Hola queridos amigos, se que estáis por aquí a pesar de que no puedo actualizar el blog tanto como debiera, pero son tantos frente abiertos que no puedo dar a basto con todo, y esto es una buena noticia, no quiere decir que esté mejor, ni que pueda salir mas, pero si que puedo meterme en iniciativas nuevas y manejar la distribución del tiempo de mejor forma, pero también el tener tantas ideas, tantas cosas por hacer con respecto a la visibilidad y los derechos como enfermos hace que sea VIVIR CON SENSIBILIDAD.. el mas perjudicado, prometo hacer un post mensual y en el caso de que hayan cosas muy interesantes publicarlas, teniendo en cuanta que ya hoy son muchos los blogs sobre la SQM puede que el trabajo de la asociación sea mas necesario.

Por supuesto estoy orgullosa de este blog con el que pude empezar a expresarme, a decir al mundo lo que me pasaba, sois muchos los visitantes diariamente, muchos de vosotros de países latinoamericanos a los que doy las gracias por leerme.

En un principio quise que en el blog hubiesen muchas voces, no solo la mía, dejo abierto este espacio para el que quiera contarnos su experiencia con la enfermedad, escribidme contando vuestra historia y la publicare con mucho gusto, un abrazo a todos, Isa

Hace unos meses Sergi Durá se puso en contacto conmigo ofreciéndome escribir un articulo para incluirlo en Voces. Me pedía que hablase de Justicia Social, discriminaciones y colectivos desamparados.

Estaba inmersa, como tantos días en una crisis de SQM, no entendía bien ni lo que me pedían, cuando un par de días después pude leer el mail que me habían mandado para que tuviese por escrito  su petición Me pareció muy interesante. Desde luego me es muy sencillo escribir sobre esto, es  lo estoy sufriendo y viendo diariamente en el trabajo de nuestra asociación, en el día a día de las afectadas.

Para terminar de decidirme me ofreció que los beneficios de este libro serian para la Plataforma para la FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos con lo cual no podía negarme de ninguna de las maneras.

Estas son algunas de las fotos de la Presentación en el Corte Ingles de Valencia con Carmen Alborch, el escritor Sergi Durá y mi compañera en la Plataforma Mª Jesus Lorenz.

Quiero dar las gracias a Carmen Alborch, Monica Oltra, Willi Meyer, Xavi Castillo, Ramon de la Calle, Fransesc Bayarri, Ana Noguera su solidaridad con los afectados de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica

De Willy, un activista social a Carmen, ex Ministra de Cultura, de un escritor viajero a una mujer que lucha por dar a conocer su condición, de un cómico censurado a una abogada conferenciante, de un catedrático de Estética y Teoría de las Artes, a una política polémica acusada de desobediencia a los agentes de la autoridad.

De un análisis del presente a las claves para construir un futuro mejor.

En este tiempo de inquietudes y agitación social, tras Indignados de Stephane Hessel, se necesitan voces que opinen con claridad dibujando nuestra sociedad y un camino de futuro.

Ttítulo: Voces Democratistas.

ISBN: 978-84-939361-0-5

Edita: .G

PVP 5,99€.

Política cultural y libertad de expresión, por Román de la Calle, es el texto cabecera de los que entre otros analizan sobre la globalización, los derechos humanos, la educación, la manipulación de la información, o la creciente necesidad de un nuevo concepto más allá de democrático, democratista.

Los autores aquí comprendidos, han cedido los beneficios económicos de esta obra a favor de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM.

