VIVIR CON SENSIBILIDAD...

ENFERMA DE SQM QUE SIGUE EN SITUACION DE DESAMPARO GRAVE

2012-02-09T18:17:00.001+01:00

Comparto la responsabilidad de dar a conocer otra vez esta situación y con este escrito intento dar voz a la penuria con la que esta obligada a vivir Teresa sin ningún recurso para necesidades básicas mínimas, ni apoyo para poder atender su cuerpo muy debilitado.

No he podido evitar mantenerme al lado, aportar al menos mi presencia como testigo de este sufrimiento que perdura a pesar de los esfuerzos por solucionarlo. Hace ya mas de 1 ano, respondí a su llamada de ayuda, confluyendo el rechazo familiar, el acoso, las carencias, y la enfermedad aislante que supone la Sensibilidad Química Múltiple,una enfermedad rechazada y desconocida por la sociedad y los organismos oficiales como la sanidad publica.

Actualmente me siento agotada e impotente acompañando ( a 1300km por teléfono ) a esta persona intentando frenar el deterioro y mejorar algo su vida. Yo no puedo seguir porque también estoy enferma.

Sigue sin tener NADA a nivel material y humano, su situación se anuncia irreversible y hacia el desastre, sola, rechazada, con el deterioro físico avanzando.

Hago esta petición porque la llamada a otras puertas no ha dado resultado. Gracias por considerar este caso.

INTRODUCCION A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Es una enfermedad ambiental emergente que pone en evidencia el abuso de substancias químicas nocivas para la vida y sus efectos devastadores en el ser humano. Se manifiesta como patología plurisistémica: neurológica, inmunitaria, metabólica, circulatoria, etc. y con múltiples síntomas a la vez: dolor, extenuación, inflamación, insuficiencia respiratoria, problemas digestivos, etc. que en casos llegan a ser intensos e invalidantes y coexiste siempre con otras patologías.

Los síntomas de base son crónicos que aumentan o se desencadenan al entrar en contacto con ambientadores, detergentes, pinturas, biocidas, hidrocarburos, tintas, lociones, champús, perfumes y miles de substancias de uso cotidiano, aún a pequeñas dosis. La recomendación medica es la evitación total de ellos y el único tratamiento posible es con medicina especializada, hasta ahora solo privada.

La realidad actual para miles de afectados, especialmente los severos, es que resulta inaccesible cualquier espacio de trabajo, social, urbano, así como los mismos servicios públicos. Inaccesibles son también los servicios sanitarios por el uso de fuertes productos de limpieza o desinfectantes, así como resultan imposibles la mayoría de tratamientos convencionales y cualquier operación aun las dentales o de cataratas.

La patología no está reconocida oficialmente por la OMS, aunque sí por unos 4 estados de países occidentales. Ante lo complejo de la enfermedad, su múltiple sintomatologia y el hecho de que su aceptación implica un cambio en la producción y consumo de substancias cotidianas, favorece el rechazo a la enfermedad y el aumento de la necesidad de aislamiento del paciente para proteger su vida .

La evidencia de las enfermedades medioambientales es ineludible, mas tarde o mas temprano obligara a tomar medidas a favor de la protección de la salud publica, pues se trata de una enfermedad evitable con un cambio de hábitos de producción, de consumo y de protección laboral.

Sabemos por experiencia los enfermos, que la realidad avanza implacable como es en el caso de ésta enferma grave y con el aumento exponencial de afectados, según declara el Dr. Fernandez Sola del Hospital Clinic de Barcelona. Con tratamiento adecuado se evitaría la incapacitacion de personas activas y los gastos económicos que se derivan del empeoramiento al no ser tratados a tiempo.

Links informativos sobre SQM :
http://www.istas.net/pe/articulo.asp?num=53&pag=10&titulo=Joaquim-Fernandez-Sol%E0-medico-Con-los-actuales-niveles-de-exposicion-a-toxicos-nos-enfrentamos-a-una-pandemia

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1091

PROTOCOLO para visitas a personas afectadas:
http://nofun-eva.blogspot.com/2011/04/protocolo-visita-enfermos-sqm.html

PROTOCOLO para atencion sanitaria
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/07/directrices-sobre-sensibilidad-quimica.html

CASO GRAVE DE DESAMPARO Y UNA SQM GRAVE

Recibí la llamada de Teresa, afectada grave de SQM, acosada en el domicilio familiar por su entorno que no creía que su enfermedad fuera física sino psiquiátrica,ignorando sus diagnósticos e indicaciones medicas, dando como resultado el rechazo total a la realidad de la enferma y el agravamiento de todas sus patologias por la desatencion y lla imposibilidad de protejerse. Constaté asimismo la desatención absoluta por parte de organismos oficiales a los que había acudido, desasistida por 2 profesionales de servicios públicos y de su familia, que iniciaron un proceso de judicialización con intento de internamiento psiquiátrico forzoso,apollados por estos organismos oficiales.

La psiquiatrización se ha dado históricamente con otras enfermedades, como es conocido en la Esclerosis Múltiple y otras ya reconocidas por la OMS como fisiológicas.

La afectada estuvo aislada en su habitación unos dos años para protegerse de la agresión y la inflamación que producían los contaminantes usados en la casa.

Totalmente sola e incomprendida soportaba esta pesadilla, culpabilizada cuando expresaba su dolor y las necesidades que le imponía su cuerpo (abrir las ventanas para liberarse de la irritación de las pinturas, del perfume o la lejía) . Como su entorno no aceptaba la enfermedad, su petición de ayuda y las medidas de protección eran malinterpretadas como una exigencia caprichosa o un ataque al estilo de vida de los demás.

Su deseo era marcharse de la casa familiar, pero enferma sin poder trabajar y sin recursos le ha sido imposible.

La valoración forense psiquiátrica ha dado como resultado que no tiene ninguna enfermedad psiquiátrica y esta capacitada psíquicamente.

La resolución ha aumentando el rechazo por parte de la familia que pensaban que al estar incomunicada ( hacia meses que la familia había cortado los teléfonos a los que tenia acceso) sin lugar a duda la internarían.

La familia la ha expulsado de casa, abandonandola sin compasión y sin ningún apoyo ni siquiera alimentos. Pidiendo ayuda a asociaciones de enfermos, con precaria salud y recursos, ha sido trasladada a otra casa donde está sola .

Hay que remarcar que las asociaciones no tienen medios y no atienden casos, somos apenas 2 personas con pocos recursos,las que tomamos esta responsabilidad pero ahora estoy yo sola.

Todo estas situaciones forzadas en una persona tan enferma han precipitado un empeoramiento por el gran aumento del estres que ya soportaba diariamente y las secuelas por haberse tenido que exponer a entornos no adecuados durante 2 años.

Su situación es de gran vulnerabilidad y de alto riesgo. Urge revertirla para evitar que derive en una discapacidad grave definitiva.

AYUDAS CONCRETAS NECESARIAS

Voluntariado de fondo. Ya sea cercano o a distancia. Capacidad de cooperacion con la afectada, de comunicacion emocional y organizacion para el apoyo concreto que se necesite.

Voluntariado esporádico, para gestiones varias: buscar enseres, enviar un fax, hacer unas compras, recabar fondos, difusion. LLamadas telefonicas, buscar informaciones y contactos en un momento dado para una necesidad concreta.

Voluntarios profesionalesde temas legales, asistenciales, salud.

Aportación económica para teléfono, alguna visita médica especializada o suplementos.

Aportación económica para pequeño habitáculo movil y que permitiria poder alquilar la casita a un inquilino estable.

Dolors Carreras, voluntaria afectada de Sqm y ex educadora social.
CONTACTO-Información:
973 292012
ridolluna@terra.es
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APORTACIONES:

Concepto: Caso SQM

TRIODOS ( Banca ética): 1491 0001 20 2003996622

Respecto de las aportaciones económicas, asumimos el compromiso de aportar la información que los donantes precisen, con totaltransparencia.
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INFORMACION COMPLEMENTARIA:

Comunicado en Canal Sur y proceso del deterioro de la salud de Teresa:

La situación de Teresa es de una gravedad extrema, rogamos que todo el que pueda ayudarla por mínima ayuda que sea no se olvide de que ella no tiene a nadie, ni tiene nada, seamos todo lo solidarios que podamos, gracias, Isabel

2012-01-03T22:46:00.000+01:00

Hola queridos amigos, se que estáis por aquí a pesar de que no puedo actualizar el blog tanto como debiera, pero son tantos frente abiertos que no puedo dar a basto con todo, y esto es una buena noticia, no quiere decir que esté mejor, ni que pueda salir mas, pero si que puedo meterme en iniciativas nuevas y manejar la distribución del tiempo de mejor forma, pero también el tener tantas ideas, tantas cosas por hacer con respecto a la visibilidad y los derechos como enfermos hace que sea VIVIR CON SENSIBILIDAD.. el mas perjudicado, prometo hacer un post mensual y en el caso de que hayan cosas muy interesantes publicarlas, teniendo en cuanta que ya hoy son muchos los blogs sobre la SQM puede que el trabajo de la asociación sea mas necesario.

Por supuesto estoy orgullosa de este blog con el que pude empezar a expresarme, a decir al mundo lo que me pasaba, sois muchos los visitantes diariamente, muchos de vosotros de países latinoamericanos a los que doy las gracias por leerme.

En un principio quise que en el blog hubiesen muchas voces, no solo la mía, dejo abierto este espacio para el que quiera contarnos su experiencia con la enfermedad, escribidme contando vuestra historia y la publicare con mucho gusto, un abrazo a todos, Isa

2011-12-06T23:00:00.010+01:00

Hace unos meses Sergi Durá se puso en contacto conmigo ofreciéndome escribir un articulo para incluirlo en Voces. Me pedía que hablase de Justicia Social, discriminaciones y colectivos desamparados.

Estaba inmersa, como tantos días en una crisis de SQM, no entendía bien ni lo que me pedían, cuando un par de días después pude leer el mail que me habían mandado para que tuviese por escrito su petición Me pareció muy interesante. Desde luego me es muy sencillo escribir sobre esto, es lo estoy sufriendo y viendo diariamente en el trabajo de nuestra asociación, en el día a día de las afectadas.

Para terminar de decidirme me ofreció que los beneficios de este libro serian para la Plataforma para la FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos con lo cual no podía negarme de ninguna de las maneras.

Estas son algunas de las fotos de la Presentación en el Corte Ingles de Valencia con Carmen Alborch, el escritor Sergi Durá y mi compañera en la Plataforma Mª Jesus Lorenz.

Quiero dar las gracias a Carmen Alborch, Monica Oltra, Willi Meyer, Xavi Castillo, Ramon de la Calle, Fransesc Bayarri, Ana Noguera su solidaridad con los afectados de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica

De Willy, un activista social a Carmen, ex Ministra de Cultura, de un escritor viajero a una mujer que lucha por dar a conocer su condición, de un cómico censurado a una abogada conferenciante, de un catedrático de Estética y Teoría de las Artes, a una política polémica acusada de desobediencia a los agentes de la autoridad.

