domingo, 26 de abril de 2009

PLATAFORMA PARA LA FM, SFC y SSQM

Pocos meses después de que se formara la Plataforma me asocié a ella, la verdad es que desde el primer momento me sentí muy identificada con las personas que la formaban y me pareció que era un excelente proyecto el unir a afectados a nivel nacional con ganas de que se nos escuchara en todas las administraciones y que se nos empezara a tratar con el respeto que merecemos como enfermos crónicos.

Solo estamos pidiendo lo que es de ley, que a las personas que han cotizado lo suficiente para ser pensionistas en el caso de enfermedades incapacitates no se nos niegue ese derecho que tenemos por sistema o por que altas instancias así se lo indiquen a los tribunales médicos , que los médicos que nos atienden en la SS sepan de nuestras enfermedades, si son ellos los que nos tienen que llevar que se preocupen por aprender.

Ni todos pueden ir a médicos privados, ni los médicos privados que llevan nuestras enfermedades serían capazes de atender a todos los afectados.

No puede ser que nos diagnostiquen de Fm y nos digan que ese es un buen diagnostico, que de eso no te mueres.... no te mueres, pero mueres en vida..... y si ese dr. se equivoca y lo que tienes no es Fm?... pues empeoras y vuelves a él y entonces te suelta, es que estás deprimida, cuando mejores de la depresión mejorarás de la Fm, toma yá !!!!!

Así pueden pasar los años, y claro, a ver quien es el chulo que no se deprime, no???

Bueno con esto lo que os quiero decir es que hay personas que a pesar de nuestras limitaciones tanto físicas como cognitivas queremos que esto cambie y con el granito de arena de cada uno podemos hacer una montaña, quereis formar parte de esa montaña????

Os pido vuestra colaboración, entre todos podremos conseguir todas nuestras pretensiones, que solo son lo que nos corresponde, os pongo el enlace a la Web de la Plataforma, allí encontrareis como asociaros y podreis leer las cosas que se han conseguido en solo un año de existencia http://www.plataformafibromialgia.org/

A mi entre otras cosas el ver que esto se está moviendo por muchos lados me hace sentirme más feliz, el ver que los que vengan detrás de nosotr@s no lo van a tener tan complicado, que cada vez se oyen más nuestras enfermedades, que la gente vá conociendo la SQM, me llena de alegría y la alegría es fundamental para poder salir adelante, no creeís?

12 comentarios:

  1. Pués si mi querda niña Isa:
    En la plataforma tenemos las cosas y los pasos muy claros en un año hemos coneguido lo que muchas asociaciones no se atrevieron o no supieron hacer. Contando con personas como tú que desde tú rinconcito has llegado a muchas personas y corazones.
    Eres comprometida y luchadora. Das lo que tienes a todos y siempre tienes un cariño para los que están fastidiados.
    Eres única!!!!!!!

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  2. Isabel,ANIMO......SIEMPRE ADELANTE.TENGO LA SUERTE QUE MI ESPOSO,MEDICO DERMATOLOGO,ME ENTIENDE,Y MI PRACTICA DE 30 años DE YOGA Y REIKI LOGRO QUE TENGA UNA MUY BUENA CALIDAD DE VIDA, besitos, Lilia Rita Dadone, Gral Pico La Pampa, Argentina

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  3. Han visto mis lágrimas de dolor, de impotencia, de rabia. Me han visto gritar al rozarme sólo uno de los malditos 18 puntos, que en realidad son 1800000...he pedido, he suplicado, les he mirado a los ojos intentando encontrar un atisbo de sensibilidad, un rasgo vocacional....sólo he hallado caras impasibles, manos en el picaporte de la puerta impacientes para abrirla y que salga hacia el abismo, hacia la oscuridad en la que nos dejan. Nos piden un largo camino, pero nuestas piernas no pueden cansarse tanto....y es psicosomático. Solo siendo siendo muy fuertes de mente y espiritu podremos lograr no dormirnos para no despertar jamás, no dormirnos sólo para descansar, yo quiero dormir para soñar. Soñar que mis compañer@s que tienen SQM han sustituido la mascarilla por una colección de lápices de labios y que a cada un@ les podré regalar un perfume, soñar que l@s que tenemos FM y SFC hemos conseguido que hijos y nietos no vivan esta pesadilla, soñar con un cuerpo nuevo, no importa cuales sean sus medidas pero que no duela siempre y sobre todo soñar con unos señores de bata blanca que han aprendido una palabra nueva: comprensión. Y sobre todo poder decir algún día: lo hemos conseguido, somos un@s enferm@s geniales, somos enferm@s que han curado a esos médicos escépticos.....somas l@s mejores. ¿Vamos a por ello? N. Bsts.

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  4. hola chicas:

    Isa me dijo que aunque publicara un comentario en la entrada como anónimo, que pusiera mi nombre, tiene razón, pero en parte tmbién fue porque me dio un poco de vergüenza;pero bueno el que supongo quedará sobre éste, que empieza con "Han visto mis lagrimas de dolor....." es mío y soy NOELIA (NOE). Saludos y un beso muy grande a todas.
    Y a ti Isa ¿qué decirte guapa? eres increible...un abrazo. NOE

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  5. Mi querida Noe, que bonito lo que has escrito y como me alegro de que participes, no perdón, seas patre de este blog de compañeras de fatígas y dolor, pero también de compañerismo, cariño y esperanza.... eres muy importante para nosotras, te habrás dado cuenta,no?
    Bueno te tengo que decir que tu testimonio es lo más leido y comentado del blog, vamos,
    que has triunfaooo! creo que ya todas te quieren como yo, y que sepas que no podemos pasar ya sin tí y tus comentarios o tus entradas al blog, besos de tu osito