Vivir en una burbuja

A veces, en un "arriesgado juego", se atreven a asomarse a la ventana para ver cómo se vive ahí fuera. Y quedan impresionadas. Les conmueve descubrir que los más afortunados están adormecidos. "Viven sin sentir", susurran desde el otro lado del cristal. "Viven paralizados por el miedo. Es trágico comprobar cómo caminan por la vida de puntillas. Atemorizados. Anestesiados. Controlados. Sin ni siquiera darse cuenta". Las palabras de Eva Caballé traspasan la ventana de cristal de su cuarto y resbalan como gotas por la fachada. Eva tiene 39 años y sufre desde hace cinco Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad crónica, no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, que supone la pérdida de tolerancia a todo tipo de compuestos químicos en dosis mínimas. Productos tan comunes como colonias, detergentes, conservantes, humos, etc, se transforman en veneno. Actualmente se calcula que se comercializan más de 100.000 compuestos químicos. Esta patología golpea directamente al sistema nervioso central, a los músculos, esqueleto, piel, mucosas, ojos y sistemas cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal. Sus síntomas suelen ser muy diversos, dependiendo de cada persona, y se suelen solapar: dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía, dolores de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdidas de memoria y concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas, taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento, problemas de apetito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos menstruales, vaginitis, impotencia...

El descalabro físico y psicológico es implacable. La vida se desmorona tras la soledad del cristal. Apenas hay información, y el rechazo social, que desconoce esta enfermedad, agudiza la letanía. Por este motivo, con el fin de frenar tal desastre, y recuperar los derechos más elementales como enfermos, Eva Caballé planta cara desde su blog: No fun, y se bate contra la sociedad desde el aislamiento de su habitación. Una especie de isla de la que no puede salir y en la que nadie puede entrar. "¿Hasta qué punto se debe llegar para empezar a cambiar en la sociedad?", se pregunta una y otra vez.

Aunque en España no se han llevado a cabo estudios al respecto, especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del Hospital Clinic de la Universidad de Barcelona, estiman, partiendo de los datos obtenidos en otros países, que los porcentajes estarían en torno a un 0, 5% o un 0, 75% de la población: entre 200.000 o 300.000 personas. Otros expertos, sin embargo, como el doctor Pablo Arnold, más moderados, estiman en torno a 100.000 o 150.000 personas, un 0,2% o un 0,3% de la población.

Profesora de hip-hop 

Con 28 años de edad, Ainhoa Del Estal forma parte de este porcentaje maldito "no reconocido". La mayoría de los afectados son mujeres, casi un 80% .

A esta joven, trabajadora social en Pamplona y profesora de hip-hop en Ansoáin, le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple hace un año... Su vida se resquebrajó. De llevar una vida activa, aparentemente normalizada: salía a las siete de trabajar, daba clases de baile, salía con los amigos, viajaba, bailaba, tenía todos los fines de semana ocupados, a quedarse, la mayor parte del tiempo, sola en casa con Javier, su novio. Javier Moreno -su pareja- y sus padres conforman sus únicos vínculos con el exterior. Aún y todo, los dos se muestran positivos: "Hay gente mucho más grave", sostiene ella, "desde que practico un control ambiental, puedo llevar una vida seminormal". Para Ainhoa una vida "seminormal" significa controlar cada milímetro de su vida y adaptarse a un mundo completamente envenenado.

Sin alcanzar la dimensión de la enfermedad de Eva Caballé, Ainhoa también pasa la mayor parte del tiempo encerrada en una habitación. Los dos residen en casa de los padres de Javier desde hace meses. Tienen su propia casa, la compraron no hace mucho, pero ahora la están adaptando. "El coste económico es demasiado alto", apuntan, no vale cualquier tipo de material. Por ejemplo, la madera tiene que ser sin tratar y la encimera de cristal". Reconocen que en cuanto esté lista para vivir, no debería entrar nadie para no viciar el aire.

Es en este escenario, rodeada de estanterías vacías de madera vieja que han perdido las propiedades tóxicas, vigilada muy de cerca por un purificador de 15 kilos, donde Ainhoa realmente se siente "segura". El resto del domicilio se convierte en un territorio de "arenas movedizas" inundado de productos químicos -lo habitual en un hogar-, por el que procura transitar lo más mínimo. Por eso, cuando decide girar el pomo de la puerta y tirar hacia ella, todo cambia. El pasillo, decorado con lienzos sin enmarcar pintados por la madre de Javier, se asoma amenazante. Todo cambia. Cuando Ainhoa y Javier -la enfermedad se convierte en cosa de dos -, franquean este umbral, entonces, la calma se sumerge de lleno en un mundo envenenado. Y arranca la carrera por respirar .