De un análisis del presente a las claves para construir un futuro mejor.

En este tiempo de inquietudes y agitación social, tras Indignados de Stephane Hessel, se necesitan voces que opinen con claridad dibujando nuestra sociedad y un camino de futuro.

Ttítulo: Voces Democratistas.

ISBN: 978-84-939361-0-5

Edita: .G

PVP 5,99€.

Política cultural y libertad de expresión, por Román de la Calle, es el texto cabecera de los que entre otros analizan sobre la globalización, los derechos humanos, la educación, la manipulación de la información, o la creciente necesidad de un nuevo concepto más allá de democrático, democratista.

Los autores aquí comprendidos, han cedido los beneficios económicos de esta obra a favor de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM.

Vivir en una burbuja

2011-12-04T18:17:00.001+01:00

A veces, en un "arriesgado juego", se atreven a asomarse a la ventana para ver cómo se vive ahí fuera. Y quedan impresionadas. Les conmueve descubrir que los más afortunados están adormecidos. "Viven sin sentir", susurran desde el otro lado del cristal. "Viven paralizados por el miedo. Es trágico comprobar cómo caminan por la vida de puntillas. Atemorizados. Anestesiados. Controlados. Sin ni siquiera darse cuenta". Las palabras de Eva Caballé traspasan la ventana de cristal de su cuarto y resbalan como gotas por la fachada. Eva tiene 39 años y sufre desde hace cinco Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad crónica, no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, que supone la pérdida de tolerancia a todo tipo de compuestos químicos en dosis mínimas. Productos tan comunes como colonias, detergentes, conservantes, humos, etc, se transforman en veneno. Actualmente se calcula que se comercializan más de 100.000 compuestos químicos. Esta patología golpea directamente al sistema nervioso central, a los músculos, esqueleto, piel, mucosas, ojos y sistemas cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal. Sus síntomas suelen ser muy diversos, dependiendo de cada persona, y se suelen solapar: dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía, dolores de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdidas de memoria y concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas, taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento, problemas de apetito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos menstruales, vaginitis, impotencia...

El descalabro físico y psicológico es implacable. La vida se desmorona tras la soledad del cristal. Apenas hay información, y el rechazo social, que desconoce esta enfermedad, agudiza la letanía. Por este motivo, con el fin de frenar tal desastre, y recuperar los derechos más elementales como enfermos, Eva Caballé planta cara desde su blog: No fun, y se bate contra la sociedad desde el aislamiento de su habitación. Una especie de isla de la que no puede salir y en la que nadie puede entrar. "¿Hasta qué punto se debe llegar para empezar a cambiar en la sociedad?", se pregunta una y otra vez.

Aunque en España no se han llevado a cabo estudios al respecto, especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del Hospital Clinic de la Universidad de Barcelona, estiman, partiendo de los datos obtenidos en otros países, que los porcentajes estarían en torno a un 0, 5% o un 0, 75% de la población: entre 200.000 o 300.000 personas. Otros expertos, sin embargo, como el doctor Pablo Arnold, más moderados, estiman en torno a 100.000 o 150.000 personas, un 0,2% o un 0,3% de la población.

Profesora de hip-hop

Con 28 años de edad, Ainhoa Del Estal forma parte de este porcentaje maldito "no reconocido". La mayoría de los afectados son mujeres, casi un 80% .

A esta joven, trabajadora social en Pamplona y profesora de hip-hop en Ansoáin, le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple hace un año... Su vida se resquebrajó. De llevar una vida activa, aparentemente normalizada: salía a las siete de trabajar, daba clases de baile, salía con los amigos, viajaba, bailaba, tenía todos los fines de semana ocupados, a quedarse, la mayor parte del tiempo, sola en casa con Javier, su novio. Javier Moreno -su pareja- y sus padres conforman sus únicos vínculos con el exterior. Aún y todo, los dos se muestran positivos: "Hay gente mucho más grave", sostiene ella, "desde que practico un control ambiental, puedo llevar una vida seminormal". Para Ainhoa una vida "seminormal" significa controlar cada milímetro de su vida y adaptarse a un mundo completamente envenenado.

Sin alcanzar la dimensión de la enfermedad de Eva Caballé, Ainhoa también pasa la mayor parte del tiempo encerrada en una habitación. Los dos residen en casa de los padres de Javier desde hace meses. Tienen su propia casa, la compraron no hace mucho, pero ahora la están adaptando. "El coste económico es demasiado alto", apuntan, no vale cualquier tipo de material. Por ejemplo, la madera tiene que ser sin tratar y la encimera de cristal". Reconocen que en cuanto esté lista para vivir, no debería entrar nadie para no viciar el aire.

Es en este escenario, rodeada de estanterías vacías de madera vieja que han perdido las propiedades tóxicas, vigilada muy de cerca por un purificador de 15 kilos, donde Ainhoa realmente se siente "segura". El resto del domicilio se convierte en un territorio de "arenas movedizas" inundado de productos químicos -lo habitual en un hogar-, por el que procura transitar lo más mínimo. Por eso, cuando decide girar el pomo de la puerta y tirar hacia ella, todo cambia. El pasillo, decorado con lienzos sin enmarcar pintados por la madre de Javier, se asoma amenazante. Todo cambia. Cuando Ainhoa y Javier -la enfermedad se convierte en cosa de dos -, franquean este umbral, entonces, la calma se sumerge de lleno en un mundo envenenado. Y arranca la carrera por respirar .

Antes de salir de la habitación, Ainhoa se coloca su inseparable mascarilla y por encima una bufanda. Cierran la puerta. Dentro han dejado el purificador encendido. Los dos corren por el pasillo. Salen. Javier va por delante, abriendo paso. Ainhoa llega al ascensor. Espera con las dos palmas de las manos apretando el blindaje. Cierra los ojos. Huele a lejía. No solo le afectan los olores, también los sonidos, los cambios de presión, las vibraciones y la luz. Ya en la calle, atufa a goma quemada. Así que, agarrados de la mano, se alejan a toda prisa en busca de una "burbuja" de aire. Ella sigue pertrechada. Unos metros más adelante, una vez que han alcanzado una zona verde, Javi le mira. "Aquí sí",confirma. Ainhoa rebaja la bufanda y la mascarilla, lo justo para comprobar el estado del aire, y respira pausadamente. Sonríe. Los árboles hacen de parapeto.

Los especialistas distinguen cuatro grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Ainhoa no sabe bien en qué número está.

Ir al cine, un sueño

Ainhoa sólo ingiere alimentos ecológicos, sin trigo, y agua embotellada. El cloro no le puede tocar la piel a la hora de ducharse. La ropa tiene que ser 100% algodón. No puede subirse a una "villavesa". Conduce lo mínimo y siempre con un purificador dentro del coche. Lo mínimo, porque la mayor parte del tiempo se encuentra mareada. Sentarse plácidamente frente a la pantalla de un cine y disfrutar de una película es un sueño. Quedar con las amigas, toda una odisea. Éstas deben cumplir un protocolo preciso que no se pueden saltar. Nada de colonias, cremas y suavizantes. Y les especifica dónde quedar. Ni en bares ni en centros comerciales. Sólo en lugares al aire libre. A poder ser zonas verdes. Tampoco puede entrar en una peluquería. Sería un suicidio. Respecto a sus clases de hip-hop, antes impartía diez horas a la semana, han quedado reducidas a una hora. "Es lo único que me mantiene unida a la realidad", manifiesta.

"Te quedas sin poder hacer todo lo que hacías antes. Es una nueva vida". A Javier se le saltan las lágrimas al recordar el pasado. "Con lo que le gusta viajar y bailar", lamenta Javier. "Es una forma de vida completamente distinta. Apenas salimos de casa. Como mucho, paseamos por el campo. Mis amigos todavía no lo entienden. No importa. No me siento solo. La amo. Me gustaría cuidarla, pero no puedo, no tengo trabajo fijo". Cada vez que Javier llega de la calle a su casa y quiere entrar a la habitación, donde se encuentra Ainhoa, se tiene que duchar antes y cambiarse de ropa para no intoxicarla.

"Para los amigos también es un sacrificio", indican los dos. "No puedo quedar en un bar porque corro el riesgo de enfermar y quedarme en la cama un día o una semana, dependiendo de cómo esté el cuerpo. Al final, te quedas sola. La enfermedad se convierte en el centro de tu vida. A tu lado sólo se quedan las personas que realmente te quieren. En mi caso, mis padres y mi chico. Aún y todo -puntualiza-, hay muchas cosas que se les escapan. El otro día, mi madre encendió la calefacción y me tuve que marchar. No aguanté. Te ahogas. Se te descontrola el cuerpo. Se vuelve loco. La vista se distorsiona. Todo se exagera". Ainhoa compara los síntomas del SQM con los de la gripe: taquicardias, mareos, debilidad, pesadez del cuerpo, dolores de cabeza, ahogo... "Imagina que todos los días tienes la gripe...".

Ainhoa y Javier se conocieron hace dos años bailando hip-hop. Fue unos meses después cuando comenzó a sentirse mal. Su cuerpo se rompió. Se le acumularon -especifica- más de veinte síntomas a la vez. Agotada, acudió a un medico de medicina interna en Pamplona, y le diagnosticaron fibromialgia. Fue en la oficina, una compañera, quien pronunció por primera vez las palabras Sensibilidad Química Múltiple. Buscó por Internet más y localizó a un especialista en Barcelona. Su compañera estaba en lo correcto. Ainhoa sufría SQM. El doctor, Pablo Arnold, le dio una guía de control ambiental, parte importante en el tratamiento para evitar que la enfermedad empeore, y con este manual, a su regreso a Pamplona, Ainhoa respiró. No estaba loca. Por fin sabía lo que le esta sucediendo.

100.000 químicos

En Navarra, Afina(Asociación de Fibromialgia de Navarra) sigue atentamente los progresos de esta enfermedad. Hoy atiende a una decena de personas. Si hace cinco años sólo dos personas llamaron a la puerta de la sede afectadas con el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, sólo el pasado mes fueron cuatro.

Pese a que el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple se conoce desde los años 50, es en los últimos años cuando se han incrementado los casos, ligada según Espinazo "a una mayor exposición de los ciudadanos de las sociedades modernas a los químicos". Los últimos estudios apuntan que el 17% de las personas rechaza los estímulos ambientales: productos químicos y ondas electromagnéticas. Aunque sólo una pequeña parte presenten una patología. En este sentido, explica Espinazo, se están multiplicando los casos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple, "tres ramas de un mismo árbol", indica. "Parte de los afectados del Síndrome Químico Múltiple previamente han desarrollado otra de estas enfermedades", subraya, alertando de que sólo la Fibromialgia afecta ya al 3% de la población.

