martes, 24 de marzo de 2009

TESTIMONIO SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE


Al principio siempre me encontraba mal, a mí misma me daba rabia por qué siempre me estaba quejando,un día tenía diarreas, después días de estreñimiento, otro me dolían los oídos, al poco me dolía la garganta, tenía falta de reglas, estaba super cansada...los demás me decían que ellos también estaban cansados. Todo esto coincidió con el pos parto de mi hija pequeña, yo pensaba que claro ser mamá a los 36 no es lo mismo que a los 23, por eso estaba tan cansada.
Llegó el día de volver a mi trabajo y no era capaz de imaginarme como iba a hacerlo, mi jefe hizo un despido procedente el cual acepté pues no me veía capaz de trabajar.Un día tenia dolores terribles de cabeza que con nada se pasaban, al día siguiente pinchazos en el cuerpo, se me olvidaban las tomas de la niña, no podía hacer las tareas de la casa, pasaba mas horas en la cama que levantada, que me pasaba??
La dra de cabecera decía que era una depresión, pero si no es mi cabeza!, es mi cuerpo el que no funciona, no podía levantar una botella de agua, como iba a ser eso sicosomático?No me hacían caso, durante dos años me estuvieron diciendo que todo era psicólogico y yo fui empeorando, empecé a tener graves problemas cognitivos, me diagnosticaron FM, pero yo no me sentía identificada con lo que leía de esta enfermedad, a mí me pasaban todas esas cosas, pero también otra muchas cosas más que no veía que fueran síntomas de la FM. Según el reumatólogo era imprescindible que hiciera natación, sin fuerzas siquiera para andar hasta el polideportivo, tenia que hacer ejercicio,tenia que coger un taxi para ir y otro para volver y pasarme varios días en cama por haber ido a hacer natación terapéutica sin forzarme en absoluto.
Por pura casualidad me enteré de que se iban a hacer unas jornadas sobre FM en mi ciudad y a pesar de que ya para mi el asistir era un esfuerzo prácticamente imposible el día en cuestión hice lo que fue mi salvación, asistí. Allí por primera vez oí hablar del SFC y me sentí reflejada en todos los síntomas de los que se estaba hablando, todos! Eso era lo que a mi me estaba pasandoHabía empeorado tanto que cuando fui a los médicos que sí me creían y que estaban especializados en mis enfermedades el grado que tenia ya era el más alto.
La verdad es que los problemas físicos eran muy importantes, vestirme o ponerme los zapatos era como escalar el Everest, me dejaban extenuada, solo el bajar al garaje a por el coche y ponerme el cinturón de seguridad me dejaba agotada, pero lo peor de todo eran los problemas cognitivos, mi mente estaba tan cansada como mi cuerpo o más, no podía recordar lo que estaba haciendo, en los sitios más extraños aparecían las cosas que no encontraba después de haberlas buscado por días… en varias ocasiones se me incendió la cocina…. Todo se me olvidaba, no sabia ya cocinar…era terrible, a pesar de todo yo no tuve excesivo miedo a que lo que me pasaba fuera algo no curable, solo quería saber donde acudir para que me dijeran que era lo que me pasaba.