Antes de salir de la habitación, Ainhoa se coloca su inseparable mascarilla y por encima una bufanda. Cierran la puerta. Dentro han dejado el purificador encendido. Los dos corren por el pasillo. Salen. Javier va por delante, abriendo paso. Ainhoa llega al ascensor. Espera con las dos palmas de las manos apretando el blindaje. Cierra los ojos. Huele a lejía. No solo le afectan los olores, también los sonidos, los cambios de presión, las vibraciones y la luz. Ya en la calle, atufa a goma quemada. Así que, agarrados de la mano, se alejan a toda prisa en busca de una "burbuja" de aire. Ella sigue pertrechada. Unos metros más adelante, una vez que han alcanzado una zona verde, Javi le mira. "Aquí sí",confirma. Ainhoa rebaja la bufanda y la mascarilla, lo justo para comprobar el estado del aire, y respira pausadamente. Sonríe. Los árboles hacen de parapeto.

Los especialistas distinguen cuatro grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Ainhoa no sabe bien en qué número está.

Ir al cine, un sueño

Ainhoa sólo ingiere alimentos ecológicos, sin trigo, y agua embotellada. El cloro no le puede tocar la piel a la hora de ducharse. La ropa tiene que ser 100% algodón. No puede subirse a una "villavesa". Conduce lo mínimo y siempre con un purificador dentro del coche. Lo mínimo, porque la mayor parte del tiempo se encuentra mareada. Sentarse plácidamente frente a la pantalla de un cine y disfrutar de una película es un sueño. Quedar con las amigas, toda una odisea. Éstas deben cumplir un protocolo preciso que no se pueden saltar. Nada de colonias, cremas y suavizantes. Y les especifica dónde quedar. Ni en bares ni en centros comerciales. Sólo en lugares al aire libre. A poder ser zonas verdes. Tampoco puede entrar en una peluquería. Sería un suicidio. Respecto a sus clases de hip-hop, antes impartía diez horas a la semana, han quedado reducidas a una hora. "Es lo único que me mantiene unida a la realidad", manifiesta.

"Te quedas sin poder hacer todo lo que hacías antes. Es una nueva vida". A Javier se le saltan las lágrimas al recordar el pasado. "Con lo que le gusta viajar y bailar", lamenta Javier. "Es una forma de vida completamente distinta. Apenas salimos de casa. Como mucho, paseamos por el campo. Mis amigos todavía no lo entienden. No importa. No me siento solo. La amo. Me gustaría cuidarla, pero no puedo, no tengo trabajo fijo". Cada vez que Javier llega de la calle a su casa y quiere entrar a la habitación, donde se encuentra Ainhoa, se tiene que duchar antes y cambiarse de ropa para no intoxicarla.

"Para los amigos también es un sacrificio", indican los dos. "No puedo quedar en un bar porque corro el riesgo de enfermar y quedarme en la cama un día o una semana, dependiendo de cómo esté el cuerpo. Al final, te quedas sola. La enfermedad se convierte en el centro de tu vida. A tu lado sólo se quedan las personas que realmente te quieren. En mi caso, mis padres y mi chico. Aún y todo -puntualiza-, hay muchas cosas que se les escapan. El otro día, mi madre encendió la calefacción y me tuve que marchar. No aguanté. Te ahogas. Se te descontrola el cuerpo. Se vuelve loco. La vista se distorsiona. Todo se exagera". Ainhoa compara los síntomas del SQM con los de la gripe: taquicardias, mareos, debilidad, pesadez del cuerpo, dolores de cabeza, ahogo... "Imagina que todos los días tienes la gripe...".