Jokin Espinazo quiere que la SQM sirva de "alerta" sobre el aumento de afecciones relacionadas con la intoxicación alimentaria y los problemas ambientales. "Todos nacemos con un recipiente de tolerancia a los químicos, mayor o menor según nuestra genética, y lo vamos llenando hasta que rebosa. Es entonces cuando se origina el síndrome". Afina reclama que se aceleren los trámites para conseguir que el Síndrome sea reconocido por la Seguridad Social. "Las personas afectadas peregrinan por diferentes especialistas durante mese hasta que encuentra el diagnóstico adecuado. Y cuando el referente médico no comprende la enfermedad, se convierte en un problema social. La familia no entiende que se tenga que poner una mascarilla sólo por haber lavado el pantalón con suavizante. De ahí que nuestro primer trabajo es informar a todos". Jokin manifiesta que se les entrega las herramientas disponibles a partir de la experiencia de otros afectados. "El tratamiento pasa por evitar los químicos en todos los aspectos de su vida, mejorar la alimentación, ofrecer talleres de apoyo psicológico y realizar ejercicio físico específico, siempre cuidando que el resto de participantes no lleven encima colonia o otros agentes químicos", y confía en que "en breve" el creciente número de investigaciones aporten nuevas armas. Mientras eso ocurre, dice, el primer paso es mejorar la atención a estos pacientes y reconocer su posible discapacidad, y apuesta por formar a un equipo de especialistas para atender a estas personas cuando acudan al hospital.

Diario de Ainhoa y su SQM

Jueves, 17 de noviembre

Salimos de la reunión de AFINA. Volvemos a casa en coche. Javi lo aparca en el garaje. Me bajo antes. Hay un olor horrible en la calle. El aire está viciado. Me pongo la mascarilla. Corro al portal. No puedo con todo (tengo que apretarme la mascarilla con la mano para que no me entre aire. Subo corriendo las escaleras. No aguanto los productos de limpieza. Me refugio en el cuarto. La ventana estaba abierta ventilando, ha entrado el aire viciado. No tengo donde meterme y tengo el purificador está en la oficina. Solo me queda sentarme y esperar a pasar los síntomas. Atontamiento. Me pesa el cuerpo, los párpados, me cuesta pensar.

A las 22 horas, Javi se acerca a casa de mis padres para recoger mi cena y agua del filtro de la cocina. Cenamos en su cuarto. Hay que estar todo el tiempo pendiente de cerrar las puertas del pasillo y del resto de cuartos.

Viernes, 18 de noviembre

8.00 horas. Me levanto cansada. Javi me trae el desayuno al cuarto. Bajamos deprisa por el portal con la mascarilla. Me lleva al trabajo. Llego. Enciendo el purificador. Vienen personas, sin colonia, les he avisado, pero llevan otros productos. Lo puedo soportar, pero mantengo una distancia disimulada para no olerles.

11.00 horas. Almuerzo en el despacho. Las compañeras toman un té con un olor fuerte que me revuelve. Tengo que imprimir, el olor me sienta muy mal , de nuevo mascarilla. Me debilita.

14.00 horas. Me viene a buscar Javi. Cogemos el purificador (pesa 15 kilos) para llevarlo el fin de semana a casa. No he podido comprar otro por el coste.

15.00 horas. Mi madre viene a traerme la comida.

18.00 horas. Javi sale para quedar con los de la empresa de limpiezas de nuestra nueva casa, así hablar sobre los productos ecológicos para el portal. Nos quedamos toda la tarde viendo vídeos, Internet, juegos. hablando entre nosotros, no sabemos que más hacer... Echo un vistazo en www.purenature.es. En breve tengo que realizar un pedido de un purificador de aire para mi casa y selladores para echar en el suelo y paredes. La casa es nueva y salen mucho tóxicos.

2.00 horas. Me voy a la cama. Del cansancio no puedo dormir.

Sábado, 19 de noviembre

11.00 horas. Me despierto. Me encuentro fatal. Javi me trae el desayuno. Casi no me entra. Tomo siempre lo mismo. Mi cuerpo empieza a rechazarlo. No me puedo levantar.

14.30 horas. Me despierto peor: cansancio, dolor de tripa. quizás por el esfuerzo del jueves o por no poder desayunar bien. Javi va a mi casa a por mi comida. Como un poco y me siento mejor.

18.00 horas. Javi se va al gimnasio. Me quedo ordenando un poco y viendo vídeos, escribiendo en el ordenador. Nos acostamos tarde

Domingo, 20 de noviembre

11.30 horas. Nos levantamos. Javi me trae el desayuno, no me entra.

13.00 horas. Vamos a hacer una pequeña visita a nuestra nueva casa. Hay cosas que llevar. Bajo deprisa por el portal (como siempre). Estamos un poquito (es todo nuevo y me produce cansancio, mejor llevar la mascarilla). Aireamos todo bien.

13.30 horas. Acudimos a votar. Quedo con mis padres en la entrada del colegio. Mi padre ha echado antes un vistazo. Huele a colonias, etc. Salgo un poco más cansada. Aguanto. Volvemos al coche. El vehículo de al lado arranca, es viejo y suelta un tufo horrible a gasolina, me alcanza desprevenida. vamos sumando los tóxicos. Ya en casa, atravieso el portal a toda prisa( los productos de limpieza es lo que peor llevo). Comemos en el cuarto. Vemos un rato la tele. Me encierro a descansar del día. El aire esta limpio gracias al purificador. El salir y entrar de casa es un estrés sobre todo por el olor del portal. Hay que estar alerta todo el rato porque nunca sabes como vas a reaccionar. Afortunadamente mi caso no es grave, pero la acumulación de tóxicos tiene una consecuencia y puede durar un rato, un días o varios días. Javi de nuevo trata con la empresa de limpiezas para la utilización de determinados productos en nuestro portal. Afortunadamente el hombre está poniendo todo en su mano para usar unos productos actos para mí.

http://www.diariodenavarra.es/noticias/hoyentuquiosco/vivir_una_burbuja_56269_2042.html

ENHORABUENA A TODOS!!!

2011-12-01T17:24:00.033+01:00

Casi dos años después de aquella primera reunión en el Ministerio de Sanidad el 4 de Febrero del 2010 representados los afectados por 13 asociaciones de pacientes que formaron el Comite ( por orden alfabético) Abaf, Acaf, Afcyquim, Alas de Mariposa, Altea-SQM, Apquira, Asquifide, Avasfasem-Avaq, Aqua, Ena, MERCURIADOS, Plataforma EHS y la Plataforma para la FM, SFC Y SQM, reivindicación de derechos, de la que me siento muy honrada de ser su vicepresidenta, recibíamos ayer de manos de la Ministra Leyre Pajín el 1º Documento de Consenso para la SQM a nivel europeo y esto se debe si ninguna duda a el trabajo de divulgación, de información veraz y contrastada de las asociaciones de pacientes y a la repercusión social que nuestra enfermedad ha tenido en medios de comunicación en lo ultimos tres años en los que los afectados hemos dado testimonio en innumerables ocasiones de la cruda y terrible realidad de esta enfermedad Ambiental que padecemos.

No es un gran Documento a mi parecer, es mas creo que carece totalmente de apoya alos afectados que nos vamos a quedar como estábamos, sin ayudas de ningún tipo, es cierto que lo he leido saliendo de una gran crisis, que mis problemas cognitivos son muy graves para poder leer mas de 100 páginas, que hay cosas que ni en sueños pensaba que iban a salir en el documento( por buenos) pero es lo que nos han dado.

Des de aquí, mi humilde blog, como afectada, como madre de afectadas, como representante de afectados mis mas sinceras y emocionadas GRACIAS a las personas que han trabajado en el grupo de expertos y dado la cara por nosotros, un abrazo a todos y cada uno de ellos, GRACIAS

Dr Pablo Arnold LLamosas Dra Anunciacion Lafuente
Dr Benjamin Climent Díaz Dra Mª Jose Iglesis Piñeiro
Dr Joaquim Fernandez Solá Dra Mar Rodriguez Gimena
Dr Francisca Lopez Crespa Dra Carmen Valls Llobet
Dr Ceferino Maeztu Dra Amelia Ru
Dr Nicolas Olea Serrano

Documento de Consenso Sqm 2011

D. Pablo Arnold LlamosasD. Benjamín Climent DíazD. Joaquím Fernández SolaDª. Francisca López CrespiD. Ceerino Maestu UnturbeD. Julián Márquez SánchezD. Jordi Obiols QuintoD. Nicolás Olea SerranoD. Eduard Rodríguez FarréDª. Mar Rodríguez GimenaDª. Amelia Rus GarcíaDª. Carmen Valls Llobet

2011-11-30T10:46:00.000+01:00

POR CRISIS DE SQM ME ES IMPOSIBLE ESCRIBIR UNA ENTRADA A ESTA GRAN NOTICIA POR LA QUE HE TRABAJADO DURANTE AÑOS, EN BREVE OS LA COMENTARE, DE TODAS FORMAS MI MAS SINCERA ENHORABUENA A TODOS LOS AFECTADOS POR ESTE GRAN PASO EN EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

MADRID, 30 Nov. (EUROPA PRESS) -

La ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha presentado este miércoles, en una reunión de expertos y pacientes, el primer documento de consenso que existe en Europa sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), un texto que recoge la evidencia científica disponible, hasta el momento, sobre esta enfermedad.

El SQM es un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y genera un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de factores medioambientales. Se desconoce su origen, sus causas y sus mecanismos de acción, una circunstancia que ha dificultado lograr un método científico para su diagnóstico y tratamiento.

Este documento pionero, del que sólo existe una experiencia similar en Australia, quiere aumentar el conocimiento que existe sobre la SQM basado en evidencias científicas. Asimismo, busca proporcionar a los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre el problema.

Ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado expertos del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.

El documento establece, por primera vez de forma consensuada, la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.

También establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico, así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico, pues se desconoce su etiopatogenia --aunque se sugiere un origen multifactorial-- y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

En este sentido, el documento señala que la medida más eficaz contra la enfermedad es evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.

Además, de cara a mejorar la atención sanitaria, se resalta la importancia que tiene que el personal de los servicios sanitarios conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto, el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.

Asimismo, establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial

CLINICA DENTAL Mª JOSE OLTRA

2011-11-11T22:51:00.005+01:00

AMALGAMAS

Hace unos meses conocí a la Dra MªJose Oltra, estomatologa, nos había conocido (a MERCURIADOS)en el II Congreso celebrado Valencia mayo de este año.

Después de varias conversaciones la dra ha ido adecuando su consulta para la extracción segura de amalgamas,asesorandose por dres que ya trabajaban con protocolo de seguridad,

desde hace mas de diez años no utiliza la amalgama y a partir de ahora su extracción en su clínica sera hechacon el protocolo que recomienda la Academia Internacional de Medicina Oral y Toxicología (IAOMT) Es mas al conocer las dificultades de los afectados por SQM y a mi petición se ha eliminado de la consulta todo producto químico en la limpieza, en el vestuario como en el aseo personal de los empleados para que podamos estar con mas tranquilidad cuando tengamos que hacernos algún trabajo en la cínica, yo he estado tres veces SIN MASCARILLA! ya sabéis que soy muy atrevida y claro, hacerte una limpieza con mascarilla como que no me aprtecía... jajaja pero bueno, he estado varias horas en la consulta y he podido hasta abrazar a las dos Isas o Esperanza (higienista dental)al igual que a la Dr.Oltra.

