pienso dejar de llevar a mi hija al cole, es lo último que me podría pasar y a pesar de que tengo buenas amigas que me la llevarían quiero seguir haciendo ese esfuerzo y tener contacto con la vida y la gente"normal".

Creo que esta forma de llevar mi enfermedad es la que me ha hecho mejorar, el esfuerzo personal ha sido duro, pero me ha recompensado, vuelvo a poder pensar... mis problemas cognitivos eran tan importantes que no reconocía a muchas personas e incluso me perdía en mi propia casa, pasé cinco años sin poder leer y no sabía escribir, ni sumar, ni cocinar, ni podía ducharme sola, era totalmente incapaz de valerme por mí misma.

Toda esta mejoría la he conseguido con la alimentación y con la evitación y esto es lo que te puedo contar Noe sobre la SQM, pero espero que Raquel pueda escribir una entrada explicándote como lo vive ella, y como enfermó y se le diagnosticó, tendremos que esperar que se recupere, pues hoy han alquitranado en la calle de al lado a la suya y está muy mal otra vez... para que te hagas una idea.

En la foto, Raquel, Piluna y yo, estamos enfermas, pero tenemos muchas ganas de vivir y cuando estamos juntas disfrutamos tanto de nuestra compañía que solo por esos momentos vale la pena todo lo que pasamos en el día a día, el poder vivir unos días con personas que están como tú y que claro no te pueden agredir químicamente pues hacen lo mismo que tú para evitar, es muy gratificante para nosotras, nos sentimos menos "bichos raros".

7 comentarios:

  1. Aisssssss mi pandilla mascarilla!!
    Lo dice muy bien Isa evitar los tóxicos, claro que esto lo tiene que ir descubriendo cada uno con la observación de los sintomas.
    Yo viví con una perona durante algún tiempo su SSQM, era terrible lo peor que lo que algun dia parecia que le sentaba bien dos dias después la sentaba fatal. No podia ni ir a buscar el correo al portal por los olores de la escalera y encima con la incompresión de los vecinos que la tachaban de "histerica".
    Luego el tema de las comidas ojo con las sartenes, las cacerolas el teflón!! ajo no, cebolla poca pimiento no, bueno y con qué te hago un estofado o rollo de carne?.
    No podia poner la calefacción mucho tiempo porqué olia por un escape, yo me moria de frio y me pillaba dolor de lumbago. Una noche sali de allí a las 12.30 nevando.
    Esta chica está tan sola, sin familia ni casi ammigos a los que no puede ver.
    Lo intentaba con tdas mis fuerzas (mis pocas fuerzas. LLevaba a su casa una nevera de camping con su comida, a pesar de que me pidiera algo "especial"como tortitas de mijo como la gustabannnn, yo lo hacia feliz, feliz, ella necesitaba comer algo con sustancia, quise a esta chica con verdadero cariño de hermana.
    Al final un dia me escribió diciendo que la agobiaba y que parecia un "novio"¿?¿?¿ no sabeis como lloré.
    Qué os quiero decir con esto mis queridas amigas?
    Ni más ni menos que no estamos solas, nosotras nooooooo.
    Lo dejo, su recuerdo me duele y todavia preocupa, pobrecita, que será de ella?
    Os quiero "pandilla mascarrila tuneada"
    Puri

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  2. Puri cariño, eres un trocito de cielo que cayó en Madrid, se lo que has pasado y pasas pensando en esa persona, yo tambien lo siento, pero hay gente que no se deja ayudar, aquí tienes un monton de amigas que te necesitamos tanto o más, necesitamos tu alegría, tu compañerismo tu cariño y nosotras sí estamos dispuestas a dejarnos querer por tí y lo sabes, eres un angel y te quiero, tu Isa.

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  3. impresionante ese testimonio
    tus hijas tienen suerte de tener una madre tan valiente, positiva, "tira palante"
    lo has explicado muy bien
    Ni me quiero imaginar lo que es perderse en tu propia cas! Ya agobia cuando te pasa en tu ciudad, pero en casa - vaya miedo/ansiedad/agobio,....
    encantada haberte conocido!
    slds
    fibrocat

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  4. OSITO, ¿ves por qué quería que me lo explicases así? He leído muco sobre ello desde que os conocí ya qu antes solo me preocupaba de lo mío de la FM y de SFC pero quería entender lo vuestro. Desde luego es increible...de sobra sé que ees genial y lo malita que está Raquel, pero ahora entiendola gravedad de la "tercera en discordia". Te lo he dicho mil veces osito, eres un ejemplo para todas, lasque como yo, un día se rindieron. El peso de mi "reanimación" recae sobre ti guapa, sin querer has hecho muchísimo por mi y sé que por mucha más gente. Aiiiiis....como no vas a estar gordita con ese pazo alma que tienes? un abrazo cielo, voy a ponerle una mascarilla al osito del coche.Bsts y abrazos a todas.

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  5. Puri, que gran corazón.....y que forma tan increible de tomarte su reacción. Hay que ser una gran persona para ser así. Yo aún lucho por algo de mí que me resulta muy desagradable: mi mal genio y mi rencor con todos los que me apartaron de su vida; pero sé que tengo que empezar a "curarme" volviendo unos años atras. Un beso Puri, me encanta conocer a personas de tu calibre. Bsts- NOE

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  6. Hola.
    Yo tampoco he superado todavía el rencor, o la decepción tan grande, o no sé muy bien cómo llamarlo... por todo lo que han hecho por mí los que podían hacerlo, y no han querido. Demasiado sacrificio. Lo haré, tengo que hacerlo, porque el rencor no es bueno ni para mi ni para ellos. Pero cuesta mucho.
    Puri, bonita: mándame a mi tus tortitas y lo que quieras, que nunca, nunca, nunca, te voy a decir que me agobias. Aunque hay que entender que a veces la gente está tan mal, tan mal, que se aísla y aparta a los demás, no deja que se acerquen. Como el espantapájaros del cuento. Como aquel hombre que puso el brazo extendido para que no se acercaran los que él que no quería que sufrieran por él... y cuando quiso retirarlo... no pudo. Hay que entenderlo, pero ojalá no nos pase lo mismo.

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  7. Me he dejado un "no": por todo lo que NO han hecho por mí los que podían hacerlo y no han querido.

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