Ainhoa y Javier se conocieron hace dos años bailando hip-hop. Fue unos meses después cuando comenzó a sentirse mal. Su cuerpo se rompió. Se le acumularon -especifica- más de veinte síntomas a la vez. Agotada, acudió a un medico de medicina interna en Pamplona, y le diagnosticaron fibromialgia. Fue en la oficina, una compañera, quien pronunció por primera vez las palabras Sensibilidad Química Múltiple. Buscó por Internet más y localizó a un especialista en Barcelona. Su compañera estaba en lo correcto. Ainhoa sufría SQM. El doctor, Pablo Arnold, le dio una guía de control ambiental, parte importante en el tratamiento para evitar que la enfermedad empeore, y con este manual, a su regreso a Pamplona, Ainhoa respiró. No estaba loca. Por fin sabía lo que le esta sucediendo.

100.000 químicos

En Navarra, Afina(Asociación de Fibromialgia de Navarra) sigue atentamente los progresos de esta enfermedad. Hoy atiende a una decena de personas. Si hace cinco años sólo dos personas llamaron a la puerta de la sede afectadas con el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, sólo el pasado mes fueron cuatro.

Pese a que el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple se conoce desde los años 50, es en los últimos años cuando se han incrementado los casos, ligada según Espinazo "a una mayor exposición de los ciudadanos de las sociedades modernas a los químicos". Los últimos estudios apuntan que el 17% de las personas rechaza los estímulos ambientales: productos químicos y ondas electromagnéticas. Aunque sólo una pequeña parte presenten una patología. En este sentido, explica Espinazo, se están multiplicando los casos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple, "tres ramas de un mismo árbol", indica. "Parte de los afectados del Síndrome Químico Múltiple previamente han desarrollado otra de estas enfermedades", subraya, alertando de que sólo la Fibromialgia afecta ya al 3% de la población.

Jokin Espinazo quiere que la SQM sirva de "alerta" sobre el aumento de afecciones relacionadas con la intoxicación alimentaria y los problemas ambientales. "Todos nacemos con un recipiente de tolerancia a los químicos, mayor o menor según nuestra genética, y lo vamos llenando hasta que rebosa. Es entonces cuando se origina el síndrome". Afina reclama que se aceleren los trámites para conseguir que el Síndrome sea reconocido por la Seguridad Social. "Las personas afectadas peregrinan por diferentes especialistas durante mese hasta que encuentra el diagnóstico adecuado. Y cuando el referente médico no comprende la enfermedad, se convierte en un problema social. La familia no entiende que se tenga que poner una mascarilla sólo por haber lavado el pantalón con suavizante. De ahí que nuestro primer trabajo es informar a todos". Jokin manifiesta que se les entrega las herramientas disponibles a partir de la experiencia de otros afectados. "El tratamiento pasa por evitar los químicos en todos los aspectos de su vida, mejorar la alimentación, ofrecer talleres de apoyo psicológico y realizar ejercicio físico específico, siempre cuidando que el resto de participantes no lleven encima colonia o otros agentes químicos", y confía en que "en breve" el creciente número de investigaciones aporten nuevas armas. Mientras eso ocurre, dice, el primer paso es mejorar la atención a estos pacientes y reconocer su posible discapacidad, y apuesta por formar a un equipo de especialistas para atender a estas personas cuando acudan al hospital.

Diario de Ainhoa y su SQM

Jueves, 17 de noviembre

Salimos de la reunión de AFINA. Volvemos a casa en coche. Javi lo aparca en el garaje. Me bajo antes. Hay un olor horrible en la calle. El aire está viciado. Me pongo la mascarilla. Corro al portal. No puedo con todo (tengo que apretarme la mascarilla con la mano para que no me entre aire. Subo corriendo las escaleras. No aguanto los productos de limpieza. Me refugio en el cuarto. La ventana estaba abierta ventilando, ha entrado el aire viciado. No tengo donde meterme y tengo el purificador está en la oficina. Solo me queda sentarme y esperar a pasar los síntomas. Atontamiento. Me pesa el cuerpo, los párpados, me cuesta pensar.