Yo no tuve la suerte de saber que las "amalgamas de plata" en realidad llevan mas de un 50% de mercurio y me las extrajeron sin un protocolo de seguridad adecuado.

Ningun odontologo que realmente se preocupe de protegerse personalmente ante la inalación del mercurio de las amalgamas que va a extraer sería de mi total confianza.

Desde mi terrible experiencia personal os recomiendo que busqueis quien hace bien su trabajo,cada vez son mas los dentistas que trabajan con protocolo de seguridad y como último una foto de

TRATAMIENTO FINALIZADO

ESTETICA ORAL BLASCO IBAÑEZ SL
Dra en Medicina y Cirugía
Especialista en Cirugía y Estomatología
Dra M ª Jose Oltra
Avda Blasco Ibañez, 64 esc 2 ptas 3 y 4
46021 Valencia
Tel /Fax 96 361 00 11
mjoltra@prored.es

2011-11-03T17:45:00.004+01:00

UN GRITO DESESPERADO DE UNA ESPOSA POR SU MARIDO ENFERMO GRAVE DE SQM!!!!!!

Rescatamos una entrada que hicimos hace unos meses, por la gravedad de la situación en que se encuentra el enfermo, nos pide ¡¡¡¡ AYUDA!!!!! Esta en una situación limite
Viviendo en el coche cerca del mar para poder respirar, la alimentación es precaria aparte de que no tolera casi ningún alimento, no toma nada caliente. La situación de extrema gravedad que se encuentra veo difícil que aguante un invierno en un coche
Con su precaria salud. Es vergonzoso que los ciudadanos tengamos que hacernos cargo de estas situaciones tan graves YA QUE LA ADMINISTRACION LE INPORTA UN BREDO QUE ESTEMOS VIVOS O MUERTOS, por favor echemos una mano, ya se que nuestra economía esta muy mal pero un poquito cada uno quizás consigamos sacar adelante ha este ser humano, si alguien sabe un lugar donde pueda quedarse donde este lo mas limpio de químicos posible también serviría de una gran ayuda, ya que lo mas urgente es un techo donde poder vivir y poder alimentarse para recuperarse un poco.
Os dejo el número de cuenta para que el que pueda deje una pequeña donación.
Muchas gracias a todos.

. 2100 0802 49 020076 La caixa

UN GRITO DESESPERADO DE UNA ESPOSA POR SU MARIDO ENFERMO GRAVE DE SQM!!!!!!

He recibido esta carta de una esposa desesperada, su marido esta en una situación muy grave padece SQM en grado 4 su cuerpo ya no tolera ni el agua, al no recibir pensión alguna ni ayuda por parte de la seguridad social su situación es limite.
Necesita tratamiento urgente, ¡¡¡¡PORFAVOR PIDO AYUDA NO NOS HAGAMOS COMPLICES DE UNA MUERTE ANUNCIADA!!!!!!!!!

Quiero explicar el caso de mi marido , un barcelonés de 49 años , diagnosticado de Sensibilidad Química DescargaMúltiple , o traducido es UNA PERSONA BURBUJA , tiene intolerancia a todo lo químico y a toda la comida y agua , con éste síndrome también va unido fibromialgia , fatiga crónica y disautonomía , que es daño en el sistema nervioso autónomo , y electrosensibilidad , todo ello le obliga a vivir recluído , aislado del mundo , no puede ver a la familia , no puede estar en nuestro domicilio , porque vivimos enfrente de un mercado , y todo lo que utilizan le hace mucho daño , y no puede tomar ni una aspirina ni tampoco ir a un hospital , ya que son los lugares más contaminados de químicos , éste síndrome le obliga a vivir en una continua hipervigilancia , ya que un simple desodorante ó si el vecino tiende la ropa le puede hacer morir !!!!!!
Es dependiente total , tiene que llevar mascarilla 24 hora al día , necesita tener unos purificadores de carbón activado para filtrar el aire , comer comida ecológica , tomar unos suplementos naturales , y unas vacunas para poder comer y beber agua , y hacer un tratamiento varias veces al año , en Reino Unido , uno de los dos hospitales en el mundo que tratan SQM , que lo hemos de costear nosotros , y todo ésto sin ayuda de nadie , ya que para la sanidad española no existen los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple , por lo tanto no tienen derecho a nada , ni pensión , puesto que no está reconocida enfermedad , ni tratamiento ni mascarillas, ni siquiera a las jeringuillas que necesitan para ponerse las vacunas para poder comer , ya que sin éstas vacunas , moriria porque TODA LA COMIDA Y AGUA LE DA ALERGIA , el Parlamento Europeo reconoce ésta enfermedad , aquí en España todavía no , yo no sé si he sabido plasmar la dimensión del problema , pero mi pregunta es ¿ TIENE QUE MORIRSE PORQUE NO HAY NI UNA SOLA AYUDA GUBERNAMENTAL ? ¿ PORQUE NO SE HACE CARGO LA SEGURIDAD SOCIAL DEL TRATAMIENTO , SI NO HAY AQUI , SI QUE LO HAY FUERA DE NUESTRAS FRONTERAS ?
Cuando estuvimos en Reino Unido , conocimos a una paciente francesa , que su gobierno le pagaba el tratamiento , porque ellos no tienen tratamiento , entonces qué somos nosotros , europeos de 2ª clase ? soy consciente del momento social que estamos atravesando , pero si con todo y con ello podemos ayudar a Grecia , o tenemos ayudas sociales para los más desprotegidos , como inmigrantes , mujeres maltratadas , etc invito a todos a una reflexión o a una motivación para ponerse en marcha !!!!
Mi sueldo es como el de la mayoría de personas que trabajamos por cuenta ajena , no me llega para nada !!! al drogadicto , al alcohólico, al adicto al tabaco , tienen apoyo sicológico y tratamiento , ya sea paliativo ó curativo , pero él como tiene Sensibilidad Química Múltiple no tiene derecho a nada !!!
No puedo exigir nada pero sí que me gustaría llegar al corazón de las personas que puedan AYUDAR a cualquier cosa , ya que su situación ES LIMITE , SIN NINGUN RECURSO , para todo lo que necesita mi pregunta SE TIENE QUE MORIR POR UN VACIO LEGAL O SIMPLEMENTE ES EL CRIMEN PERFECTO .
P.D.
Desde aquí quiero transmitir todo mi agradecimiento a toda-os mis compañeros , jefes de planta , de personal y director , de El Corte Inglés de DIAGONAL , mi lugar de trabajo , por todo la ayuda , apoyo y cariño recibido por TODOS , con ésto se demuestra que las empresas las hacen las personas que allí trabajan !!!!!
Aurora Oliva.

ASQUIMIEM

2011-10-21T14:15:00.000+02:00

COMO ENFRENTARSE AL SFC Pag 63

2011-10-07T17:28:00.003+02:00

Open publication - Free publishing - More barcelona

La cantidad segura de una sustancia tóxica es cero

2011-10-01T21:15:00.003+02:00

Publicado por Miguel Jara el 30 de septiembre de 2011

La Agencia Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA, su acrónimo en inglés) ha propuesto la sustitución del sistema actual de testado de las sustancias químicas en los alimentos por una “dosis fija de exposición tolerada”. Este nuevo enfoque llamado “Umbral de Preocupación Toxicológica” (UPT), según las asociaciones para la defensa del medioambiente, procedería de la industria de los plaguicidas. Una propuesta que acusan de ser poco científica en el método y, finalmente, peligrosa para la salud humana.

He consultado con Juan Antonio Ortega médico pediatra especializado en salud ambiental, uno de los referentes en nuestro país, y me comenta lo siguiente:

“Esto del umbral de preocupación toxicológica parte de un principio falso: Para casi todas las sustancias químicas existe un nivel por debajo del cual una persona no experimenta efectos perjudiciales para la salud. Esto es falso.
Yo digo: cualguier cambio en la homeostasis y equilibrio natural de las especies va a tener su efecto en el estado de bienestar-salud. Otra cosa es que seamos capaces de medirlo o cuantificarlo en esta generación o en la siguiente. Por supuesto los niños en este umbral (es lo habitual) no se tienen en cuenta. Tampoco ancianos, enfermos crónicos y embarazadas. Imagino que empezarán por las moléculas ‘más inocentes’ e irán colando el resto de manera paulatina. Estamos perdiendo precaución y esto me preocupa. Nos gobiernan de una manera enferma y sin sentido. NO nos merecemos esto. Otro mundo es posible. Y estoy convencido que llegará”.

Es que la única cantidad segura de una sustancia potencialmente tóxica es cero.

http://www.migueljara.com

Campaña 'Escuela sin wifi'

2011-09-27T20:10:00.000+02:00

La Organización para la Defensa de la Salud (integrada en la Fundación Vivo Sano) y la Fundación para la Salud Geoambiental son las organizaciones que han puesto en marcha esta campaña contra el wifi de los colegios. Numerosos países de nuestro entorno (Inglaterra, Francia, Suecia) ya han dado pasos en este sentido y están retirando esta tecnología inalámbrica de escuelas, museos, bibliotecas y lugares públicos, apoyándose en la abundante literatura científica que documenta sus efectos nocivos. La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) el pasado 31 de mayo clasificó oficialmente este tipo de radiaciones como “posible cancerígeno” dentro del grupo 2B, como ya sabrás.

España, sin embargo, está siguiendo el camino opuesto y generalizando el uso del wifi. En la actualidad casi todos los colegios de nuestro país que tienen acceso a Internet lo hacen a través de esta tecnología inalámbrica. Sólo teniendo en cuenta el tiempo que pasan los escolares en el aula, se estima que los niños están un mínimo de 6 horas al día expuestos a estas radiaciones, 132 horas al mes, 1.188 horas al año.

Sé que no hace falta explicarte que, desde el punto de vista médico, es una exposición demasiado prolongada y continuada en el tiempo como para ignorar los potenciales efectos nocivos para la salud de los niños, que además son más vulnerables porque están en pleno desarrollo. Desde el punto de vista legal, la normativa actual que regula los límites de emisiones electromagnéticas es deficiente y obsoleta, no se ajusta en absoluto a las últimas resoluciones del Parlamento Europeo y del Consejo Europeo, y además pasa por alto conceptos tan básicos como el principio de precaución y el derecho a la salud.

Para sensibilizar a la población sobre estos riesgos y animar a padres, profesores y ciudadanos a movilizarse para que los wifis de escuelas y colegios se sustituyan por accesos a internet más seguros, la Organización para la Defensa de la Salud presentará esta campaña en una rueda de prensa que se celebrará el miércoles 28 de septiembre a las 12.30 horas en la sede de la Fundación Vivo Sano (c/Príncipe de Vergara 36, 6º dcha, 28001 Madrid). Intervendrán:

· Irina Rodríguez de la Flor, directora de la Organización para la Defensa de la Salud

· Agustín Bocos, abogado especializado en contaminación electromagnética

· Dr. Miguel Solans, médico de Atención Primaria especializado en electrosensibilidad

2011-09-24T13:09:00.005+02:00

Servando Pérez Domínguez- micromercuriado-21-9-11

LA CONTRA

Hipersensibilidad electromagnética y Sensibilidad Química Múltiple: ¿2 caras de la misma moneda?