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  6. Gracas Osito, yo sí que tengo mucho que agradeceros, empezando por tí que me abriste la puerta de esta casa y me presentaste a sus encantadores habitantes y terminando por ellas que son geniales. Hacía mucho tiempo que no pasba 3 horas seguidas sin parar de reir, lo pasé genial, acabé agotada pero bendito cansancio tan diferente al de todos los días. Me alegro que mi historia os interesara una pizquita al menos pues la de cada uno es muy importante, en fin, que acabaremos escribiendo un libro....seguro. NOE. ABRAZOS Y BESITOS A TODAS

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  7. Me parece muy importante lo que dices
    Creo que es una asociación a nivel NACIONAL ¿verdad? ES LA PRIMERA que defiende nuestras enfermedades a este nivel! y además han sido recibido por el Ministerio de Sanidad, sr Llamazares,y otras autoridades REALMENTE IMPORTANTES.
    Hay asociaciones locales/provinciales que hacen cosas buenas para las enfermas, pero a nivel local,
    Es importante que haya una asociación que nos defiendo a nivel donde realmente se toman decisiones!
    gracias a la Plataform!
    slds
    PS: enhorabuena por tu blog - tiene artículos interesantes! Sigue así

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  8. Quierid@s amig@s:
    Tenemos que dar un aplauso bien grande a nuestra amiga Isa ejemplo de superación y constancia infinito.
    Este no es un blog "plañidero" es un blog que invita a superar esta enfermedad combatiendola y aceptandola. Los testimonios son reales, bien contados y optimistas. Es la cruda realidad sin "mascarilla" pero desde el prisma de la lucha la unión y la amistad.
    Quien quiera tener MAS AMIGOS que visite este blog.

    Por otro lado deciros que Isa es una de nuestras más activas luchadoras en esta enfermedad, fué la que con gran esfuerzo fletó un autobús desde Valencia ofreciendolo a todas las personas que quisieron venir a Madrid el 7 de marzo, gastando de su bolsillo mucho dinero para conseguir reunir a más y más enfermos.

    Isa se levanta todos los dia malita y cansada, hace sus tareas y nos ofrece este esfuerzo maravilloso a tod@s. Isa se te quiere no solamente por lo que haces, también por lo que dices y como lo dices.
    Sigue por favor ofreciendonos estos regalos virtuales que tanto nos ayudan a superarnos.

    Isa en persona es mejor todavia, parece que es imposible mejorarlo pero cuando ves su carita llena de luz alegria y esperanza la vida te da un vuelco. Es la reencarnación del TU TAMBIEN PUEDES AMIG@.
    No hay obstaculo que se le ponga enmedio ella se planta sus gafas, su visera y su mascarilla y se pone el mundo por montera.
    Por las mañanas coje el carrito (cuando el dolor la da un respirin) hace la compra ecologica y se la lleva a otra amiga más enferma todavia. Tampoco se la cobra así reparten!
    Me tiraria dias hablando de mi amiga Isa.
    Ahora y encima busca socios para la Plataforma reune en unos dias a mas amigas y ha pedido mesa en un hospital para el doce de Mayo (nuestro dia). Ella se dará una gran paliza y luego se quedará unos dias haciendo reposo para recuperarse.
    Quien da más?
    Me quito el sombrero ante tí amiga del alma, me faltan las palabras

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  9. Anonimo, que panzá de llorar me he pegado, gracias bonita, todo lo que hago es por que necesito hacerlo,es preciso, si no no podría vivir tranqila, no soy la única que a pesar de estar mal le hecha un par de ovarios al asunto, lo que quisiera es que otras pudiera seguir este camino, que desde luego no es de rosas, pero es el que nos ha tocado, un beso amor, que aunque no firmes sé quien eres....jajaja

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  10. Hola soy yoooooooo, la otra
    La plataforma a pesar de quien se opone a ella como movimiento de lucha ante la injusticia, seguirá pasito a pasito y con sus logros en el bolsillo.
    Querida Isa, no te puedo poner un muñequito... pero te mando una foto?
    Ea, la Plataforma es una realidad y yo misma bien mala, sigo.
    Y no llores que luego te haces pipi.
    Mis cariños a toditas.
    Elena

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  11. Mi querida Isa no te lo vas a creer, jajaja, por fin he conseguido encontrar tu blog y aquí me tienes incondicional a tu lado.
    En esta ocasión solo puedo felicitarte por ser toda tú revolucionaria, revolucionaria para esta causa que tanta falta tiene de personas como tú. Me quito el sombrero y me reclino ante tí, bien sabes cuanto valoro todo tu Ser. Recuerdas cuando comencé a decirte que eras esa personita que con tan solo extender tus brazos llegabas a Dios, eres esa personita que cuando alguien busca tú tienes la respuesta. Para mí has sido el primer escalón para poder hacer frente a esta etapa de mi vida y bien sabe Dios que siempre te estaré agradecida. Sin tí mi escalera hubiera sido un tormento, contigo se que cuesta, pero sé que se puede, es cuestión de seguir y seguir y seguir y cuando me pierdo ahí estás tú para renovar mi ánimo y voluntad de continuar, para conseguir superar esta prueba tan dura que nos da la vida pero al tiempo he de dar gracias porque a través de está prueba te he conocido y me merece la pena, pues con gente como tú el camino se hace más liviano.
    Por todo ello felicidades
    Tu amiga-hermana Lola

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  12. a mi madre le acaban de diagmosticar esa enfermedad,SE QUEDO SIN TRABAJO, YO NO TENGO RABAJO, NECESITO SU AYUDA...

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