A las 22 horas, Javi se acerca a casa de mis padres para recoger mi cena y agua del filtro de la cocina. Cenamos en su cuarto. Hay que estar todo el tiempo pendiente de cerrar las puertas del pasillo y del resto de cuartos.

Viernes, 18 de noviembre

8.00 horas. Me levanto cansada. Javi me trae el desayuno al cuarto. Bajamos deprisa por el portal con la mascarilla. Me lleva al trabajo. Llego. Enciendo el purificador. Vienen personas, sin colonia, les he avisado, pero llevan otros productos. Lo puedo soportar, pero mantengo una distancia disimulada para no olerles.

11.00 horas. Almuerzo en el despacho. Las compañeras toman un té con un olor fuerte que me revuelve. Tengo que imprimir, el olor me sienta muy mal , de nuevo mascarilla. Me debilita.

14.00 horas. Me viene a buscar Javi. Cogemos el purificador (pesa 15 kilos) para llevarlo el fin de semana a casa. No he podido comprar otro por el coste.

15.00 horas. Mi madre viene a traerme la comida.

18.00 horas. Javi sale para quedar con los de la empresa de limpiezas de nuestra nueva casa, así hablar sobre los productos ecológicos para el portal. Nos quedamos toda la tarde viendo vídeos, Internet, juegos. hablando entre nosotros, no sabemos que más hacer... Echo un vistazo en www.purenature.es. En breve tengo que realizar un pedido de un purificador de aire para mi casa y selladores para echar en el suelo y paredes. La casa es nueva y salen mucho tóxicos.

2.00 horas. Me voy a la cama. Del cansancio no puedo dormir.

Sábado, 19 de noviembre

11.00 horas. Me despierto. Me encuentro fatal. Javi me trae el desayuno. Casi no me entra. Tomo siempre lo mismo. Mi cuerpo empieza a rechazarlo. No me puedo levantar.

14.30 horas. Me despierto peor: cansancio, dolor de tripa. quizás por el esfuerzo del jueves o por no poder desayunar bien. Javi va a mi casa a por mi comida. Como un poco y me siento mejor.

18.00 horas. Javi se va al gimnasio. Me quedo ordenando un poco y viendo vídeos, escribiendo en el ordenador. Nos acostamos tarde

Domingo, 20 de noviembre

11.30 horas. Nos levantamos. Javi me trae el desayuno, no me entra.

13.00 horas. Vamos a hacer una pequeña visita a nuestra nueva casa. Hay cosas que llevar. Bajo deprisa por el portal (como siempre). Estamos un poquito (es todo nuevo y me produce cansancio, mejor llevar la mascarilla). Aireamos todo bien.

13.30 horas. Acudimos a votar. Quedo con mis padres en la entrada del colegio. Mi padre ha echado antes un vistazo. Huele a colonias, etc. Salgo un poco más cansada. Aguanto. Volvemos al coche. El vehículo de al lado arranca, es viejo y suelta un tufo horrible a gasolina, me alcanza desprevenida. vamos sumando los tóxicos. Ya en casa, atravieso el portal a toda prisa( los productos de limpieza es lo que peor llevo). Comemos en el cuarto. Vemos un rato la tele. Me encierro a descansar del día. El aire esta limpio gracias al purificador. El salir y entrar de casa es un estrés sobre todo por el olor del portal. Hay que estar alerta todo el rato porque nunca sabes como vas a reaccionar. Afortunadamente mi caso no es grave, pero la acumulación de tóxicos tiene una consecuencia y puede durar un rato, un días o varios días. Javi de nuevo trata con la empresa de limpiezas para la utilización de determinados productos en nuestro portal. Afortunadamente el hombre está poniendo todo en su mano para usar unos productos actos para mí.

http://www.diariodenavarra.es/noticias/hoyentuquiosco/vivir_una_burbuja_56269_2042.html

ENHORABUENA A TODOS!!!