2011-09-21T19:10:00.003+02:00

Hipersensibilidad electromagnética y SQM: ¿2 caras de la misma moneda?

2011-09-21T12:12:00.003+02:00

UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA

Protocolo pionero de Sanidad para tratar el síndrome químico múltiple

La iniciativa pretende desterrar la incomprensión sobre una enfermedad caracterizada por la pérdida de tolerancia a agentes químicos comunes

Martes, 20 de septiembre del 2011 - 08:37h.

ANTONIO M. YAGÜE / ESTHER CELMA / Madrid / Tarragona (MADRID // TARRAGONA)

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Comentarios (12)

El reconocimiento de la sensibilidad química múltliple (SQM) como enfermedad está a un paso.
Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que, según algunos especialistas, pueden padecerla en España en algún grado.
El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo, elaborados
por científicos y profesionales sanitarios, pioneros en Europa, que lo hará posible, según explicó
el secretario general, José Martínez Olmos.

Enfermos del síndrome químico múltiple, durante una concentración en Madrid, el pasado mayo. DAVID CASTRO

La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso
familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos
y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas.

El borrador, cuya larga gestación se inició en

abril del 2010, será enviado esta semana a lasasociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el

Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha. El reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los

caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos no

corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales o a la Unión Europea.

La Plataforma es una de las asociaciones que está dentro de este proyecto y cuyas puntualizaciones en escrito de denuncia sobre la situación de los enfermos se tuvieron en cuenta. Ahora se realizará la revisión y actualización de dicho protocolo.

El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo, elaborados por científicos y profesionales sanitarios, pioneros en Europa, que lo hará posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos.

El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

2011-09-07T15:59:00.001+02:00

El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM.

Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados.

Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente.

Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas.

La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.

Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad.

Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS.

La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir.

Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados.

Puestos al habla con la Dirección General, niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos.

Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello.

Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario.

Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos.

Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución.

Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas.

Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico.

En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones.

Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema.

Elena Navarro Presidenta de la Plataforma para la FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos

ABRIENDO CAMINO....

2011-08-27T17:13:00.000+02:00

Desde aquí, desde mi humilde blog en el que comencé a escribir mis sentimientos e intente compartir con mis amigas fibromialgicas mis síntomas sabiendo que muchas de ellas podían estar mal diagnosticadas al igual que me pasó a mi y por ello empeorando gravemente, desde aquí digo quiero dar las gracias a todos el personal de Urgencias y de planta del Hospital Infantil de La Fe, que en todo momento han sido respetuosos con mi enfermedad y la de mi hija pequeña, que no han cuestionado ni tan siquiera han puesto una mala cara cuando he hecho salir a una enfermera de la habitación por llevar perfume, es mas ha sido ella la que me ha dicho que se iba al decirle que teníamos SQM y esto viendo lo que esta pasando en otras ciudades y a otros afectados es importante.
Deberían de tomar nota en otros hospitales y proteger a los afectados.

Gracias a todos y cada uno de los profesionales que atendieron a Carmen, una madre

Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español

2011-08-16T00:53:00.002+02:00

El sábado colgaba la escalofriante noticia de la decisión de un juez de ingresar en la unidad de psiquiatria a una menor de 12 años afectada en grado III de SFC y SQM, apartándola de su madre y prohibiéndole a esta las visitas por que según consta en el auto podría ser pernicioso para la niña.

Hace una semana, el sábado 5 de Agosto se presento la policía en el domicilio familiar, donde viven su madre, V.R. (afectada igualmente en grado severo) y la menor para ingresarla en el Hospital de su localidad para determinar que le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica. A pesar de los varios informes médicos de especialistas en SFC y SQM, no se han valorado sus afectaciones ni los protocolos que necesita esta pequeña para no enfermar a mínimas dosis de tóxicos, es por eso que ni servicios sociales ni Menores ha entendido que su madre solo la está protegiendo de que siga empeorando con cada una de las agresiones que venía sufriendo para ir a la visita de psicólogo, dejar entrar en su casa a personas que fuman o llevan productos químicos en su persona...

Cualquier afectado hubiese hecho lo mismo, es por ello que se nos llama "personas burbuja" y aunque no me guste nada esa es la única forma de protegernos y en este caso de que esta "madre coraje" haya protegido a su hija y a sí misma. Yo hubiese hecho lo mismo por mis hijas en esta situación y por supuesto estoy dispuesta a apoyarla en lo que necesite, es mas esta niña, es la niña de todos los afectados, es tan vulnerable que tenemos entre todos que conseguir que vuelva a su hogar, junto a su madre y que esos servicios sociales que han fallado en su obligación de atenderlas con las necesidades especificas que sus enfermedades requieren rectifiquen, creo en las personas, no tanto en las instituciones pero esto se tiene que resolver urgentemente por el bien de esta niña.

Cada vez estamos mas cerca del reconocimiento de la SQM en España pero cuando vemos casos como este vemos que cada día es una eternidad.

Exigimos que se tomen en cuenta las necesidades imprescindibles para que esta niña no empeore en ese Hospital, las responsabilidades serán de los que no cumplan con lo que ya se les ha explicado.

Ni esta madre ni su hija estan solas aunque pudiese padecerlo a quien se la arrebató de las manos, detrás hay muchas asociaciones de SQM que no se van a quedar con los brazos cruzados.

Os pido ayuda para su defensa, V.R. tiene una pensión de 400 euros

(Con fecha 16 de agosto de 2011 se ha facilitado un nuevo número de cuenta. Los abonos realizados hasta ahora en la cuenta anterior se transferirán a esta cuenta cuyo único objetivo será la recogida de donaciones.)

El nº de cuenta para ingresos desde España:

1465 0100 95 1711514835

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:

ES80 1465 0100 95 1711514835

El nº de cuenta para ingresos internacionales:

INGDESMMXXX 1465 0100 95 1711514835

Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español

2011-08-13T00:30:00.001+02:00

Rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales. ASQUIFYDE

Nuestro grito desesperado para RECAUDAR FONDOS PARA COSTEAR LA DEFENSA (GASTOS DE ABOGADOS, PROCURADORES, ETC.)

LOS HECHOS

Este sábado 5 de Agosto, 2 policías de paisano se personaban en el domicilio de V. R. de 46 años, enferma de SFC, FM y SQM en grado III para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM, en base a una orden judicial, que ordenaba su ingreso inmediato en el Hospital de su localidad, para determinar qué le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica.

LOS ANTECEDENTES

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo en las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales de su comunidad autónoma. Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor, aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según nos comentaron, un GRAVE PELIGRO DE AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LA MENOR PROVOCADO POR LA PROGENITORA.

LOS INFORMES MÉDICOS.

De nada ha servido estar diagnosticada por 3 de los especialistas de SFC de España (Dr’s Alegre, Fernández Solà y Quintana) en base a la clínica ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

LA SITUACIÓN ACTUAL

Ayer, la Juez ordenaba el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría SIN QUE LA MADRE PUEDA ACCEDER A LA MENOR, ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser perniciosa para ésta.

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras que intentarán demostrar un Trastorno Delirante Compartido o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil.

CÓMO PUEDES COLABORAR.

ANTE ESTA DESESPERADA SITUACIÓN, DESDE ASSSEM, LIGA SFC y ASQUIFYDE, llevamos trabajando desde el primer día dándole todo el soporte a la madre y a la hija, a todos los niveles:legales, médicos y logísticos.

ES POR ESO, QUE PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) te pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESES LA CANTIDAD QUE TE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta para ingresos desde España:

1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:

ES80 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para ingresos internacionales:

INGDESMMXXX 1465 0100 91 1700515969

Por ahora no podemos pediros que colaboréis de otras maneras (quejas, movilizaciones etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor.

Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES!!!!

Por favor, colabora con lo que puedas y que sepas que desde aquí no vamos a permitir semejante atropello y que estamos moviendo este tema a todos los niveles.

Colectivo Ronda y la abogada Inmaculada Gómiz están llevando este asunto desde la perspectiva legal.

Gracias por vuestro apoyo y rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

El nº de cuenta para ingresos desde España:

1465 0100 95 1711514835

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:

ES80 1465 0100 95 1711514835

El nº de cuenta para ingresos internacionales:

INGDESMMXXX 1465 0100 95 1711514835

Imagen

Seamos sensatos

2011-08-06T22:40:00.002+02:00

Hola queridos amigos, hace mucho tiempo que no escribo, no han pasado demasiadas cosas para contaros, hay días y días, hay ratos y ratos.. he conseguido utilizar en mis salidas una mascarilla mucho mas ligera ( por supuesto con filtro de carbono) lo que con el calor que tenemos ya es mucho...

Me ha costado mucho el decidirme a escribir lo que siento, estoy viendo vídeos de manifestaciones de afectados de SQM que me están dando una mala impresión y que estoy segura de que van a dañar a el colectivo y no me puedo quedar callada.

Llevo años trabajando con las pocas fuerzas de que dispongo para que la SQM sea reconocida como enfermedad física gravemente discapacitante, para que se dejen de utilizar en las fumigaciones glifosato, para que en los colegios no se usen productos químicos, siempre desde el respeto a los demás, desde la serenidad y la cordura.

Desde aquí pido que estas afectadas recapaciten, que dejen atrás protagonismos y trabajen en los despachos que es de donde tiene que salir las directrices para que se cumplan nuestros deseos de poder vivir en un mundo menos tóxico y si no lo pueden hacer por no pertenecer a ninguna asociación de afectados y no tener entidad jurídica para representarse nada mas que a ellas mismas actúen en consecuencia, estamos esperando una importante decisión del Ministerio de Sanidad, actuemos con la cabeza serena.

2011-07-06T23:47:00.008+02:00

La Plataforma para la Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, reivindicación de derechos COMUNICA:

Jennifer Sousa, afectada en grado severo de Sensibilidad Química Múltiple, de 26 años, enferma desde hace mas de 10 años en situación de desamparo por la sanidad pública al igual que el resto de afectados, voló hace un poco más de un mes en busca de un tratamiento en EEUU porque ni es posible ni hay medios ni médicos en el estado español.

Su situación es muy grave y las asociaciones en España al igual que sus familiares tememos por su vida y emprendemos una campaña en su favor. Ante el Ministerio de Sanidad hemos denunciado y pedido ayuda para paliar los efectos de la enfermedad. La respuesta del Ministerio ha sido escasa y carente de soluciones, apuntando simplemente que todos tenemos derecho a la atención sanitaria en España. Si fuera así los afectados como ella no tendrían que buscar soluciones ni tratamientos fuera del país.