Enseguida me puse en contacto con el Institut Ferran, supongo que habréis oído hablar de ellos, tratan las tres enfermedades y están investigando desde hace años. Allí se me diagnosticó de FM, SFC y SQM, fué un alivio el saber lo que me pasaba, aunque os tengo que decir que el diagnostico de SQM me costó mucho de asumir, pues nunca había notado que ningún químico me estuviera afectando, además el tratamiento para esta enfermedad solo puede basarse de momento en la evitación, y ese es un esfuerzo tremendo por parte del enfermo que está acostumbrado a tomar tal y cual pastillita para esto y otra para... y otra más para... Pero aquí eso no vale, no hay pastillas, de hecho la medicina es química y hacemos muchas intolerancias a ellas. El tratamiento se basa en la evitación, lo que quiere decir que todo lo que ingiramos debe de ser ecológico,sin consevantes ni colorantes, las menos medicaciones posibles, eliminar los productos de limpieza en nuestras casas y muchos de nosotros para poder salir a la calle necesitamos utilizar mascarilla con filtro de carbono.
Como evitar los productos químicos? pues la verdad es que para mí ha sido un largo camino el que he tenido que recorrer, encontrar gente con mi misma enfermedad, compartir... fue duro, pero he conseguido poder vivir en mi casa, algo había en ella que me hacía tanto daño que no podía estar allí. Hemos tenido que eliminar muchas cosas de casa, libros, peluches, juguetes de mi hija, necesito dormir con un purificador de aire carísimo, porque los enfermos de SQM no podemos utilizar cualquiera de los que hay en el mercado, pues los elementos de los que están fabricados pueden afectarnos.
No puedo salir mucho de casa, pues todo me afecta, los coches, una moto que pasa cerca, la espuma del pelo de alguna señora, o su perfume,es muy difícil perder la relación con la gente, no poder salir a cenar con los amigos, o ir a un espectáculo, por supuesto el no poder trabajar, yo era una persona muy activa y sigo siendolo, pero mi cuerpo y mi mente tienen un corto trayecto, enseguida estoy agotada.
Una cosa que creo no os he dicho es que soy mamá de dos hijas, la pequeña nació cuando yo empecé a enfermar, y eso ha sido una carga para mí pero también ha sido el motor hacia mi mejoría, tenía que luchar por que esa niña llevara la mejor vida posible. Es verdad que no he podido llevarla al parque, ni al zoo, tiene seis añitos y lo más que puedo hacer es llevarla con mucho esfuerzo al cole por las mañanas, y si por la tarde mi cuerpo me lo permite mi marido me lleva en el coche a por ella a la puerta del colegio, pero ahora hace quince días que no he podido hacerlo. Pero le he leído cuentos, muchos cuentos, cuando y estaba tan mal que no sabia ni contar el cambio de la compra, le leía cuentos y a las tres líneas ya empezaba a bostezar, pero yo seguía, lo único que no he dejado de hacer es estar con ella, duchar la, abrazarla ,querela, a pesar del dolor que me producían sus abrazos y ella me ha recompensado con su amor.
Cuando estéis tan mal que solo queráis tirar la toalla, acordaros de estas palabras, podemos mejorar, cuesta mucho esfuerzo, pero podemos mejorar os lo aseguro, yo lo he conseguido, quizá para vosotras la vida que yo llevo sería insoportable, no sé, pero yo estoy tan contenta de poder haberos escrito esto cuando hace dos años no era capaz de leer, amigas mías, tened esperanza, un abrazo a todas, Isabel .
borrador