Casi dos años después de aquella primera reunión en el Ministerio de Sanidad el 4 de Febrero del 2010  representados los afectados por 13 asociaciones de pacientes que formaron el Comite ( por orden alfabético) Abaf, Acaf, Afcyquim, Alas de Mariposa, Altea-SQM, Apquira, Asquifide, Avasfasem-Avaq, Aqua, Ena, MERCURIADOS, Plataforma EHS y la Plataforma para la FM, SFC Y SQM, reivindicación de derechos, de la que me siento muy honrada de ser su vicepresidenta, recibíamos ayer de manos de la Ministra Leyre Pajín el 1º Documento de Consenso para la SQM a nivel europeo y esto se debe si ninguna duda a el trabajo de divulgación, de información veraz y contrastada de las asociaciones de pacientes y a la repercusión social que nuestra enfermedad ha tenido en medios de comunicación en lo ultimos tres años en los que los afectados hemos dado testimonio en innumerables ocasiones de la cruda y terrible realidad de esta enfermedad Ambiental que padecemos.

No es un gran  Documento a mi parecer, es mas creo que carece totalmente de apoya alos afectados que nos vamos a quedar como estábamos, sin ayudas de ningún tipo, es cierto que lo he leido saliendo de una gran crisis, que mis problemas cognitivos son muy graves para poder leer mas de 100 páginas, que hay cosas que ni en sueños pensaba que iban a salir en el documento( por buenos) pero es lo que nos han dado.

Des de aquí, mi humilde blog, como afectada, como madre de afectadas, como representante de afectados mis mas sinceras y emocionadas GRACIAS a las personas que han trabajado  en el grupo de expertos y dado la cara por nosotros, un abrazo a todos y cada uno de ellos, GRACIAS

Dr  Pablo Arnold LLamosas       Dra Anunciacion Lafuente
Dr  Benjamin Climent Díaz           Dra Mª Jose Iglesis Piñeiro
Dr  Joaquim Fernandez Solá        Dra   Mar Rodriguez Gimena                                                  
Dr  Francisca Lopez Crespa        Dra Carmen Valls Llobet
Dr   Ceferino  Maeztu                  Dra  Amelia Ru
Dr  Nicolas Olea Serrano




Documento de Consenso Sqm 2011


D. Pablo Arnold LlamosasD. Benjamín Climent DíazD. Joaquím Fernández SolaDª. Francisca López CrespiD. Ceerino Maestu UnturbeD. Julián Márquez SánchezD. Jordi Obiols QuintoD. Nicolás Olea SerranoD. Eduard Rodríguez FarréDª. Mar Rodríguez GimenaDª. Amelia Rus GarcíaDª. Carmen Valls Llobet

POR CRISIS DE SQM ME ES IMPOSIBLE ESCRIBIR UNA ENTRADA A ESTA GRAN NOTICIA POR LA QUE HE TRABAJADO DURANTE AÑOS, EN BREVE OS LA COMENTARE, DE TODAS FORMAS MI MAS SINCERA ENHORABUENA A TODOS LOS AFECTADOS POR ESTE GRAN PASO EN EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE


MADRID, 30 Nov. (EUROPA PRESS) -

La ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha presentado este miércoles, en una reunión de expertos y pacientes, el primer documento de consenso que existe en Europa sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), un texto que recoge la evidencia científica disponible, hasta el momento, sobre esta enfermedad.

El SQM es un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y genera un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de factores medioambientales. Se desconoce su origen, sus causas y sus mecanismos de acción, una circunstancia que ha dificultado lograr un método científico para su diagnóstico y tratamiento.

Este documento pionero, del que sólo existe una experiencia similar en Australia, quiere aumentar el conocimiento que existe sobre la SQM basado en evidencias científicas. Asimismo, busca proporcionar a los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre el problema.

Ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado expertos del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.

El documento establece, por primera vez de forma consensuada, la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.

También establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico, así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico, pues se desconoce su etiopatogenia --aunque se sugiere un origen multifactorial-- y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

En este sentido, el documento señala que la medida más eficaz contra la enfermedad es evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.

Además, de cara a mejorar la atención sanitaria, se resalta la importancia que tiene que el personal de los servicios sanitarios conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto, el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.