El éxodo emprendido por esta madre y su hija para ello, roza lo humanamente posible y la razón de la campaña es sensibilizar a todos sobre su situación y la de otros enfermos recluidos en sus casas. Para Jenny se acaba el tiempo por su gravedad y los costosos tratamientos para su recuperación han arruinado a sus abuelos. Ahora toda la familia subsiste en precaria situación económica y emocional.

Por eso como Plataforma Nacional y como Asociación emprendemos una campaña para recaudar fondos a favor de Jenny

Pedimos una pequeña aportación a la cuenta del Banco Santander 0049 5356 4421 9565 6705

poniendo como concepto DONACION o APORTACION a nombre de su madre Azucena Pérez García.

CODIGO IBAN PARA INGRESOS DESDE OFICINA BANCARIA:

IBAN ES20 0049 5356 4421 9565 6705

CODIGO IBAN PARA OPERAR DESDE INTERNET

ES2000495356442195656705

En esta campaña la Plataforma deniega, por expreso acuerdo, recibir aportación alguna para la Asociación.

Contacto:

Isabel Ariño 0034 636057573

Junta Directiva de Plataforma FM, SFC, SQM, reivindicación de derechos

http://plataformafibromialgia.org/

info@plataformafibromialgia.org // plataformafmsfcssqm@yahoo.es

2011-06-30T20:39:00.002+02:00

Entrevista para Brasil: "Fumigaciones victiman a otro niño en la provincia de Santa Fe"

Fumigações vitimam mais uma criança na província de Santa Fé

(Leer en Español aquí):

Camila Queiroz
Jornalista da ADITAL

Ontem (25), Marcos Gentiletti, de oito anos, faleceu vítima de uma leucemia mielóide que contraiu devido à exposição a fumigações com a substância glifosato, comercializada pela multinacional Monsanto. O garoto morava na localidade de Villada, província argentina de Santa Fé. No início deste ano, na mesma localidade, a bebê Julieta Sandoval faleceu. Ela nasceu com múltiplas más formações que apontam como causa o uso de agrotóxicos.

Em Villada, as fumigações ocorrem a menos de 100 metros das casas e as máquinas de fumigar circulam pela localidade, despejando agrotóxico em espaços verdes e terrenos baldios. Os moradores exigiram o cumprimento da Lei 11.273, que trata das fumigações, contudo, o presidente comunal, Ramiro Hernandez, não atendeu as denúncias.

Uma nota de autoria da advogada e ambientalista Graciela Gómez,(Romang,Sta Fe) publicada pela agência BWN Patagônia, motivou a decisão da comuna de regular as fumigações e apoiar a família do garoto Marcos.

Em entrevista à ADITAL, Graciela denunciou que a lei 11.273 está no Senado da província de Santa Fé desde o ano passado para ser regulamentada, mas os políticos não se empenham no assunto. "Agora em época de eleições poucos lhes importa a saúde da gente porque a soja domina a província e cada nível do governo socialista, afirmou, acrescentando que a reforma já tem "meia sanção” de deputados.

A ambientalista qualificou a conivência e corrupção dos políticos como "escandalosa”. Como exemplo disso, contou que solicitou fiscalização após o caso da bebê Julieta, mas não obteve sucesso na justiça, nem acolhida na Associação de Médicos. Ela pontua ainda que o governador da província de Santa Fé, Hermes Binner, médico, e o senador Juan Carlos Zabalza, presidente do bloco da Frente Progressista Cívico e Social, bioquímico, apesar de suas profissões, afirmam desconhecer os problemas decorrentes das fumigações.

Para combater a situação perigosa a que os moradores estão expostos a advogada recomenda solicitar ao juiz de amparo um julgamento "Bravo Celeste c/ Comuna de Ibarlucea e outros"; e pressionar por um informe que o Ministério da Saúde deveria editar sobre os casos de intoxicação, má formações e mortes.

Outro grave problema é o fato de os toxicólogos não preencherem o formulário C2, requerido por lei e com o objetivo de informar sobre a ocorrência de intoxicação. Por isso, uma ação necessária, de acordo com a advogada, é exigir que os centros toxicológicos, como Toxicologia, Assessoramento e Serviços (TAS), deixem de ser subsidiados pela Câmara de Saúde Agropecuária e Fertilizantes (Casafe), que teria perdido a credibilidade, segundo ela.

Graciela também questiona o fato de as pessoas intoxicadas em Santa Fé serem atendidas em outras províncias e revela que toxicólogos ligados ao TAS e à Comissão Nacional de Investigação sobre Agroquímicos são favoráveis ao uso do glifosato, proferindo palestras com esse posicionamento.

"Uma delas, integrante do Grupo 5 da Comissão, assessora a Chemtec, a fábrica de agroquímicos do Paraguai, que tem processos penais por envenenamento de crianças em escolas situadas em bairros adjacentes à fábrica”, denuncia.

Na opinião da ambientalista, o quadro argentino no tocante às fumigações é muito ruim, pois não há decisões políticas. "As pressões dos organismos agrários pesam mais que os enfermos que se ocultam, os hospitais sabem da problemática, mas nenhum médico assina um certificado que confirme a relação veneno-câncer-má formações, tudo se oculta”, enfatiza.

Apesar de todos os danos do uso de agrotóxicos, o governo aprofunda o modelo de produção que utiliza as substâncias químicas, subsidia a substituição de floresta natural por área de reflorestamento e destrói a agricultura familiar.

"A realidade do país é incrementar ainda mais a fronteira agropecuária, as exportações de grãos para alimentar porcos com a falácia de acabar com a fome no mundo. Lamentavelmente, a realidade é que estão acabando com a vida e os recursos, como solo e água”, finaliza.

Fuente: ADITAL BRASIL

Publicado y enviado por ECOS DE ROMANG estamos en facebook on twitter

"Es mejor morir por una idea que vale la pena vivir, que vivir por una idea que no vale la pena morir"(Steve Biko)

Los niños a los que les cuestan las "mates" y acaban medicados

2011-06-29T10:43:00.001+02:00

Publicado por Miguel Jara el 28 de junio de 2011

Hace unos días me escribió una maestra de Primaria, Carmen Ávalos, que ejerce en Molins de Rei (Barcelona). Está preocupada por el aumento de casos de Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) entre niños y la receta de los mismos con peligrosos medicamentos como metilfenidato. Su propia hija está diagnosticado de ello y cuenta algunos casos significativos que muestran bien a las claras el actual panorama y cómo en ocasiones son los propios maestros los que están enviando a los pequeños a psicólogos y psiquiatras:

Quiero explicar cómo he llegado a formar parte de una situación que para mí era inexistente tanto a nivel profesional como personal. Puedo escribir sobre varios casos muy cercanos a mí. El primero que conocí fue el de una amiga con su hijo diagnosticado con TDAH. Lo llevó a un psiquiatra. El pediatra, que era el mismo que llevaba a mi hijo, me hizo el comentario de este caso sin saber que yo conocía a la madre. Sólo quería mi opinión como maestra. Le comenté que el niño era un niño normal y corrientecomo cualquier otro y lo que se debía de hacer era terapia con los tres implicados ya que la figura del padre no aparecía por ningún lugar y la madre era un agobio constante para el niño. El crío medicado desde los 5 años, con 13 internado en psiquiatría juvenil del Clínico de Barcelona… ni les cuento la medicación que toma… aparecieron tics, luego se le dijo que tiene el síndrome de Tourette… Que quieren que les cuente era un niño normal, inquieto, agobiado por la madre… y lo han estropeado.

Segundo caso. Un compañero de mi hija, un niño alegre, vivo, tranquilo y feliz. Era un encanto conmigo, se desenvolvía con una vitalidad y una alegría que te hacía sonreir. Simplemente tenía dificultades de aprendizaje (Lengua y Matemáticas) igual que la mía. La madre lo llevó a unos especialistas para saber qué tipo de problemas de aprendizaje tenía. Diagnóstico: TDA y dislexia; a tomarConcerta y a ser visitado por una psicopedagoga. Este niño tenía 7 años. Antes de cumplir los 8 lo vi y el alma se me cayó al suelo. No había alegría, ni vida, ojos tristes, callado… ¿Dónde estaba el niño que yo había conocido, dónde estaba su alma vivaracha…? Completamente anulada. La madre me comentó que cada pastilla que le daba era como una puñalada en su propio corazón.

Tercer caso. Mi propia hija. Invertía sílabas al hablar, ninguna maestra se había dado cuenta, ella era consciente de sus propias dificultades así que optó por pasar inadvertida en las clases y no participar. Los problemas de aprendizaje aparecieron y a finales del Primer curso lo identifiqué así que empecé mi búsqueda. En 3º la cambié de escuela. La profesora fue quien me envió a un Centro Sanitario muy conocido de Barcelona. Te cobran un pastón, estás tres horas pasándole unas pruebas que ya le habían hecho con anterioridad y sin pensar que había nada y el diagnóstico fue TDA y dislexia. Lo mismo que su a compañero. La diferencia fue que si le daba la medicación la dislexia le desaparecería. En mis años que llevo de maestra es la primera idiotez que he oido. ¿La dislexia desaparece con un estimulante? Fui al pediatra que después de explicarle lo sucedido se mantuvo al margen. Eso sí, me dio tres recetas de Concerta, que evidentemente no compré y no le dí nada.

Después de enseñar hasta que el cuerpo me ha dicho basta -estoy de baja por problemas de reuma- el sentido común que me ha llevado a la conclusión de que yo jamás he tenido ningún niño medicado en 27 años de trabajo. ¿Qué ocurre? ¿Qué está pasando con nuestros alumnos e hijos? Tuve varias entrevistas con la maestra de mi hija la cual parecía ejercer de ayudante aférrima de la dra neuropediatra. Le llegué a preguntar si tenía algún interés económico con ella porque consiguió hundir a mi hija con tan sólo 9 años. Hay maestros que envían a sus propios alumnos a ser unos futuros enfermos. Espero y deseo que sean los mínimos, como digo, de repente aparecen como setas.

No hay escaners, ni ningún tipo de prueba para detectar el supuesto TDAH, apenas unos test, que me diga que ciertamente mi hija no tiene conexiones neuronales y tengo creer a un neuropediatra y darle un “estimulante“, como ellos dicen. ¿Quienes de nosotros en algún momento de nuestra vida por circunstancias emocionales, de enojo, personales o de carácter no hemos estado dentro de estas características? Mi hija es una niña normal y corriente como cualquier otro niño. ¿Que le cuestan las matemáticas? Sí, ¿saben cuántos niños he tenido que les costaban las mates hasta que me dí cuenta que es el maestro el que tiene la clave? La experiencia me ha enseñado que cuando un niño no va bien en un área es el maestro quien falla. No le gusta aquello que da y su falta de interés se extiende a la comunidad infantil con la que está trabajando. Siempre existen salidas y estrategias para enganchar a un niño a tu propio carro y es la seguridad que demuestras y que le haces ver que él también la tiene la que puede arreglar el asunto. Es un camino a la par, sin olvidar a los padres.