3 comentarios:

  1. Hola mi querída Isabel!

    Desde aquí te animo a que sigas escribiendo y contagiando al mundo de tus ganas de vivir y de tu inagotable fuente de vitalidad, de tu tesón para conseguir las cosas en la vida y tus ganas inagotables de compartir tus esperiencias con todo aquel que lo necesita y ayudarles en todo lo que esté al alcance de tus posibilidades.

    Eres todo un ejemplo a seguir, de lo que yo como bien sabes, tomo buena nota, pues sin tí mi camino por este apartado de mi vida sería mas opaco, contigo todo se hace mucho más fácil y llevadero, pues mantienes la esperanza viva y nos aportas pistas para seguir luchando.

    Por eso y mucho más desde aquí te felicito y te animo a seguir, aprovecha esta ventana al mundo para hacer todo aquello que siempre tuviste en mente y que tanto bien hará a muchisimia gente que necesita de gente como tú para seguir luchando al menos hasta que tengamos en esta sociedad la formación suficiente como para poder afrontar estas enfermedades.

    Un abrazo entrañable y cálido para tí de tu siempre amiga Lola


    Claro que lo podré Lola, pero dentro de nada quedamos y te enseño a ponerlos, vale? es que lo que tú puedes aportar en este blog, es tan importante o más que lo que yo puedada decir....tú eres una de la personas importantes en mi vida y tenemos que hacer múchas cosas juntas por nuestro colectivo, así que me alegro de que hayas entrado, gracias, Isa

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  2. Publicado por ISABEL en 20:55
    1 comentarios:
    MAY dijo...
    Isa me parece un blog muy interesante.
    Tú descripción del inicio de la enfermedad.....¡es igualito al mío¡....y por supuesto los síntomas también.
    Dices, que no acabo de aceptar la de S.Q. y tienes razón.....
    Pero no creas, q no estoy por ello haciendo todo lo q está en mis manos por evitar todos aquellos procuctos químicos de mi vida , q me son posibles.
    No, es que no crea que la pueda estar desarrollando o incluso ya bastante desarrollada puesto q mi empeoramiento en poco tiempo a sido galopante....¡es que es tan fuerte el mazazo, después de lo q me costó asumir, aceptar y aprender a vivir con la F.M y el S.F.C. asumir q la May de hace tan sólo unos años ya no existe más...q ya no puedo hacer tantas y tantas cosas q hacía nates, q he tenido q reaprender a vivir de una manera diferente, a un ritmo más lento...a hacer otras cosas o dejar de hacerlas cuando ya mi cuerpo dice hasta aqui...incluso , antes, para no pagar la factura después una semana entera.¡
    Estoy haciendo la dieta todo lo ecológica q puedo permitirme, ya no uso químicos, en casa uso la mascarilla para muchas cosas....
    ¿sólo q no puede mi cerebro procesar donde, cómo, por qué?.....
    Pero, tienes razón en una cosa....soy y somos mujeres, por lo menos de las q conozco q has nombrado...LOLA, Y TÚ....Y OTRAS Q CONOZCO CON F.M y S.F.C. , valientes, luchadoras y fuertes.
    Con mis crisis, mis brotes, mis días negros y nublados....pero sé que juntas podemos salir adelante...
    Y, este blog me parece un lugar estupendo para poder compartir con otras muchas personas nuestras experiencias.
    ¡ERES UNA GRAN PERSONA SIEMPRE TE LO HE DICHO, LA VIDA Y EL UNIVERSO NOS PUSO EN EL MISMO CAMINO POR ALGO...Y YO AGRADEZCO HABERTE ENCONTRADO, Y TENERTE A MI LADO¡
    A, mi, tbn me gustaría poder verte más a menudo....pero ahora mismo estoy pasando una de mis crisis...y no puedo andar dos pasos....
    y con el andador me desespero...y estos días aquí de fallas, han sido terribles...con el humo...la polvora...el ruido.
    A mi me afecta muchisimo sobre todo en lo cognitivo, q es lo q peor llevo, a demás del enorme cansancio, extenuación diría yo...al dolor ya lo he integrado tanto en mi misma q ya es un compañero un okupa molesto q está ahi pero al q ya tolero y soporto hasta límites insospechados.
    pero, el estar tan invalidada cognitivamente para ayudar a mis dos hijas...en una edad en la q me necesitan aún tanto..tan adolescente...
    ¡en fín¡...esto es lo q hay...y voy a tratar de no tirar la toalla...de seguir adelante como sea, de q a ver si algún día se reconoce q existimos...y yo psicológicamente acabo de aceptar q también tengo S.Q.
    ¡¡Muy buén blog, amiga Isa.¡¡
    ¡¡Carpe diem¡¡
    Espero q através de él podamos inercambiar más experiencias.....
    pero me gustaría darte un abrazote de osa...suavito...lo mismo q a LOLA.
    Besossssssssssssssssssssss
    May

    ESTE ES EL COMENTARIO QUE HIZO MAY EN EL BLOG QUE MATÉ, LO HE RECUPERADO Y AQUI ESTÁ, GRACIAS CARIÑO, EN CUANTO TENGA UN MOMENTO HABLAMOS.

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  3. Isa,bastante haces y es un esfuerzo que tendrá una recompensa.
    Ya sabes que te queremos
    Elena

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