Asimismo, establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial

CLINICA DENTAL Mª JOSE OLTRA

AMALGAMAS

Hace unos meses conocí a la Dra MªJose Oltra, estomatologa, nos había conocido (a MERCURIADOS)en el II Congreso celebrado Valencia mayo de este año.

Después de varias conversaciones la dra ha ido adecuando su consulta para la extracción segura de amalgamas,asesorandose por dres que ya trabajaban con protocolo de seguridad,

desde hace mas de diez años no utiliza la amalgama y a partir de ahora su extracción en su clínica sera hechacon el protocolo que recomienda la Academia Internacional de Medicina Oral y Toxicología (IAOMT) Es mas al conocer las dificultades de los afectados por SQM y a mi petición se ha eliminado de la consulta todo producto químico en la limpieza, en el vestuario como en el aseo personal de los empleados para que podamos estar con mas tranquilidad cuando tengamos que hacernos algún trabajo en la cínica, yo he estado tres veces SIN MASCARILLA! ya sabéis que soy muy atrevida y claro, hacerte una limpieza con mascarilla como que no me aprtecía... jajaja pero bueno, he estado varias horas en la consulta y he podido hasta abrazar a las dos Isas o Esperanza (higienista dental)al igual que a la Dr.Oltra.

Yo no tuve la suerte de saber que las "amalgamas de plata" en realidad llevan mas de un 50% de mercurio y me las extrajeron sin un protocolo de seguridad adecuado.

Ningun odontologo que realmente se preocupe de protegerse personalmente ante la inalación del mercurio de las amalgamas que va a extraer sería de mi total confianza.



Desde mi terrible experiencia personal os recomiendo que busqueis quien hace bien su trabajo,cada vez son mas los dentistas que trabajan con protocolo de seguridad y como último una foto de

TRATAMIENTO FINALIZADO






ESTETICA ORAL BLASCO IBAÑEZ SL
Dra en Medicina y Cirugía
Especialista en Cirugía y Estomatología
Dra M ª Jose Oltra
Avda Blasco Ibañez, 64 esc 2 ptas 3 y 4
46021 Valencia
Tel /Fax 96 361 00 11
mjoltra@prored.es

UN GRITO DESESPERADO DE UNA ESPOSA POR SU MARIDO ENFERMO GRAVE DE SQM!!!!!!

Rescatamos una entrada que hicimos hace unos meses, por la gravedad de la situación en que se encuentra el enfermo, nos pide ¡¡¡¡ AYUDA!!!!! Esta en una situación limite
Viviendo en el coche cerca del mar para poder respirar, la alimentación es precaria aparte de que no tolera casi ningún alimento, no toma nada caliente. La situación de extrema gravedad que se encuentra veo difícil que aguante un invierno en un coche
Con su precaria salud. Es vergonzoso que los ciudadanos tengamos que hacernos cargo de estas situaciones tan graves YA QUE LA ADMINISTRACION LE INPORTA UN BREDO QUE ESTEMOS VIVOS O MUERTOS, por favor echemos una mano, ya se que nuestra economía esta muy mal pero un poquito cada uno quizás consigamos sacar adelante ha este ser humano, si alguien sabe un lugar donde pueda quedarse donde este lo mas limpio de químicos posible también serviría de una gran ayuda, ya que lo mas urgente es un techo donde poder vivir y poder alimentarse para recuperarse un poco.
Os dejo el número de cuenta para que el que pueda deje una pequeña donación.
Muchas gracias a todos.

. 2100 0802 49 020076 La caixa

UN GRITO DESESPERADO DE UNA ESPOSA POR SU MARIDO ENFERMO GRAVE DE SQM!!!!!!

He recibido esta carta de una esposa desesperada, su marido esta en una situación muy grave padece SQM en grado 4 su cuerpo ya no tolera ni el agua, al no recibir pensión alguna ni ayuda por parte de la seguridad social su situación es limite.
Necesita tratamiento urgente, ¡¡¡¡PORFAVOR PIDO AYUDA NO NOS HAGAMOS COMPLICES DE UNA MUERTE ANUNCIADA!!!!!!!!!