Nuestros niños deberían ir felices a la escuela, no tener miedo a ningún profesor, ser considerados como son. No olviden que nuestros niños son EMOCIONES VIVAS, DESPREOCUPADAS Y FELICES que es lo que les toca vivir hasta que paguen hipotecas.

http://www.migueljara.com

Samanta Villar triunfa con el reportaje 'Gente Burbuja' sobre la SQM en 'Conexión Samanta'

2011-06-12T11:23:00.000+02:00

Foto: Samanta Villar, en un momento del reportaje 'Gente Burbuja'. Foto: Cuatro.es

Samanta Villar dedicó su 'Conexión Samanta' de este viernes a tratar el caso de las personas que sufren el síndrome de Sensabilidad Química Múltiple con el reportaje 'Gente Burbuja'.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad enfermedad sistémica que provoca respuestas fisiológicas anómalas y alteraciones
orgánicas frente a numerosos agentes químicos sintéticos. Está reconocida en países como Alemania, Japón o Suecia, pero no así en España, una
de las principales reivindicaciones del reportaje.

Además de tratar el tema, Samanta Villar, conocida por su polémico paso por el programa 21 días, consiguió un gran dato de audiencia y bastante
éxito en Twitter (Conexión Samanta y SQM se conviritieron en TT).

Foto: Samanta Villar, en un momento del reportaje 'Gente Burbuja'. Foto: Cuatro.es

últiple (SQM) es una enfermedad enfermedad sistémica que provoca respuestas fisiológicas anómalas y alteraciones

orgánicas frente a numerosos agentes químicos sintéticos. Está reconocida en países como Alemania, Japón o Suecia, pero no así en España, una
de las principales reivindicaciones del reportaje.

Ultima Conferencia Dr Nicolás Olea

2011-06-10T12:29:00.001+02:00

I congreso de Alimentación Consciente 12 y 13 Marzo 2011, Barcelona.
Excelente conferencia sobre la migración de tóxicos a los alimentos y sus consecuencias en la salud.
El Doctor Olea aporta su conocimiento científico sobre las consecuencias de la ingestión de productos con acción hormonal en nuestra salud.
Expone los resultados de sus investigaciones referentes a los plásticos, el teflón, el aluminio y los pesticidas en los alimentos entre otros.

Dr. Nicolás Olea Serrano

Es Catedrático de Medicina en la Universidad de Granada y Coordinador de Investigación del Hospital Clínico de Granada. Su especialidad: Radiología y Oncología.

2011-06-09T15:02:00.000+02:00

DES REPORTAJES DE SOCIEDAD DE SAMANTA VILLAR

Conexión Samanta: Gente Burbuja

Enfermos con Sensibilidad Química Múltiple protagonizan 'Gente burbuja', nuevo reportaje de "Conexión Samanta"

08-06-2011

"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así laSensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".

Samanta Villar y el equipo del programa se han sometido a un estricto protocolo de higiene -que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio y no utilizar determinados productos de limpieza, entre otras prevenciones- para adentrarse en la vida cotidiana de las personas afectadas por esta dolencia y su lucha para que sea reconocida como una enfermedad.

"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.

Vivir en una burbuja

Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comeralimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.

La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.

Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública

http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/

Exposición “Mi vida conmigo” de Víctor Tapia

2011-06-01T19:17:00.002+02:00

Este próximo jueves 31 de marzo a las 19:30h inauguramos una nueva exposición en la escuela, en este caso se trata de un proyecto fotográfico desarrollado por Víctor Tapia y trata acerca de la sensibilidad química múltiple, una enfermedad no reconocida todavía por nuestras autoridades pero que cada día afecta a más personas en este país, como en cualquiera de los paises desarrollados en los que proliferan tanto todo tipo de productos químicos.

Como es habitual la entrada a la exposición es gratuita y se podrá visitar del 31 de marzo al 28 de abril de lunes a viernes entre las 10h y las 20h. Sin embargo os recomendamos asistáis a la inauguración pues ese día podréis aprovechar para resolver cualquier duda con Víctor acerca de su trabajo.

Víctor Tapia. Imagen de "Mi vida conmigo"

El proyecto se centra en el caso de Judith, una joven de 35 años que vive en Barcelona y padece S.Q.M. (Sensibilidad Química Múltiple) y EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica) en fase grave.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en diferentes órganos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicos no relacionados. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.

La EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica) es un síndrome de pronóstico grave, crónico, orgánico que afecta a diferentes sistemas del organismo. Actúa sobre el sistema nervioso. Se caracteriza por una fatiga intensa, física y mental, que no remite tras el reposo y empeora con actividad física y mental.

Víctor Tapia. Imagen de "Mi vida conmigo"

Judith nace y crece con poca salud. A los 12 años ya tiene un cuadro típico tanto de SQM como de EM/SFC. A pesar de ello, comienza a trabajar a los 13 años, pero nunca consigue mantener un trabajo. Debido a ello se ve obligada a aceptar trabajos sin contrato ni derecho a bajas, por lo que evita ver al médico cuando lo necesita para no ser despedida. Su último trabajo dura seis meses, el máximo de tiempo que ha conseguido mantener un trabajo en toda su vida. Trabaja 3 horas al día y 4 días a la semana, el resto del tiempo lo pasa en cama recuperándose del cansancio, sin dormir del propio agotamiento y dolor. Es entonces cuando los doctores le hacen ver que ha perdido la capacidad de trabajar.

Desde hace 4 años Judith vive sola. Sale en contadas ocasiones, ayudándose de un andador o silla de ruedas, protegida con mascarilla y gafas para la fotosensibilidad. Su principal vía de contacto con el exterior es Internet.

Víctor Tapia. Imagen de "Mi vida conmigo"

A causa del SFC pasa la mayor parte del tiempo en cama. Conversar un poco puede dejarla agotada y obligarla a guardar reposo. Llevar el ordenador de una habitación a otra, peinarse o la higiene personal pueden ser acciones impracticables, así como leer o ver una película. Una chica viene a realizar las tareas de la casa cada semana.

A pesar de que la SQM es una enfermedad que se describió perfectamente en los años 50, no está reconocida en España. Actualmente el Ministerio de Sanidad está valorando el reconocerla tal como han hecho ya otros países. Pero por el momento, los afectados por SQM no reciben la atención sanitaria que les correspondería al no estar reconocida la enfermedad.

La EM/SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social no la tiene incluida en sus baremos para evaluar minusvalías, con lo que los afectados tampoco reciben el porcentaje de minusvalía y discapacidad que correspondería a una enfermedad de esta gravedad.

El aumento de tóxicos en el ambiente esta haciendo crecer el número de afectados por estas dos enfermedades y a edades más tempranas. Cada vez es más evidente que nuestro estilo de vida, nuestra sociedad de consumo está pasando factura.

Acerca de Víctor Tapia.

Víctor estudió fotografía en el CEF de Palma de Mallorca entre los años 2007 y 2008. Aquel mismo año se desplazó a Barcelona para ampliar sus estudios en GrisArt donde a lo largo del curso 2009/2010 se especializó en la modalidad de Fotorreportaje y en Creación de Proyectos.

Entre los años 2008 y 2011 realizó tres exposiciones individuales: sala NOO de Palma de Mallorca, Museo Etnográfico de Don Benito en Badajoz y en la Casa de la Cultura, de Villanueva de la Serena en Badajoz. Asimismo, participa en exposiciones colectivas en el Conservatorio de Danza y Música de Palma de Mallorca, el Colegio de Arquitectos de Catalunya en Barcelona.

Por último, en el año 2010 su obra fue seleccionada para el ciclo El Proyector en la Fundación Foto Colectania en la proyección de GrisArt. Y el primer trimestre de 2011, en el marco de colaboración entre GrisArt y el CCCB, proyectó "La Barcelona de los turistas" en el contexto de las conferencias sobre la crisis.

2011-05-16T21:43:00.000+02:00

La OMS puede incluir las patologías ambientales en la próxima Clasificación de Enfermedades

La OMS puede incluir las patologías ambientales en la próxima Clasificación de Enfermedades

Publicado por Miguel Jara el 16 de mayo de 2011

El Comité Nacional por el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) se reunió el pasado día 13 con la Dra. María Neira, Directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS. Durante el acto la propia OMS reconoció que existe controversia en cuanto a la elaboración de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Neira y su equipo ofrecieron una explicación de cómo puede participar la comunidad científica en la revisión de la clasificación de enfermedades así como el calendario hasta 2015.

En mayo del año 2012 se presentará un borrador por parte de la OMS con las nuevas enfermedades a incluir en la CIE. Se ha creado una plataforma virtual para que participe la comunidad científica, a diferencia de antes que solo participaban las delegaciones nacionales de los ministerios de Sanidad, por lo que este hecho aperturista ha sido aplaudido por el Comité. La OMS ha garantizado a los asistentes al encuentro transparencia en todo el proceso así como un proceso participativo que no excluya a ninguna comunidad científica. Para la inclusión de las enfermedades ambientales en dicho catálogo, la OMS recuerda que es imprescindible contar con una clara evidencia científica de la enfermedad.

Jaume Cortés, abogado del Colectivo Ronda, explicó en nombre de los asistentes del Comité la evidencia legal por las más de 200 sentencias ganadas por enfermos de patologías ambientales como la SQM y EHS. El Dr. Julián Márquez, neurofisiólogo con una dilatada experiencia en estos casos, acreditó la evidencia científica con un dossier de estudios científicos concluyentes publicados durante los últimos años.

El Comité participará activamente en la plataforma creada por la OMS para que tanto la SQM como el EHS sean reconocidos como enfermedades ambientales a nivel internacional y clasificados como tales en su código CIE como lo hacen actualmente Alemania, Austria, Luxemburgo o Japón

Piden el reconocimiento de la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad

2011-05-06T14:54:00.006+02:00

Mañana 7 de mayo se celebra en Madrid una concentración de personas que padece fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Hipersensibilidad de los Campos Electromagnéticos (EHS). Será a las 12:30 en la Puerta del Sol. Estas patologías son consideradasenfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de ellas que en su mayor parte están provocadas por agentes químicos tóxicos cotidianos y físicos, como las ondas electromagnéticas. La ciencia estudia hoy por qué interelacionan pues lo obvio es que lo hacen.

Estos colectivos están movilizándose por sus derechos y cada vez son más visibles. Por ello, el próximo 13 de mayo asociaciones internacionales de personas que padecen estas enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental se reúnen en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

Se da la circunstancia que la FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N.Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. “La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS”, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos (que los hay y bastante efectivos aunque todavía a precios elevados) sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. “Sólo a partir de este reconocimiento, podremos empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendoignorados y sobreviviendo como podemos”, concluye Clavero.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Másinfo sobre la campaña y sobre estas enfermedades.

Blog Miguel Jara

CENSURA INSTITUCIONAL DE ACCIONES A FAVOR DE LA SQM Y LA SALUD MEDIOAMBIENTAL

2011-04-22T18:26:00.001+02:00

Recibo una llamada de Paqui, estas al tanto de lo que pasa?

pues no, estoy de retiro voluntario, sin ordenador y casi sin teléfono en casa de una afectada de Granada, mi querida Manoli, hace un año escaso que nos conocemos, pero nos hacía mucha ilusión abrazarnos, han sido unos días fantásticos, de risas, de crisis, de conversaciones...de mirar y admirar a nuestras niñas, de ver como se hacían tan amigas y de lo buenas niñas que son.