Quiero explicar el caso de mi marido , un barcelonés de 49 años , diagnosticado de Sensibilidad Química DescargaMúltiple , o traducido es UNA PERSONA BURBUJA , tiene intolerancia a todo lo químico y a toda la comida y agua , con éste síndrome también va unido fibromialgia , fatiga crónica y disautonomía , que es daño en el sistema nervioso autónomo , y electrosensibilidad , todo ello le obliga a vivir recluído , aislado del mundo , no puede ver a la familia , no puede estar en nuestro domicilio , porque vivimos enfrente de un mercado , y todo lo que utilizan le hace mucho daño , y no puede tomar ni una aspirina ni tampoco ir a un hospital , ya que son los lugares más contaminados de químicos , éste síndrome le obliga a vivir en una continua hipervigilancia , ya que un simple desodorante ó si el vecino tiende la ropa le puede hacer morir !!!!!!
Es dependiente total , tiene que llevar mascarilla 24 hora al día , necesita tener unos purificadores de carbón activado para filtrar el aire , comer comida ecológica , tomar unos suplementos naturales , y unas vacunas para poder comer y beber agua , y hacer un tratamiento varias veces al año , en Reino Unido , uno de los dos hospitales en el mundo que tratan SQM , que lo hemos de costear nosotros , y todo ésto sin ayuda de nadie , ya que para la sanidad española no existen los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple , por lo tanto no tienen derecho a nada , ni pensión , puesto que no está reconocida enfermedad , ni tratamiento ni mascarillas, ni siquiera a las jeringuillas que necesitan para ponerse las vacunas para poder comer , ya que sin éstas vacunas , moriria porque TODA LA COMIDA Y AGUA LE DA ALERGIA , el Parlamento Europeo reconoce ésta enfermedad , aquí en España todavía no , yo no sé si he sabido plasmar la dimensión del problema , pero mi pregunta es ¿ TIENE QUE MORIRSE PORQUE NO HAY NI UNA SOLA AYUDA GUBERNAMENTAL ? ¿ PORQUE NO SE HACE CARGO LA SEGURIDAD SOCIAL DEL TRATAMIENTO , SI NO HAY AQUI , SI QUE LO HAY FUERA DE NUESTRAS FRONTERAS ?
Cuando estuvimos en Reino Unido , conocimos a una paciente francesa , que su gobierno le pagaba el tratamiento , porque ellos no tienen tratamiento , entonces qué somos nosotros , europeos de 2ª clase ? soy consciente del momento social que estamos atravesando , pero si con todo y con ello podemos ayudar a Grecia , o tenemos ayudas sociales para los más desprotegidos , como inmigrantes , mujeres maltratadas , etc invito a todos a una reflexión o a una motivación para ponerse en marcha !!!!
Mi sueldo es como el de la mayoría de personas que trabajamos por cuenta ajena , no me llega para nada !!! al drogadicto , al alcohólico, al adicto al tabaco , tienen apoyo sicológico y tratamiento , ya sea paliativo ó curativo , pero él como tiene Sensibilidad Química Múltiple no tiene derecho a nada !!!
No puedo exigir nada pero sí que me gustaría llegar al corazón de las personas que puedan AYUDAR a cualquier cosa , ya que su situación ES LIMITE , SIN NINGUN RECURSO , para todo lo que necesita mi pregunta SE TIENE QUE MORIR POR UN VACIO LEGAL O SIMPLEMENTE ES EL CRIMEN PERFECTO .
P.D.
Desde aquí quiero transmitir todo mi agradecimiento a toda-os mis compañeros , jefes de planta , de personal y director , de El Corte Inglés de DIAGONAL , mi lugar de trabajo , por todo la ayuda , apoyo y cariño recibido por TODOS , con ésto se demuestra que las empresas las hacen las personas que allí trabajan !!!!!
Aurora Oliva.

ASQUIMIEM