Las Bibliotecas de la Comunidad de Madrid bloquean el acceso a blogs en los que se habla de Sensibilidad Química Múltiple casi exclusivamente, os pego lo que escribe Dori en su blog

Han dejado este comentario en mi blog, lo comparto con todos por si alguien sabe algo del tema, de ser cierto lo que dice el anónimo y seria conveniente confirmar que esto es así, espero que alguien o varios de los que acuden a bibliotecas publicas, pueda informarnos verazmente de esto, de ser cierto es un agravio a todo el colectivo.

http://afaramos.blogspot.com/2011/04/sqm-alimentacion-bio.html

1 comentarios:

Anónimo dijo...

Quiero dejar aqui un mensaje para que por favor quienes lo lean le den salida y publicidad masiva por los distintos foros y redes sociales en relación con el siguiente tema.

CENSURA INSTITUCIONAL DE ACCIONES A FAVOR DE LA SQM Y LA SALUD MEDIOAMBIENTAL

Desde hace relativamente poco tiempo en la red de bibliotecas públicas del Ayuntamiento de Madrid no se permite el acceso a distintos blogs y páginas web que realizan acciones para el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple ni tampoco se puede entrar en otros que divulgan noticias sobre los efectos nocivos para la salud de distintas agresiones medioambientales.

Páginas web de reconocido prestigio entre los interesados y afectados de esta enfermedad (SQM)causada por agresiones químicas están siendo censuradas. Así quienes busquen información desde las bibliotecas se llevarían la impresión de que no la hay o de que no es de fiar al recibir un mensaje de "acceso no permitido"

Sugiero que desde las plataformas madrileñas se examine la situación y que de forma conjunta dirijan una airada queja a los responsables de la red de bibliotecas del Ayuntamiento de Madrid, cuyos filtros para impedir el acceso a páginas web indeseables no hacen distinción entre el asesoramiento a enfermos desamparados y páginas escabrosas o de dudoso contenido.

Evidentemente este es un asunto en el que hay grandes inteses creados de influyentes grupos de poder. Y resulta cuando menos curioso que quienes se interesan por este tema se queden frustrados y aislados cada vez que tratan de obtener información, pues sin ella no hay organización ni acción. Mira que bien le viene a muchos..

11 de abril de 2011 17:34

Y queda comprobado por mi compañera en la Plataforma para la FM, SFC y SQM, REIVINDICACIÓN DE DERECHOS

ATENCIÓN COMPROBADO!

ACCESO DENEGADO POR POLITICA DE CONTENIDOS. Usted está intentando acceder a contenidos no permitidos.

Esto es lo que dicen desde las bibliotecas municipales de la comunidad de Madrid cuando intentas acceder a algunos blogs o páginas web que tratan sobre SQM, FM o SFC.

relato lo más importante que he visto después del corto tiempo que otorgan 45 minutos.

ACCESO DENEGADO A:

EVA NON FUN

MI ESTRELLA DE MAR

AFARAMOS

FIBOCHARY

ASSEM

LA BRUJA NOCTURNA

VIVIR CON SENSIBILIDAD

VIVIR EN SILENCIO

NOTAS DE UNA PSICOLOGA EN BARCELONA

ALTEA

CORREO SOLIDARI

JUANMAROMO

CARLOS DE PRADA

ENTREVISTA A JOSEP CARBONELL

ENTREVISTA SOBRE PILAR REMIRO.

EL RESTO PARECE QUE DEJA SIN PROBLEMAS COMO FOROS

a pesar de dejar una queja en el correo que te facilitan acabo de recibir respuesta diciendo que no es el correo adecuado!

En caso de querer formular alguna reclamación referente a esta contestación, es necesario abrir una nueva sugerencia o reclamación en www.munimadrid.es. No conteste vía correo electrónico pues su solicitud no podrá ser atendida.

Puri Huracan

Comprobaremos si en otras comunidades ocurre lo mismo y decidiremos que es lo mas conveniente hacer, desde la tranquilidad por supuesto, pero nadie nos va a CALLAR. Isabel

Campaña OMS 2011: para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad

2011-04-16T13:23:00.001+02:00

CAMPAÑA OMS 2011:

RECONOCIMIENTO SÍNDROME SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD

Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple y de Electrohipersensibilidad hemos iniciado a nivel INTERNACIONAL una acción ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) solicitando la inclusión de estas enfermedades en la Clasificación Internacional de Enfermedades, clasificaciones derivadas y en el listado de las enfermedades profesionales.

Estas patologías han dejado de ser cuestión de unos casos aislados para convertirse en enfermedades emergentes y en una amenaza tangible para la salud, la reproducción y el desarrollo humano, como demuestran la multitud de enfermos que las padecen y el consecuente estado de emergencia social que su existencia genera.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad son enfermedades orgánicas, adquiridas, que manifiestan síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana y a radiaciones electromagnéticas. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante las exposiciones, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, endocrinológicos, inmunológicos, dermatológicos y neurológicos, entre otros.

Dado que el planeta está contaminado hasta el punto de exigir estrategias urgentes por parte de todos los gobiernos del mundo sería absurdo pensar que los seres humanos somos ajenos a esta realidad. Estas enfermedades son la consecuencia del tremendo cambio al que se ha sometido en las últimas décadas al medio ambiente y a nuestra vida cotidiana, rodeada de contaminantes.

En base a estudios epidemiológicos la Sensibilidad Química Múltiple afecta al entre el 0,5% y el 5% de la población, mientras que hasta un 12% de la población reacciona ante químicos ambientales. Debemos velar por los derechos de los ya afectados y por los derechos de las generaciones futuras.

Por este motivo, solicitamos su adhesión a los escritos que le adjuntamos. Nuestra intención es presentarlos ante la Organización Mundial de la Salud y autoridades y responsables de la salud a nivel global, adjuntando todas las firmas.

Esta “CAMPAÑA OMS 2011” se está realizando a nivel INTERNACIONAL. Se han sumado países como Italia, Finlandia, Canadá, Australia, Suiza y Japón, entre otros.

Sería de gran ayuda para las personas enfermas sin reconocimiento y sus familiares, que firme y haga circular este correo entre sus compañeros de profesión, otros grupos científicos, asociaciones, etc., con el fin de reunir el máximo de adhesiones posibles. Solicitamos la adhesión sólo de profesionales, empresas, entidades sin ánimo de lucro, fundaciones y todos aquellos organismos y entidades que tienen relación e interés en cuestiones de salud ambiental y medioambiente.

HASTA EL 30 DE ABRIL

MÁS INFORMACIÓN: http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=109

PRESENTACIÓN DE LA “CAMPAÑA OMS 2011”

PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPE

Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD

Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.

La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación.

Por este motivo, el objetivo marcado para el 12 de mayo de 2011 será el de conseguir un trato igualitario para las cuatro enfermedades, al menos a nivel de clasificación. Esto va a suponer ventajas para todos los colectivos implicados:

1. Que la SQM y la EHS sean reconocidas oficialmente.

2. Los afectados podrán acceder a los derechos que les corresponden en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico.

3. Permitirá que estos diagnósticos se puedan incluir en los historiales clínicos automatizados de la sanidad pública.

4. Dará a conocer estas patologías, lo que permitirá mayores y mejores diagnósticos, sobre todo entre el colectivo de afectadas por FM y SFC, que es donde se superponen con mayor frecuencia.

5. Los tratamientos podrán adecuarse mejor a cada paciente, en función de si padece una o cuatro de estas patologías.

6. Abrirá nuevas necesidades de investigación en el ámbito de las cuatro enfermedades.

7. Al haber más diagnósticos y conocerse mejor la patología, los estudios epidemiológicos que se realicen serán más fiables.

8. Planteará la URGENTE NECESIDAD de que las autoridades y los responsables en materia de salud y medio ambiente tomen las medidas correctoras necesarias.

9. Estos diagnósticos con sus epígrafes correspondientes (SQM y EHS), deberán tenerse en cuenta en las valoraciones para conseguir las adaptaciones laborales correspondientes, la invalidez, la minusvalía o las ayudas a la dependencia. No es lo mismo padecer una sola patología o las cuatro, ya que el pronóstico es diferente.

La “CAMPAÑA OMS 2011” ha sido promovida por ASQUIFYDE ante el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, quien se ha implicado inmediatamente en el proyecto y desde donde se están desarrollando todas las gestiones.

Se ofrecerá la posibilidad de adherirse y colaborar a esta iniciativa a todas las asociaciones de FM, SFC, SQM y EHS, tanto nacionales como internacionales.

Asimismo, se procederá a la recogida de adhesiones mediante firma de los siguientes colectivos:

a) Profesionales sanitarios.

b) Profesionales relacionados con temas medioambientales.

c) Asociaciones, Plataformas, Cooperativas y Colectivos relacionados con otros problemas de salud, salud pública, salud medioambiental y medioambiente.

d) Colectivos científicos y grupos de investigación.

e) Colegios oficiales de profesionales.

f) Corporaciones y empresas que trabajen a favor de la salud y del medioambiente.

g) Instituciones y organismos universitarios.

h) Blogs y webs especializadas.

El trabajo de difusión se está realizando a través de blogs, webs, redes sociales y envío a listas de correo electrónico. Sin embargo, están dando un excelente resultado las gestiones personales a través del teléfono o visitas.

En esta ocasión no se procederá a la recogida de firmas de particulares, ni a la recogidas de firmas mediante peticiones públicas a través de la red.

Todas las adhesiones se incorporarán a los documentos una vez se cierre

el plazo para la recogida de firmas: 30 de abril de 2011

Para el desarrollo de la campaña se han elaborado los siguientes documentos que se pueden descargar tanto en inglés como en castellano al final de cada página, en documentos relacionados:

(click sobre cada enlace)

Ø Carta a la Directora General de la OMS.

Ø Carta dirigida a los responsables y representantes europeos en materia de salud y medioambiente, solicitando medidas coherentes con estas patologías.

Ø Carta dirigida a los responsables y representantes españoles en materia de salud y medioambiente, solicitando medidas coherentes con estas patologías.

Ø Carta solicitando la adhesión a la Campaña OMS 2011.

Ø Carta solicitando apoyo a las asociaciones de SQM, EHS, SFC y FM.

Una vez hayamos incluido todas las firmas en la carta dirigida a la Dra. Chan, entonces pasaremos a la segunda fase de trabajo: Remitir el escrito a la OMS, políticos e instituciones responsables en materia de salud y medioambiente, tanto a nivel nacional como internacional. Se informará a través de esta web.

Todos los documentos están redactados en castellano y en inglés.

Rogamos que si cualquier asociación o persona física desea colaborar en esta iniciativa, se ponga en contacto previamente con ASQUIFYDE:

info@asquifyde.es